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醫病平台/面對疾病帶來的種種挑戰 用「此身」活出「此生」!

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【編者按】 這星期我們邀請醫療團隊介紹他們的專業與對工作的自我期許。非常高興有三位資深的醫療團隊成員,一位放射科醫師回顧自己在其工作崗位上如何用心精進,希望能對病人做更高品質的服務,並對同行後進給予更好的指導;一位物理治療師細述自己如何在三十年前投入當時鮮為人知的癌症病人復健治療的心路歷程,並在目前的「新冠肺炎」人心惶惶之際,寫出病人應該重視自主健康管理、個人衛生習慣與防護作為,以強化身體功能;一位照護癌症病人的臨床心理師則娓娓道來她如何鼓勵癌症病人走出疾病的陰影,發現自己的潛力,而學習培養身心健康的新習慣。「醫病平台」希望能透過這園地增加醫病之間的互相了解而改善台灣的醫病關係,我們衷心希望不久也能有三篇由病人或家屬執筆的文章,讓我們醫病之間可以有更多的了解,而共同改善台灣的醫病關係。

「生病之前,我本來是……,生病後我就……。」

罹癌後的病人,無論在哪個階段,都仍記得疾病為自己生活所帶來的轉變。像是本來預期好的故事篇章,突然有了戲劇性的轉折,那切點總是特別地讓人難以忘懷。事實上,被記住得不只是震驚,不只是不知所措的情緒。更多的時候,是行走時突然陷落的無以言說感,是話語怎麼也無法抵達的虛無。但話語給不出的,身體依然記得。

與癌症相遇的情節有千百萬種。有時候疾病這個陌生人會客氣地輕敲你的生活,讓你有時間思索著該不該開門?但更多時候他就是直直地撞進了你的生活,在你還來不及認清來訪的是誰前,身體就被迫得給出回應。罹癌後,熟悉的生活不同了,有一段時間,世界的主角就是「疾病」。生活圍著他轉,耳朵聽的、眼睛看的都與疾病相關,慢慢地癌症與癌症治療改變了身體,改變了我們對「自己」的認識,也改變了我們與「他人」甚至是「世界」的關係。

面對疾病,我們的身體正經驗著一連串的改變。面對這一切的不熟悉,我們有時逃跑,有時奮力拼搏;有時兵荒馬亂地找不著節奏;有時依循著疾病地圖,追隨他人經驗與醫療建言逐步前行,偶爾也還能向著世界優雅地探頭、招呼、說笑。面對疾病帶來的種種挑戰,我們仍舊努力著,用「此身」活出「此生」。

「是疾病和治療改變了身體反應。不是你不夠勇敢,更不是你不夠堅強。」

從事癌症心理照護的這些年,我明白了治療並不只是處理「病灶」這麼地簡單,而「活著」也不僅僅只是為了與「疾病」對抗的存在。癌症心理照護與其說是疾病適應的工作,更多時候是讓病人與家屬在疾病的不同階段都能持續地活出「希望」與「生活」。所謂的「希望」,是對世界好奇的探尋,是對生命下一秒的期待,接受癌症化學治療中的病人即便是想再嚐一口生魚片的滋味,都是一種對生活隱而未顯的期盼;而所謂的「生活」,更是包含了日常中身體五感的豐富體驗、人我關係中愛怒怨瞋的相伴、關係與社會角色的現身,及那生命意義與價值的探尋。

面對癌症治療中常見的食慾不佳、情緒波動、失眠、疲憊、性慾低落等身體反應,怎麼讓病人與家屬對這些身體現象有正確的認識與詮釋,知道怎麼與身體的新經驗相處,避免再次經驗因習性附加而來的自我苛責與無能感,真的好重要,好重要。讓有著自己生命故事的病人,能夠在疾病之後認出自己的模樣,看見自己與疾病的關係,清楚疾病給自己帶來的影響,帶領病人慢慢認識、熟悉自己新的身體反應,學習與改變後的身體共處,全是癌症心理照護的工作。與病人在治療的不同階段,循著價值與想望,依著當下的身體,設定生活新的希望目標;討論可用的策略,修正調整可能的方法;梳理疾病發生後的各種情緒,學習在生活中給予自己與他人一份關照與相伴,這些亦是讓病人在治療中持續生活的證明。

前幾天,一位癌症治療已近五年的病人問我:「我到底要不要認為自己是癌症病人?」 「我這麼努力地調整生活,疾病是不是就不會復發?」 在好不容易結束治療的日子裡,這樣的擔心,並不會就此消失。身為從事癌症照護的臨床心理師,事實上這些病人口中常見的問題,我一個都無法回答。生命給出的考驗,回應的終是生命本身。而我們能與病人及家屬一起努力的,是選擇怎麼擺放這些問題與生活的關係,是在這些擔心下,面對身體、關係與生活的種種要求時,一起探尋每個決定與行動背後的考量與價值。像是「我要不要結婚」、「我要不要回去原來的工作」的提問,重要的不僅是答案,而是每個「要」與「不要」之間我們想傳遞的訊息與想活出的模樣。面對生命的不同階段,我們都有著想守護的對象或目標。活在疾病之中,還是活在疾病之後?要依病而活,還是要帶病而生?這些全是我們面對生命的姿態,但更重要的是我們能不能替自己與所愛的人帶來身心的安適。

我常與病人分享,罹癌後的心理照護不僅只是失落後的情緒宣洩與陪伴,更是一起努力讓生命由「破」而「立」的過程。癌症心理照護是在疾病日常中,與病人「腦」、「心」工作,在每次對身體、情緒與生活新經驗的覺察與回應中,學習培養身心健康的新習慣。那天年輕的病人告訴我:「生病後我拍的照片都變美了!鏡頭裡看出去的世界角度都不同了!」是的,我們的身體受傷過,但面對生活,我們仍保有愛與被愛的能力,我們依舊柔軟、依舊環抱希望,依舊認真地,用「此身」活出「此生」,創造屬於自己的生命樂章。

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