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醫病平台/從母親發現癌症的那一刻,醫病關係瞬間翻轉了

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編者按:本週的主題是介紹癌症病人的心理照護。我們邀請三位台灣心理腫瘤醫學會的精神科醫師與心理師分享他們的經驗。
一位資深精神科醫師回憶將近20年前醫院初創「癌症心理照護」門診的經驗,並藉由一位病人的故事讓讀者了解癌症病人在這方面的需要。
另一位精神科醫師以自己的母親罹患癌症之後,自己從一位執業多年的醫師,瞬間變成病人家屬,從另一個角度觀察到癌症治療中,病人與醫師互動的點點滴滴。
一位心理師娓娓道出癌症心理照護已從過去安寧病房的場域推展到癌症全時程照護。近年來各癌症醫院與綜合醫院的腫瘤科、身心科或臨床心理中心陸續都有從事癌症心理照護的心理師們可提供民眾需要的心理諮詢與臨床照顧。

延伸閱讀:「我得了癌症,心情不好,有誰可以幫忙我嗎?」——談心理腫瘤照護

母親原以為只是吃太飽,在2016年4月1日卻發現是腹部被巨大的膽管癌佔據,第一時間聽到這個消息,彷彿是一個擦槍走火的愚人節玩笑。從那一刻起,醫病關係瞬間翻轉了,我從一位執業將近20年的醫師,馬上變成了病人家屬,開始為了母親的病情忙進忙出,在距離死亡不到兩年的期間內,從另一個角度觀察著癌症治療中,病人與醫師互動的點點滴滴。
我原本就在一間品質卓越的癌症醫院擔任身心科醫師,因此省去了像一般殷切的家屬,在網路上尋尋覓覓、請託親朋好友以及徵詢不同醫院的第二意見的過程,在短短幾週內,我們就已經確認外科手術不可行,只能採用化學治療,治癒癌症不是一個選項,能夠撐多久算多久,平均存活時間就是一年上下。

在這邊稍等一下,前面幾句話需要加上一些註解,才能夠呈現醫病溝通的真實面貌。「外科手術不可行,只能採用化學治療」,這前半是主治醫師有確實告知病人的,雖然我母親一聽到得了癌症,就覺得被宣判了死刑,眼淚馬上流了下來,「不能手術、可以化療」到底代表這事情有多嚴重,恐怕都沒有聽進去。但是後半「治癒癌症不是一個選項,能夠撐多久算多久,平均存活時間就是一年上下」可就只有隱約地透露給家屬,一直到最後一刻,也沒有出現在主治醫師與我母親的對話當中了。

也有可能這難以消化的壞消息,醫療團隊是期待家屬在適當的時機、適當的人在場時,循循善誘讓病人逐漸知道,可能也期待作為身心科醫師的我,能夠以「專業家屬」的角色,補上情緒支持的部份。然而,對於疾病的嚴重性以及死亡難以避免,沒有徹底的在醫病溝通與告知壞消息當中被處理,終究是在疾病的末期,一舉引爆了起來。

那是在母親往生前的幾週,當癌細胞已經蔓延到整個腹腔,造成肝功能衰竭、營養不良腹水積累,住在安寧病房進行疼痛控制與症狀處理,腹脹與止痛嗎啡的雙重影響,不但雙腿浮腫積水,同時解便困難,因此利尿劑與軟便劑齊上,當天果然就大量的排尿與排便,母親在不展的愁容之下,突然浮出一句話:「不用催著我排乾淨好入殮,怎麼自己家裡的醫師,也幫著醫院要人早點走。」這樣讓我們了解那一陣子,為何母親總是自己一個人悶著不說話。

這是多麼天大的誤解,在治療近兩年的時間內,所有的家人無不背地裡流乾了眼淚,想盡一切希望能夠找到各種延長壽命的方法,醫院裡從腸胃科、腫瘤科、緩和醫療科以及身心科,都是盡最大的力量來幫忙,在明知這是一個對治療反應極差的癌症,還是儘量達到最好的照顧與舒適,但病人為何會出現這樣的反應?

有可能是面對病情的急遽變化,病人出現了難以控制的焦慮與憂鬱,也可能是在肝功能下降之際,出現了肝性腦病變,也就是無法代謝掉的血氨,造成頭腦混沌、產生被害妄想。然而,更有可能是為了擔心病人情緒受影響,將病情與預後的討論摒除在對話之外,最後病人只能自己消化難以接受的資訊,並自己面對難以承受的情緒。

只不過,這也是中國人報喜不報憂的常態。即便母親已經病入膏肓,我們安排近親來訪,估計可能是最後一面了,還是很多人強忍著悲痛,硬是擠出幾句安慰的話,像是等你好了,我們再一起出去哪裡玩之類的。事後想起來,就算當時哭出來恐怕都還比較好一些,就算大家抱在一起難過,也是同處在一個當下與存在啊,不會是相互說著好話,然而彼此心的距離越來越遠。

我後來接任了台灣心理腫瘤醫學學會的理事長,進一步的推動由日本開發的癌症病情溝通與告知壞消息SHARE模式訓練,以及由多倫多大學Gary Rodin發展的Managing Cancer And Living Meaningfully(CALM)治療,才發現這樣的情境,每天在癌症的場域上演,太多癌症治療的專家,即便已經在這個領域醫術精湛身經百戰,仍然很不習慣好好跟病人談病情,有的太過,有的不足。太過的就是把教科書上的診斷與預後,照本宣科的講一遍,病人出現的疑問與情緒反應,就完全忽略視若無睹;不足就是挑好的講,讓病人到了最後一刻,才倉促面對自己即將到來的死亡。

台灣心理腫瘤醫學學會成立到今不過十多年,成員人數不過200人,在癌症治療的領域仍是小眾,但是我們期待能夠發揮最大的影響力,提倡心理社會層面,必須成為癌症照顧不可或缺的一環。即便在國家癌症政策與健保給付,並未特別重視之下,仍然能夠累積足夠來自社會大眾的資源,讓專業人員都能接受足夠的訓練,能夠提供病人適當的病情溝通與情緒支持,期待大家能夠給我們更多的支持。

癌症治療 醫病溝通 醫病關係

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