親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

醫病平台/臺灣腦庫:現況與展望

2022-04-04 10:00聯合新聞網 謝松蒼(神經部主治醫師、台大醫學院解剖暨細胞生物學教授、台大腦與心智科學研究所所長)

【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」,由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆,與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體,鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織,期待科學家研發治療藥物,可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉,而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助,了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言:期待政府可以仿效先進國家,提供長期的經費支持「臺灣腦庫」,讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。

圖/ingimage
圖/ingimage

「臺灣腦庫」是一個病友主動捐贈腦神經組織,期待科學家研發治療藥物,代表了「愛」與「期望」的計畫。「腦庫」是大家所熟知,在「大體老師」與「器官捐贈」之外的第三種捐贈選擇,而且影響更為廣泛、深遠。大體老師作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構;器官捐贈則把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。對比於大體老師和器官捐贈,腦神經組織捐贈者的大愛,影響更大,因為經由這些腦神經組織的研究,如果研發出治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。

相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能:運動、感覺、語言、情緒、記憶等等,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。也因此,多數動物實驗有效的藥物,到了人體試驗,卻無法成功,原因就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異!包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。也因此先進國家,從二十世紀開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。

有系統的收集腦神經組織,具有臨床效益嗎?最好的例子是阿茲海默病的失智症。在1980年代,美國神經科學家發現阿茲海默病患的乙醯膽鹼神經細胞很早就退化,這一發現為藥物研發開了一扇門。基於這樣的發現,科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了1990年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物在進行臨床試驗,顯示可以有效地延緩失智症的進行。到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣的藥物,說明了腦庫對於神經退化藥物研發的重要性。

隨著台灣的人口老化,神經退化疾病的盛行率逐年升高,特別是神經退化疾病比如失智症(阿茲海默症)和帕金森氏病,以及神經罕見疾病,包括運動神經元疾病「漸凍人」、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,這是各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,要從事這些研究、開發藥物,因此最重要的臨門一腳就是需要有人類的腦神經組織。

基於腦疾病成為社會的負擔,有系統的收集腦神經組織(腦庫),就成為先進國家的政策。比如美國,在1980年代以後,就建置了數十個腦庫,並且形成聯盟,希望對於腦疾病的研發可以有促進的作用;包括歐盟、英國、澳洲、日本,也都建置這樣的腦庫和聯盟,目前全世界有150多個腦庫,腦庫的建置,代表著一個國家的腦科學國力指標。二十多年前,臺灣就有病友願意捐腦,可是受限於法規與環境,腦庫在臺灣一直都是一個構想。從2017年開始,許多神經退化疾病、與神經罕見疾病的朋友們和家屬,提出這一需求與期待,在臺大醫學院、臺大醫院和臺灣神經罕見疾病學會的努力下,國家衛生研究院「論壇」的支持,組成腦庫工作小組。最近兩年,在衛生福利部的支持下,陳建仁院士的指導下,成立「臺灣腦庫協會」推動,臺灣腦庫的成立出現了曙光。目前由臺大醫學院負責實體工程,期待這是未來所有病友與健康捐贈者腦神經組織的「家」,以及神經科學家的研究平台,為臺灣的腦科學研究踏出關鍵的一步。

過去腦庫在台灣之所以難產,有幾個關鍵原因:(1)腦庫的所有腦組織都是在病友往生之後,才能取得。相關法規影響了往生之後,立即取得腦神經組織的可能性;(2)缺少政府政策性與經費的支持;(3)腦庫對於大多數的民眾還是一個陌生的概念;(4)台灣缺少神經病理醫師。這些困難,有些已經克服,有些尚待大眾努力。

腦庫要能完善經營,以提供研究者足夠的腦組織,還需要結合健康人的老化世代追蹤計畫,這是因為進行任何研究(不論是生化、病理、影像等),疾病的腦需要有正常腦作為對照組和比較的基礎。也因此從生前簽署同意書到往生後取腦,需時十年至三十年不等,腦庫的建置,需要有制度及經費,才能永續經營。

台灣腦庫的推動和國外有所不同:國外是先由政府擬定政策、編列經費設立腦庫,是由上而下(top-down)的模式。臺灣的腦庫推動,卻是由病友的愛心和專業團體不間斷的努力,得到政府的支持,這是一個非常難得、由下而上(bottom-up)形成政策,並加以執行,成功的個案,這是一個「大愛」的計畫,每位捐腦者背後,都有一段動人的故事,激勵腦庫的推動。

雖然對病友是一段漫長的里程,在病友多年的倡議、民間與專業團體的努力、政府的支持下,大家引頸期盼的臺灣腦庫在2022年開啟第一步,雖然對病友是一段漫長的里程,很欣慰臺灣有腦庫加入了腦疾病的研發行列,未來還需要社會大眾、政府機關的支持,才能永續茁壯,期望「臺灣腦庫」是一個「有溫度」、「人性化關懷」的腦神經組織平台,除了提供研究,也能撫慰病友與健康捐腦者的心靈,對民眾的腦健康有重大的貢獻。

參考資料:

1. 謝松蒼, 2020.腦庫: 守護腦健康的最後一哩路。健康世界(109年8月號)出版

2. 謝松蒼/宋秉文/腦庫工作小組,2021.臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦

庫)。國家衛生研究院論壇出版

3. 臺灣腦庫協會

失智症狀
退化
小腦萎縮症
阿茲海默症
延緩失智

醫病平台

由老、中、青醫師及非醫界朋友發起的「醫病平台」,期待藉此促進醫病相互理解,降低醫病認知差距,減少誤解及糾紛,找回醫病之間尊重與信任的美好。期改善醫師診療行為、民眾就醫態度,進而帶動改善醫療政策、環境及品質。 歡迎各界踴躍投稿、討論齊進步。 如蒙賜稿,請寄:DrPtPlatform@gmail.com
文章字數1500-2000,因篇幅有限,本報保留刪節權,一經採用,刊出後奉上薄酬。 來稿請附真實姓名(如欲以筆名發表,煩請註明筆名與真實姓名)、簡單的自我介紹、身分證字號、通訊及完整戶籍地址(包括里或村、鄰)、聯絡電話和電子信箱,以及銀行(註明分行)或郵局帳號,也可直接贈與「醫病平台」。

同類文章

大疫之下醫療奉獻系列/(2014醫療奉獻獎得主)由移植領域到精準醫療 大醫無我 救人第一

大疫之下醫療奉獻系列/(2016醫療奉獻獎得主) 仁醫懷抱信仰 面對、學習、戰勝病毒

醫病平台/「下一代的主人翁」需要真正的朋友

醫病平台/從英勇捨己救人的鄭達志醫師談起

醫病平台/坦然面對老病,自在迎接死亡

醫病平台/永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評

大疫之下醫療奉獻系列/2015醫療奉獻獎 特殊醫療貢獻獎 從肝臟移植到Covid-19 跨域迎戰新病毒

醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人

醫病平台/ 暴風雨後對生命的領悟

名醫與疾病的對話/吃辣就血便竟是大腸癌末期!不菸不酒愛運動卻罹癌,原來是忽視這個重要因子

「穿梭古今大疫的身影」 看醫奉獎得主疫中守護台灣

醫病平台/ 生命的挑戰(二):腫瘤——惡性?良性?

醫病平台/ 生命的挑戰(一):癲癇

醫病平台/讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷

大疫之下醫療奉獻系列/(2006醫療奉獻獎得主) 張開天使羽翼 楊婕妤呵護愛滋與移工寶寶

大疫之下醫療奉獻系列/(2003醫療奉獻獎得主)深入全台300多個鄉鎮 陽明十字軍推廣人文醫學

大疫之下醫療奉獻系列/(1995醫療奉獻獎得主)愛滋、SARS、Covid-19 三大戰疫搶救人命

大疫之下醫療奉獻系列/醫奉獎開啟「善的循環」 醫路永續傳承

大疫之下醫療奉獻系列/忠實記錄醫奉獎得主 如何為民眾而戰

大疫之下醫療奉獻系列/永續才能創造可能 為醫療繼續努力

醫病平台/ 末期病人DNR 的決定

醫病平台/ 如果沒有簽署不施行心肺復甦術,是否每人死亡前均要接受心肺復甦術?

醫病平台/塞翁失馬

我的經驗/被醫師宣告只剩一周的生命!面對肺癌末期 這樣做我撐過來了

醫病平台/眼底的光

醫病平台/ 病人的「代言人」——家人在醫療決策中的角色

醫病平台/ 關懷、照顧病人,讓病人更安心

醫病平台/ 永遠都有進步的空間

醫病平台/ 醫生的態度決定病人的心安不安

醫病平台/讓我刻骨銘心的病人

猜你喜歡

重症醫列3點證明「猴痘已加速進化」! 揭8個感染徵兆:發燒先出現

預防猴痘感染,衣服到底該怎麼洗?美CDC有指引

猴痘結痂後還會傳染!專家點名「3種人」危險性高 發燒、頭痛、冒紅疹當心

防猴痘不建議大量接種 台灣優先施打3對象

1顆普拿疼殘留體內5年?藥師建議「服止痛藥5不原則」

該不該送親人去安養院?會比在家裡好嗎?身為長期照護者該扮演什麼角色

康復者宣言/確診後及時用藥!康復的關鍵為補充營養,兒貼心照顧

康復者宣言/防疫好習慣 同住家人沒被我傳染

貓咪動不動就咬人怎麼辦?貓行為諮商師:4招方法有效改善貓咪愛咬人行為

因丈夫罹患了帕金森氏症,打破了原本的生活... 身為長期照護者我撐不下去了,必須結束這一切!

ELLE總編輯楊茵絜過世 父親楊渡悲嘆等不到電鈴聲

老婆確診後性慾變強讓他嚇到 網歪樓留言:少子化有救了

法國驚現首例兒童猴痘病例 疾管署:同住家人可能染疫

台灣首例猴痘 匡列縮減為9人

被小黑蚊叮癢又腫!醫授3招自救:這時段最容易成目標

名醫與疾病的對話/吃辣就血便竟是大腸癌末期!不菸不酒愛運動卻罹癌,原來是忽視這個重要因子

生活中培養健康好習慣,可延長壽命!日研究:有慢性問題者也有效

首例猴痘個案狀況良好 9接觸者皆無症狀

超噁男友「內褲重複穿、垃圾爬滿蟲」 她崩潰喊:愛不下去

新冠邊境仍管制 疾管署照提醒猴痘44個高風險國

染猴痘怎麼洗衣服? 羅一鈞:不混洗、一般洗衣精即可

3類降血脂處方藥恐傷肝胰 食藥署要求加註警語

醫病平台/坦然面對老病,自在迎接死亡

糖尿病、高膽固醇、高血壓要吃藥一輩子嗎? 營養師教你透過飲食與運動有機會停藥

不止吃多少動會變胖,吃藥也可能會!9種常見造成體重增加的藥物

康復者宣言/夫妻確診 感受人情關懷

剷肉甩油 享瘦妙招/運動+飲食控制 父子健康瘦

驗出農藥殘留 Häagen-Dazs香草冰淇淋自主下架、退款

康復者宣言/確診申報不久 通知領關懷包

忘記服藥該怎麼辦?醫師曝吃高血壓藥最怕的2件事

天熱吃少流汗還沒瘦!營養師揭「夏季比冬季容易胖」四大原因

贊助廣告

留言