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醫病平台/我們的終局是山窮水盡,還是柳暗花明?-奠基於愛與尊重的善終

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【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。
由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法,而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」,楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」,是「自殺」還是「生命自主」?
我們希望透過這系列,一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。

 閱讀賴教授的文章「如何減少生不如死的醫療困境」,對於賴教授不斷的反思醫療的目的、意義,甚至死亡與醫療決策的呼籲,我感受到一位德高望重的醫者,對自身過往價值體系的轉向,以及對生命反思的急切。他就像拿著大聲公,在路邊宣導一般的熱切而又著急,即使所有路過的人,僅是走過或停在紅綠燈路口,但他還是毅然決然地站在那兒拿上大聲公,等待與有緣人的相遇、等待社會的轉變。我認為這就是前行者的風範,也是對生命的熱情,更是愛的行動。謝謝賴教授邀請我一同加入行列,也讓我有機會對眾人發聲。

  我從19歲診斷出肌肉萎縮型的罕見疾病後,這個疾病就讓我提前體驗了未來的長輩、病人們的處境:病痛、失能、可預視的苦難與死去,以及對自身生命價值的反思與生死的叩問。畢竟這是一個連旁人看來都是「活著,比死去更加艱難」的處境。

  我還記得當時姊姊和我都確診罕病時,她和我說她想去死,甚至連死法都想好了。我和她約定如果五年後我們都沒有找到值得活著的理由,我們就一起離開。最後,我們一起找到理由,向前走了過來。求生,是本能也是上帝的預設,是生命永續的基因密碼。我也常想著為何我能在苦痛中感到幸福?我覺得那是一種適當的心理調適機制,讓內心找到平衡、找到價值,繼續在苦痛中前行。是的,生與死,在病人、失能者、被照顧者的心理是不斷來回擺盪的、不斷思考著的。

而這邊想邀請大家一同思考:什麼時候,人會求死呢?

  台灣正在倒數千日進入超高齡社會,老去的下一步便是死去,這是生物性的必然。而台灣的醫療技術世界聞名,即使到了古人說的「陽壽已盡」的時刻,以現今的技術,要延長任何一人死去的終點,比我們想像中容易太多了。

  進步的醫療技術、長壽為孝的文化觀念等因素,造就了台灣人平均臨終前臥床超過八年的悲慘困境──代表近3000個日子飽受不自由、不能自主移動的生活狀態,導致身軀的肌肉萎縮、疼痛、褥瘡、反覆插管潰爛、感染,甚至失去意識等。這樣的現象,是生命與社會的極大困境──困住了上百萬個家庭,甚至是幾代人的苦難。

  一個社會邁向更文明、更進步的過程,背後多是一個個苦痛與血淚的故事。但更悲傷的是,有時更多的苦痛與血淚未必換來更幸福的社會。試問在現今長照和醫療資源的無數投入,是否讓每個個人、家庭、總體社會面對疾病和照顧時,更幸福了呢?

  現在社會觀念看似更加開放,但在生命的議題上仍被各式權威知識或單一價值主宰。太多故事了,我們聽到許多寧可讓家人「生不如死」仍不願放手的故事;合法合倫理合乎當事人自主意願的醫療決定簽署,卻一再被冠上「放棄」的字眼,卻忽略了醫療團隊如此積極的救治,更是積極的想依照當事人意願減少其生前痛苦的善行。似乎一切導到了「活著就好」的單一價值上,讓多元的看法難以伸張。而我們究竟何時能說「停了」、「夠了」?

  我還記得每每我走入重症病人的家庭,若他們還能夠表達,總是在家人不在的時刻,偷偷和我說著他們的憂慮與渴望:關於生命與病痛,但更多的──是那些說不出口的話。「想要死去?如何死去?自己想要怎麼樣的告別……」

這是一個「奢侈」的話題。

  為什麼呢?我一直覺得病人的弱勢,不僅是疾病與失能本身,還有更多連病人本身都理不清楚的那些「有口難言」。而這個有口難言,在我們健康的時刻是很難體會的,但一旦進入病痛與失能的階段,也難以說出口了。這正是我在推廣《病人自主權利法》時,期盼以剛性的法律賦予所有人自然善終的權利,設計一個讓當事人能與家人溝通的機制──因我們都是潛在的病人、失能者、被照顧者,都可能陷入「有口難言」的處境。

  「病人自主」,並不是在鼓吹死亡就是好,生死與自主的話題並非非黑即白、更非簡單的「一刀兩斷」,而是期盼邀請所有人給予他人更大的尊重、容許更多元的思考,幫助他們渡過苦難的時刻;但也能在心中有一道「底線」,了解如何在適當的時刻,在合法、合乎倫理與生命價值的基礎上,幫助他們兌現自身的盼望,大聲喊「停」,讓善終的實現建立在愛與尊重的基礎上。

你是否想過,當看盡了風霜日月,體驗足夠的人生旅程,何時該離開呢?

你與家人討論過當自己逐漸老去、病痛,或即將死去時,您有什麼盼望嗎?

  如果你對思考這些文章中的問題有興趣,請搜尋《如果還有明天》一書,裡面有24則生命的智慧與前行者的經驗,相信你能找到屬於你的答案。

  若你不清楚如何參與賴教授提到的「預立醫療照護諮商」,請搜尋「病人自主研究中心」,在首頁有全台灣各院的掛號資訊。當我們越早共同思考生命與生死的議題,就將越早改變自己與所愛之人的命運,不再進入無尊嚴臥床的惡性循環。讓前人的血淚與痛苦,真正的踏出一條讓我們奔向更文明且幸福社會的道路。

斷食善終 生命 病人自主權利法

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