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醫病平台/臺灣腦庫的挑戰與未來

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【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」,由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆,與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體,鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織,期待科學家研發治療藥物,可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉,而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助,了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言:期待政府可以仿效先進國家,提供長期的經費支持「臺灣腦庫」,讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。

圖/ingimage
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在人體所有的器官中,大腦是最複雜且難解的器官。大腦由千億個神經細胞所構成,醫學發展至今,神細細胞間的運作模式和相關疾病的發生機轉一直是科學家難以探知的領域。

台灣不僅已是高齡社會,而且即將邁入超高齡社會,和許多高齡問題嚴重的國家一樣,腦神經退化疾病 (如阿茲海默症,帕金森氏症等) 也將成為醫療和社會沈重的問題和負擔。大家都知道問題的嚴重性,但我們對這些疾病的了解卻仍然有限,也無有效的治療,其中原因之一就是缺乏可供研究的人腦組織。人類的大腦和動物有許多的不同點,其相異之處,不只在腦體積大小和神經細胞多少的不同,還有分工腦區的大小、神經纖維的多少、神經連結的數目、大腦摺層的程度上都是大不相同。因此,所有和腦有關的疾病,若只在動物的大腦做研究,其結果都只能是假說,無法確認在人腦是否有類似的變化與病程。所以想要尋求人類腦疾病的解方,還是必需要有人的腦組織才能達成。

除了研究之外,對人類大腦進行解剖,在臨床醫學上也至關重要。在疾病的治療和預防上,能做出正確的診斷是首要工作,有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。以失智症為例,不同的失智症有不同的症狀和病程。阿茲海默症以記憶力減退為其早期最主要的症狀,行動能力要到中後期才會有所影響。而路易氏體失智症則症狀常有起伏,視幻覺明顯,行動能力在疾病早期就有影響。兩種失智症在醫療和照護上都大有不同。但由於神經退化性疾病確診所需的「黃金標準」要靠神經病理變化來確認,因此腦庫的建立於訓練和提高醫師在臨床和病理診斷之間的一致性和正確性上有其無法被取代的角色。

由於大腦組織取得不易,想要維持腦庫的運行使其產生最大效能,需要有嚴謹的設計和標準的操作流程。腦庫要收集的腦神經組織,除了來自相關疾病的患者,亦需要來自健康的捐贈者,因為病理診斷和疾病研究時,需要互相比對健康與疾病的腦組織,才能釐清病灶。腦庫運行的流程非常繁瑣,包括生前資料的收集,組織的獲得與保存,資料和組織的分類整理,以及供給研究需要者適當的組織與資訊,而研究者的成果也能回饋給腦庫,給予後續研究者更完善的資訊,都需要有完整的規畫,並能與時俱進的更新。

目前全世界已有超過150個腦庫,台灣的起步雖然較晚,但也卻因此而有機會在創立之初即將新的技術和概念加入腦庫的設計中。近十幾年來,神經科學的研究和資訊處理的效能,都有跳躍式的進展。腦庫的設計上必需要能不斷為研究疾病的新機制和診斷方法提供新信息。腦庫不再只是提供疾病相關病理組織變化的資訊,必需能連結基因、生物資訊、神經影像,大腦結構變化與臨床診斷各方面的資料。近年來腦庫也往數位化方向發展,利用從同一大腦獲得的多模態(高解析度MRI 和高解析 度顯微鏡)的數據來促進我們對神經解剖和神經病理的了解。所以經營一個現代化的腦庫,需要多面向的專家投入,才能發揮出最大效能,包括神經病理學家、臨床神經科醫師,神經科學家、生物科學家、資訊技術人員,數據分析師,和行政人員等等,才能使腦庫能夠順暢的運作。

除了技術問題外 ,營運成本也是腦庫面臨的另一個具大的挑戰,樣本的收集、儲存和分析、人員的養成和維持、設備的維護和更新,都需要極高的成本經費,但研究經費和捐贈的資金通常是不固定的,除了政府的支持外,起草商業計劃、開發潛在捐助者、向需要者以開放但收費的方式得到收入,是必需的規畫。維護優良品質的腦組織和資訊、有效能的運作、穩定的組織來源、持續的進步,促使使用者願意以使用者付費的方式來申請品質較高的組織,是腦庫需要努力的方向。定期將這些運行的成果呈現給捐助者、捐贈者、相關機關單位,使其願意持續給予經費上的支授,才有可能實現長期可持續性的經營。

雖然腦庫的經營面臨的挑戰很多,但建立腦庫是台灣神經科學研究重要且必需踏出的一步,目前正以雖然有些緩慢但穩健的步伐邁出,期待有更多人的加入、支持與建議。

失智症 高齡社會 阿茲海默症

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