醫病平台／看見病人的「疾病」，更要傾聽病「人」的故事

編者按：本週的主題是「醫學教育需要病人與家屬的幫忙」。一位醫學生敘述因為一位罹患「漸凍人」的病人與家屬願意讓老師在醫學生面前示範他的神經疾病的症狀與徵候，並說出他們「因病而苦」的心路歷程，使學生受益良多。一位醫學生寫出他們事後採訪病人與其夫人，感激他們幫忙醫學生了解疾病帶來的病痛，加深醫學生暸解病人的感受，同時病人與家屬也表示欣慰，他們的努力能「保持教育的火苗不滅，醫學之路就能繼續推進。」。一位資深教授說出臨床醫學的精闢之語：以每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗，其實就是一個疾病的自然史，經由對話與溝通，比醫學教科書的文字敘述，更讓人印象深刻，勝讀多本教科書，而勉勵學生「視病如師」。

我們一群醫學系五年級的學生擠在病房門口，心情忐忑的等待答覆，等待病人是否同意老師帶著學生到其床邊互動教學的答覆。「可能又要被拒絕了」心中閃過從大四臨床課以來，各種被拒絕的場面：只是醫學生而已，懂什麼？浪費時間；我什麼都不會，不要找我啦；叫學生去唸書比較快……

的確，我們只是醫學生，遠不如主治醫師和住院醫師，鮮少知識也沒有經驗，或許被拒絕是合理，但我們難免失落，也難以找到自己的定位。

「好！」出乎意料，不到一分鐘的時間，病人就爽快答應這次的教學！

黃先生患有「肌萎縮性側索硬化症」（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS），在來到病房前，我們已經先看過、討論過其病歷，也學習過ALS的臨床表現、診斷與治療，但是實際與病人互動，和單看教科書是天壤之別，對我們來說是難能可貴的學習經驗：老師為我們示範如何和黃先生和黃太太互動、病史詢問、鑑別診斷，並進行神經學檢查。雖然文獻資料上有許多ALS的介紹，但臨床上每一個病人的疾病表現、病程的演進與變化都是因人而異，這樣的學習模式更實際、更令人印象深刻。

但上述對我來說，並非最可貴的事。最令我珍惜的是，這樣臨床的互動使我學習除了要看見病人的「疾病」，更要看見、傾聽病「人」及其家屬的故事。每一個願意成為我們老師的病人都讓我時時刻刻心存感激與欽佩。生病對於大多數的人來說都是負面的經歷，同時也是一件極為隱私的事；因為身為醫療人員，所以才有這樣的「特權」讓初次見面的病人願意向我們訴說他們的不適與痛苦。

ALS是一種罕見疾病，會大大影響病人的生活與活動，且目前為止並無有效的治療方式，相信黃先生自發病到確診，再到慢慢惡化，一路走來一定經過無數次的情緒起伏，有失落、憤怒，或是難過、否定，但最後他與太太願意成為我們的學習對象，並且能在我們這些「外人」面前侃侃而談，除了感謝與感動，更佩服他們面對疾病的勇氣和樂觀態度。

在互動過程中，黃先生雖然說起話來較緩慢吃力，但仍很詳細、清楚的向我們訴說來龍去脈，在神經學檢查時，也很努力的配合；黃太太則是幾度表現出對於先生的不捨，但即使淚水在眼眶打轉，仍很正向的鼓勵黃先生，同時也勉勵我們要認真學習。

關於如何面對病人和家屬的情緒，尤其是患有罕見疾病的病人，身為醫學生的我們，一開始常不知所措，也時常將病人情緒或想法投射在自己身上，但隨著經驗的累積，我逐漸了解到，感同身受是件好事，使我能同理病人的處境，更能關心到他們的身心靈，也學會要注意各種細節，像是用字遣詞、問診速度等。以黃先生為例，考量他的語速和體力，應該要更有效率的問診及檢查；設身處地去想，面對不可逆的疾病時仍然保持正面樂觀，並非所有人都能做到的，且兩人互相扶持鼓勵，身為醫療人員的我們即使醫療有限，也應該成為他們的另外一股支持的力量，應適時的稱讚、鼓勵他們的努力。

「教學讓今天成為我們最有人生意義與價值的一天！」最後黃先生和太太向我們說道。但帶著滿滿收穫走出病房的我們，不禁想著，其實是因為有他們，才讓今日我們醫學生的學習不同以往，別具意義！

ALS 罕見疾病 醫病溝通

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