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罕病「泡泡天使」 傷痛畫成Line貼圖

「泡泡天使」劉佩菁的創作。
「泡泡天使」劉佩菁的創作。
記者梁雅雯/翻攝

「泡泡天使」劉佩菁(圖)因染罕病被迫辭去電台主持工作,她克服病痛,成為國內首位罕病Line貼圖畫家,希望把正面能量帶給別人。<br />記者梁雅雯/攝影
「泡泡天使」劉佩菁(圖)因染罕病被迫辭去電台主持工作,她克服病痛,成為國內首位罕病Line貼圖畫家,希望把正面能量帶給別人。
記者梁雅雯/攝影
「泡泡天使」劉佩菁罹患俗稱「水泡症」的罕見疾病,天熱全身就起泡泡,癢不能抓、不能搓,不小心弄破就流血水,全身常是傷疤。劉佩菁把這種常人難以忍受的苦畫成Line貼圖「38(傷疤)兔」上市,成為國內首位罕病Line貼圖畫家。

劉佩菁患「先天性表皮鬆懈症」,不僅皮膚得忍受無止盡的「起泡、破裂、癒合」的循環,硬的食物她無法吞嚥,只吃細、軟。最近忽冷忽熱,她全身上下幾乎找不到沒受傷地方,每天花八小時換藥。劉佩菁為病痛所苦,被迫辭去廣播主持工作,但她醉心繪畫,把身上的苦痛轉化成畫畫靈感,上月完成系列Line貼圖。

劉佩菁從小洋溢繪畫才華,母親也鼓勵她畫畫,但學畫過程最難的不是克服身體障礙,而是沒人肯教。劉母表示,小時候帶女兒遍尋畫室及畫畫家教,都因為她身上布滿水泡傷痕而被拒絕,最後決定讓大她三歲的姊姊先去學,再由姊姊教她。這段姊妹學畫的艱辛歷程,讓姊姊立志成為特教老師,照顧更多像妹妹的特殊孩子,現已如願在北部擔任特教老師。

劉佩菁說,每當面對病魔不知所措時,透過畫作畫出心中渴望,包括她沒有受傷的樣貌、成功戰勝病魔、和其他同齡女孩一樣渴望愛情,都讓心情得到紓解。她希望藉此讓其他罕病患者得到鼓勵,「勇敢活著做自己覺得快樂的事,可能會有意想不到的快樂和驚喜」,也希望身體健康的人更懂得珍惜。

劉佩菁還計畫出版繪本,她以自己的生命故事為主題的繪本「誕生」,預計今年出版。

「泡泡天使」劉佩菁的創作。<br />記者梁雅雯/翻攝
「泡泡天使」劉佩菁的創作。
記者梁雅雯/翻攝

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