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醫病平台/胃造口與我

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【編者按】本週的主題是「鼻咽癌」。今年二月介紹「透視攝影導引胃造瘻術」時,我們曾邀請病人與家屬與我們分享使用這種胃管的心得。有位病人寫出一篇非常詳盡的罹患鼻咽癌的親身體驗,經得他的同意,當時只節錄部分,而這次終於有機會登出他的全文。這次還邀請一位資深血液腫瘤科醫師解釋鼻咽癌的臨床症狀表現,以及介紹目前常用的化學藥物療法與其副作用。另一位資深放射腫瘤科醫師,則由正常的吞嚥步驟,談到放射治療對頭頸部癌症病人的影響以及需要注意的生活細節。希望這種由病人的現身說法,加上該病專科醫師的解釋,可以使國人對這台灣常見的疾病更加了解。

圖/ingimage
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我1973年出生,是鼻咽癌生存者,現在使用胃造口於生活中,後面是我的胃造口生活分享。

我是2004年發現頸部有腫塊,發現的是家人。當時坐在家裡客廳看電視,家人發現頸部有腫塊,觸摸後又不會疼痛。家人覺得不好建議我去檢查,我自小就有鼻子過敏反應,早上起床一定噴嚏打不停,晚上常鼻涕逆流,每隔一段時間就會因咳嗽而晚上睡不好,所以在脖子發現腫塊前。我已經發生中耳積水不退的症狀(腫瘤塞住耳咽管導致耳朵分泌物無法排出),一開始只以為單純積水,到醫院耳鼻喉科檢查抽水後,隔天又有水積累的狀況發生,恰巧當時正是SARS在台灣造成肆虐,台北市立和平醫院封鎖時期,所以不覺是緊急事件沒有很積極求醫。脖子腫塊出現後,我到署立仁愛院區去檢查,醫生內視鏡檢查時發現有腫塊,於是當下安排做切片,此外發生一段插曲,我先前健康狀況一直穩定,頂多偶感風寒看看家附近診所、拿拿藥,鮮少出入醫院,對醫院流程不甚清楚以致發生烏龍事件。鼻腔切片後我以為等看報告時才收費,便離開醫院,隔了七天都沒收到任何通知,打去醫院問才發現因為沒繳費,所以切片沒有送檢驗,才急忙重新切片檢驗,一週後門診看報告時,被醫生請上座,很慎重要跟我說結果,當下心裡嘀咕,不會是不好的結果吧?頂多是癌症唄!隨後醫生讓我不要緊張激動,最後宣布切片檢查結果是鼻咽癌,其實當下我沒有很震驚,只是想,真的如心裡所猜想最差狀況(現在回想起來真是不知者不懼),後面與家人討論後選擇至醫院治療,最終確認是鼻咽癌第三期接近第四期,後面在醫師的專業治療下,我在一年治療後康復,並回歸一般生活。

康復後生活逐步恢復正常,一開始除了口水少了需要常補充水分,吃東西也要多搭配湯品外,沒什麼不便之處,隨著癒後時間越來越長,當初放射治療前醫生說明的後遺症影響也隨時間增大。我大約在2016年開始發現喝水與吃東西容易嗆到而且頻率越發頻繁,對應措施就是吃飯速度放慢,我從小吃飯速度快平均一餐大概15至20分鐘用完,到後來我吃一餐要一個小時甚至一個半小時,因為用餐速度太慢導致後來我只好減少攝取的量,來符合一般用餐時間,後面開始發生一些狀況,如吃得少體重當然一直掉(我療程結束是77公斤,後來一直維持在70至72公斤左右,後來進食少了,體重最低到58公斤),另外水攝取少,我也迎來人生第一次的舍利子(腎結石),其實最嚴重的是我開始發生吸入性肺炎,吸入性肺炎就是吃東西喝東西時,因為吞嚥能力不好導致食物、飲料跑到肺部引起發炎,原本好發於長輩甚至造成死亡(前總統李登輝先生就是喝牛奶造成吸入性肺炎引起併發症才過世)。最嚴重一次是2017年我跟朋友到馬來西亞旅遊,最後一天行程喝肉骨茶當下就嗆到,結果我是在返程班機上發燒(還好當時還沒有發生新冠肺炎疫情,不然我連飛機都上不了),落地後在朋友協助下是坐輪椅推著過海關,立即返回醫院急診並住院,治療五天後才出院,後續又發生幾次類似狀況,終於在醫師建議下安排進行胃造口安裝。

我應該屬於反應遲緩的人,其實一開始醫師建議我裝胃造口,我心裡還有些猶豫,後來醫師為了我從國外回來隔天立即為我處理的推力下,我才同意進行手術安裝,本以為要花一點時間,沒想到過程不超過三十分鐘,我整個人都還沒反應過來流程就結束,後面住院三天是術後觀察及護理方面的維護教育,在醫師與護理師評估我可以自己灌食,且能維護清潔傷口後,便出院恢復原本的生活。其實現在想起來應該感謝醫師的專業建議,因為比起鼻胃管胃,造口更容易維護,而且不會像安裝胃造口而不敢外出,也不會造成鼻腔的不舒服,這些都是自己事後搜集資料並實際使用後才有深刻體會。

接下來就是我的使用心得,與有相同需求的朋友分享。胃造口其實是為進食困難的人除了鼻胃管外的另個選擇,早期健保沒有補助,費用比較高,現在健保補助,每半年換一次就可以,與鼻胃管不同,它是透過透視機器導引於胃部打一個小洞放入灌食管與餵食口即完成,而且因為在腹部,所以穿上衣服幾乎看不出來,不像鼻胃管整個明顯。加上半年才更換一次更換頻率比鼻胃管低,使用者不用忍受鼻胃管更換產生的鼻腔不適等狀況,現在歐美地區灌食患者的主要選擇。一開始當然是有些不習慣,腹部卡了跟管子,飲食也與以往完全不同,現在全部經由管灌處理,還好住院期間護理人員耐心的教導,並帶領我與家人學習如何照護造口處的衛生維護,其實只要用棉花棒沾酒精或碘酒幫造口處消毒清潔,並注意保持造口處清潔乾燥,不要拉扯到管線就可維持。管灌時注意不要有渣滓殘留在管子裡,保持管子的通暢,就能維持日常生活。另外因為腹部有傷口所以水下活動要避免,泡溫泉可以請不要太頻繁且每次時間不要太久,造成傷口感染。

我自己也發生過一些狀況跟大家分享,狀況一是胃造口處有瘜肉,因為是管線與傷口,雖有固定但日常活度難免造成摩擦,有時候傷口會產生瘜肉,我一開始沒有,到了第三年開始,第一次傷口邊緣有瘜肉產生,原本以為是發炎趕快掛急診回去請醫生檢查,醫生檢查後說明這只是傷口與管線摩擦造成瘜肉,只要沒有流血並疼痛,持續日常清潔消毒是無大礙,若覺不美觀心裡過不去再用雷射燒灼去掉即可,當下選擇和平共處,等到下次更換胃管時就神奇消失了。狀況二是接口損毀,我睡覺時一般是仰著睡,但有時因為鼻塞等因素我會側睡,可能是姿勢變更時沒有注意灌食的接口,時間久了接口就被我壓裂,有天我因為騎機車停車為了挪空位搬機車時手頂在身體上把我的餵食接口壓斷,當下胃裡裡的胃液、水順著管子往外流,整個人腹部至腳都濕了,最後也是回醫院急診更換接口。狀況三是胃管掉到十二指腸,這個跟當初護理人員教導我要量測管路長度有關係,我一直覺得納悶,為什麼要量測管路長度,後來透過切腹之痛終於了解,我到第四年有天發現灌食後肚子好像消化不良整個胃不舒服,甚至胃痛,飲用水灌食不會灌食配方食品時才發生,本以為是食品問題,更換了兩三種都不見改善,後來回醫院做檢查照X光,發現是腹部胃管尾端掉到12指腸,腸道受不住營養品的油膩才會產生疼痛,這時護理人員問我:「你的管線長度呢?」才知道原來這個是避免管線沒有固定好,或是活動早上改變造成管路變化,神奇的是這個在我造口生活裡發生了兩次,第二次我就警覺趕快回醫院請醫生檢查處理,第二次還因此急診重做造口手術更換管線。

經過這段時間的胃造口生活,我自己的體認是胃造口比起鼻胃管來說進食比較方便,自己一個人就可以處理不用麻煩家人,胃造口在腹部,衣服穿著掩蓋就不明顯,不像鼻胃管整個裸露,出門都還怕嚇到路人,對自己的社交生活影響比較小(自己臉面比較掛得住)。胃造口半年才須更換,而且每次只花30分鐘左右,相對鼻胃管更換頻率低很多,每次更換也不會不舒服(畢竟有麻醉)。傷口維護上其實也是自己就能處理,傷口的清潔消毒與保持乾爽,這個自己就能處理不會造成家人額外負擔,我自己本身在術後跟朋友出國了兩次,2018到泰國旅遊、2019到韓國旅遊帶著營養品與灌食針筒及消毒清潔工具,兩次旅程都很順利,平時稍留意一些細節就不會對日常生活有太多干擾,我認為自己進行胃造口決定是正確的,如果未來有朋友面臨跟我一樣抉擇,我會推薦選擇胃造口代替鼻胃管。

胃造口 鼻胃管 吸入性肺炎 鼻咽癌

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