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醫病平台/做病人抗癌路上忠實夥伴,在服務中實現自我

2020-11-02 10:00醫病平台 劉彥廷(腫瘤個案管理師)

圖/ingimage
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【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」,一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感;一位護理師深談護理工作者的內心世界,呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦,了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授,即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘,「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定,希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。

在正式介紹個案管理師這樣的護理角色之前,我先帶大家認識我的病人阿梅(化名),透過她的故事,大家不需要經歷過癌症的摧殘,就能有對於生命更深層的認識。

我是一個普通的職業婦女,有可能走過你身邊都不會引起注意的那種平凡,每天上班下班,回家就像是回到男生宿舍,我有兩個兒子和先生,身為家中唯一的女性讓我下班後仍脫離不了做家事、煮飯的期待,但我也很享受這樣簡單的家庭生活,兼顧家庭和工作雖然辛苦卻也甘之如飴。這樣不起眼的傳統家庭生活卻在半年前變得不凡,剛開始我不以為意的下背疼痛,這樣的經驗有點像是大掃除後的腰痠背痛,或是辦公室加班後坐姿不良引起的不舒服,並沒有讓我特別關心起自己身體的警訊。但當我摸到右邊乳房的硬塊時,我忐忑的告訴先生我的擔憂,他安慰我不要自己嚇自己,先去看看醫生怎麼說。在等待切片報告的這兩週內,我不知道想像過多少可能性以及因應措施,這種焦慮不安絕對比大學聯考等放榜更緊張,因為大學沒考上人生還是有許多可能,但一旦確診癌症,竟像是被判了死刑,你不知道有沒有機會獲得出獄的機會,再一次自由的看看這個世界。莫非定律(Murphy's Law)就是說「凡是可能出錯的事就一定會出錯(Anything that can go wrong will go wrong)」,所以被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移,之後的醫師與先生的對話,我定格在震驚中,陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲,腦海裡只有「那我該怎麼辦」?

這時突然有一個人好像發現我已經魂不附體無法繼續待在診間,溫柔的邀請我和先生到一個私密的空間坐一下,我記得她只問了一句「你還好嗎」,我開始大哭,我不好,一點都不好,我是做錯了什麼才會得癌症?我不記得自己哭了多久,那個人就靜靜的遞給我衛生紙什麼話也沒說。等我冷靜下來之後,我開始好奇她是誰?我接下來該怎麼辦?化療嗎?是不是會變光頭?還是要開刀?那我就沒有乳房了?那先生還會愛我嗎?腦海裡所有關於癌症的關鍵字不停的轟炸我的腦袋。她先向我自我介紹:「我知道現在的你一定有許多關於癌症的疑問,但你不要擔心,我是你專屬的腫瘤個案管理師,你可以叫我小劉,從今天起我們會一起面對這個疾病,你有任何的問題都可以跟我聯絡。讓我先幫你簡單整理一下今天醫師跟你解釋的內容……」

在之後的門診,我都會看到她陪著我一起看診,翻譯醫師說的專業術語確認我理解醫師的意思,帶我去檢查室、化學治療室,就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民,被熱情的招待著,我不用再擔心找不到回家的路,因為我相信她一定會帶我回家。在回到家中後,也會像好友般三不五時打電話關心我的症狀,無論生理或心理,或是有沒有發生化療副作用,當然我們也聊聊我身邊讓我頭疼的大男孩及小男人。在生病以前,家裡所有的家事幾乎都是我在張羅,生病之後,我的男孩與男人們開始主動的分攤我的工作,我從地方媽媽變成了皇后,他們希望我好好治療,專心的照顧自己,這是我第一次發現被愛著真的好幸福。但很多功課別人並無法幫我完成,例如我的負面情緒,加上治療帶來的不舒服讓我真的好想不要再打化療了,就這樣讓生命自然的凋亡是不是也是一種選擇。這些心事我會與小劉分享,因為我知道她不會批判我的想法,也不會想我的家人只會說「你不要想那麼多,聽醫生的就對了」或是「我知道你不舒服,等這次做完癌症就會好了」這種既不同理又太過理想的安慰話術,我知道他們只是為我好,不要我這麼沮喪。但我知道自己的低潮無所不在,就算是腫瘤指數下降,我還是沒辦法不去想好消息會持續多久?什麼時候又會開始出現抗藥性?幸運的是,我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待,會讓我知道目前狀況是這樣,萬一未來有什麼變化,她都會和我一起想辦法解決。

我一輩子花對多時間思考的就是髮型與穿著,由於接受兩次化療後,每天起床看著枕頭上離我而去的頭髮們,我知道有一天他們通通會離我而去,即使小心奕奕的梳理僅存的薄髮,直到再也掩蓋不了頭皮的若隱若現。小劉發現我的煩惱,某天不經意的帶我經過「癌症資源中心」跟我介紹醫院內的癌症資源,我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯,她鼓勵我可以試戴看看,那種感覺就像是走進一間服飾店,有經驗的店員察覺你看上某件衣服,很友善沒有壓力的鼓勵你可以試穿看看,就算試穿完不買也沒有關係。在戴上假髮的那一刻,我看到鏡子裡那個久違的自己,感覺很有朝氣與活力,我喜歡這樣的自己,而不是別人一眼就看出我是癌症病人,隨時都會感受到周遭同情的眼神,那些陌生的關心讓我自己也開始可憐起自己,好像我應該好好在家躺著養病,怎麼會在外面遊蕩。

癌症確實對我的生活造成劇變,我的家庭從原本的雙薪家庭,一夕之間所有經濟的重擔都落在先生身上。對於自己的身體外觀上的改變,我感到相當焦慮與悲傷,就算努力熟悉病人這個新的角色,但夜深人靜時不由自主就會想到未來充滿許多不確定和未知的挑戰,長時間下來失眠已成家常便飯。目前暫時先留職停薪,當家人出門後,只剩下我自己在家獨處時,那種不時有疼痛來襲或是化療後的噁心、嘔吐,再加上晚上無法入睡,白天精神不濟,我知道我很不舒服,想放棄這個不堪的身體。我主動打電話給小劉訴苦,她聽完我的苦水後,陪我去「身心健康門診」。幾次與精神科醫師與心理師會談後,建立彼此的信任關係,我漸漸卸下身上沉重的盔甲,談到心中最深層的恐懼,醫師給我一些日常生活的小練習,也輔助使用安眠藥物來協助我入睡。我明顯感受到自己的心理漸漸的在修復重建中,不再有負面情緒是不可能,但我有方法可以應付突然襲來的低潮,也知道何時需要找專家協助,逃避或壓抑所有的負面情緒,欺騙自己,不是一個好的應戰策略。

回顧從一開始只知道哭泣的自己,到現在已能與疾病和平相處,最大的功臣我想是我的個案管理師——小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴,也是我在這個過程中最重要的鎮定劑,讓我可以安心、篤定弟地接受我的治療,我很滿意自己目前的狀態與生活品質,有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑,路上其實有很多風景,只是一開始被迷路困擾佔據思緒,根本無心欣賞,還好半路上有「當地人」出現,帶我去探索祕境,看到世界上難得一見的美好事物。

阿梅的故事就說到這,希望透過她的視角你可以依稀感受到個管師的角色功能,我們的雞婆熱心的性格必須是面試的第一個先決條件,透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗(clinical experience)才能肩負起癌症病人的管理者(manager of patient care)、教育者(educator)、代言者(advocator)、諮詢者(consultant)與協調者(coordinator)之重擔。醫院是一個充滿多專科醫療的綜合體,而我們就是那個為個案量身訂做照護計畫,針對病人需求適時提供整合醫療專業建議,協助將個別性之治療計畫組織起來,支持並強化腫瘤專科醫師原本出色的醫療服務。個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴,協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適,引導病人接受抗腫瘤治療,陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期,重回生活軌道,也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程,提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。當個管師在持續給予病人與家屬無止盡的同理心與心理支持同時,在癌症病患個案數服務量累積下,個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心,相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好,持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。

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