親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

起床第一件事不是摺棉被 譚敦慈:每日首要工作是它

醫病平台/看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長

2020-03-02 15:24醫病平台 楊玉欣(病人自主研究中心執行長)

【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。

以安寧緩和醫療為核心的病人自主權利法,將以病患意願為優先。 圖╱123RF
以安寧緩和醫療為核心的病人自主權利法,將以病患意願為優先。 圖╱123RF

在我十九歲時,因為一次跌倒無法起身,發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數,而我最深的盼望,就是在有限的時間裡,幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫,掙扎著想要往前走的人。

我參與罕見疾病基金會的籌備,開始探訪病友,了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是,幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺,在求生不得、求死不能的情況下,許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨,而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活,長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說,心理上也承受極大壓力,許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責,怎麼辦?在漫長的疾病進程裡,要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡?要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中,找到最理想的解套方法?我發現,最終極的是,所有受苦的病人和家屬都想問:「善終,是可能的嗎?」

二十多年來,台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念,期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會,有尊嚴地走完最後一哩路,是所有病人的心願,也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後,病人的善終之路仍有許多障礙需要突破,雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件,讓末期病人在臨終時進行急救後,依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施,可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除,但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外,實務上儘管病人簽立意願書,危急時刻家人仍要求急救,造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期,也導致許多病人直到死亡前,都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願,並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。

一開始,法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事,更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則?自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點?社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考?面對這些議題爭論,加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛,在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍,秉持初衷迎向每天的挑戰,我也深知要完成立法,不能只靠我一個人的力量。很幸運地,有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法,而醫療領域專家更陸續大力發聲,包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心,這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革,目的無他,只盼醫療不只是醫治生理,更能幫助病人、家屬達致生死兩相安,陪伴他們以最美的姿態說再見。

除了醫療界賢達們的參與,法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導,最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後,針對台灣本土文化特色起草整部法律,再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議,最終修訂出現行法律版本,並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持,以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持,才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程,我心中滿是感動與感謝,守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步,我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人,那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後,我仍持續不輟地參與相關推動工作,期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長,引領台灣成為亞洲社會的典範。

《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒時,與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商(ACP),討論自己的醫療照護意願,並簽署預立醫療決定(AD),預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給心愛的家人。因此,它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。

施行《病人自主權利法》一年以來,計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程,深度學習本法的理念和實務,與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看,都證明我們需要更多的努力,一方面讓更多民眾認識本法的內涵,並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商,確保大眾充分的「知」,其作出的決定才有意義。此外,如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施,也都是接來下需要非常努力的目標。

從十九歲發病以來,感謝上天讓我經歷每一天,讓我有力量為病人做更多的事,更感謝在推動《病人自主權利法》的路上,有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥!衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動,共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵,讓「生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢,此刻更需要我們每一個人的關注與行動!

善終
安寧緩和醫療
罕見疾病
醫病平台

醫病平台

由老、中、青醫師及非醫界朋友發起的「醫病平台」,期待藉此促進醫病相互理解,降低醫病認知差距,減少誤解及糾紛,找回醫病之間尊重與信任的美好。期改善醫師診療行為、民眾就醫態度,進而帶動改善醫療政策、環境及品質。 歡迎各界踴躍投稿、討論齊進步。 如蒙賜稿,請寄:DrPtPlatform@gmail.com
文章字數1500-2000,因篇幅有限,本報保留刪節權,一經採用,刊出後奉上薄酬。 來稿請附真實姓名(如欲以筆名發表,煩請註明筆名與真實姓名)、簡單的自我介紹、身分證字號、通訊及完整戶籍地址(包括里或村、鄰)、聯絡電話和電子信箱,以及銀行(註明分行)或郵局帳號,也可直接贈與「醫病平台」。

延伸閱讀

同類文章

醫病平台/學妹,不要跟病人說謝謝!

門診秒殺、講座爆棚!許瑞云靠的不是哈佛醫師頭銜,而是她找出病痛背後的原因

醫病平台/我們能對病人說謊嗎?習醫過程的反思

醫病平台/病人的眼神使我們感到不安 學習做個有溫度的醫生

比醫師還神?這位「醫師」讓許多醫師在診間翻白眼

醫病平台/台灣健保體制下的護理困境診斷與處方

醫病平台/醫療的浪漫?病人的福祉? 三個懷舊醫療行為的現代反思

醫病平台/醫生怎麼想?「女醫師」在職場鮮為人知的感觸

影/謝春梅行醫至99歲辭世 蔡英文頒褒揚令:絕無僅有

醫病平台/精神疾病與暴力:多層次與多部門之防制觀點

黃信彰/面對疫情,勇於承擔!家庭醫師讓世界看見台灣

蔡世滋/走在最前、守到最後…家醫讓台灣成世界防疫楷模

醫病平台/社會民眾的期待與「司法精神醫學 」專業判斷之間的落差

國際護理師節 給第一線掌聲

醫病平台/「思覺失調症」輿論翻騰 常見誤解有哪些?

我的經驗/面對癲癇病人 用愛幫助他們

專業觀點/腦細胞受干擾 不正常放電

醫病平台/面對疾病帶來的種種挑戰 用「此身」活出「此生」!

她拍防疫廣告暴紅 病患跑來掛診

醫病平台/ 癌症病人也要作復健嗎 ?

醫病平台/由美國三軍病理學院的「放射與病理整合教育課程」 對病理診斷的幫助談起

名醫與疾病的對話/ 從小過敏 立志從醫治痼疾

醫病平台/痛失怙恃有感 陪家人渡過難關的矛盾與掙扎

行醫50年 他為病人留在手術台

全國最年長醫師謝春梅辭世 半個多月前還在看診

醫病平台/ 什麼是善終? 一位護理師母親和死亡的相遇

醫病平台/走出喪親的憂傷深谷

醫病平台/遇醫療兩難時,回到「以病人為中心」的初衷

我的經驗/頭暈就診 才知血壓高

專業觀點/高血壓與身體不適 常互為因果

猜你喜歡

川普:美國終止與WHO的關係 並取消對香港的特殊待遇

驚!55歲三金影帝吳朋奉猝逝 友人「像睡著一樣」

「天和鮮物」創辦人劉天和旅行途中心臟不適驟逝 粉絲團發文:來不及道別

獨/銀霞發聲明曝光5年抗癌路 竟因「醫療疏失」指控醫師冷血

影帝凌晨中風逝 名醫提醒把握搶救黃金三小時

遭銀霞控訴醫療疏失 台大名醫卻說「我比她更委屈」

黴菌會跑進身體發芽! 家中4處最易暗藏致命危機

有片/吳朋奉相驗結果出爐 經紀人:死於腦中風

白人警察執法不當引公憤!美國準備出動憲兵 鎮壓暴力示威

浴室長黴菌,貼保鮮膜、用牙刷清哪一個有效?日本清潔專家的3招聰明打掃法

吳朋奉3月曾說「常喘不過氣」生前低調告別式擬從簡

除了吃藥控制之外 科學證實11個方法可以降血壓

新北今年首場海葬 她百歲出海創先行者最高齡紀錄

吳朋奉猝逝 相驗報告出爐死因「腦中風」

比醫師還神?這位「醫師」讓許多醫師在診間翻白眼

年紀漸長睡眠需求較少是迷思 神經科學家教你提升睡眠品質

通姦除罪 呂秋遠:不代表外遇無責任、配偶可求償

皮膚吸收的毒比吃更難代謝?教授破解「經皮毒」迷思

菸害防制法草案出爐 抽菸年齡改至20歲 全面禁賣類菸品

9個月前算出全球陷危機!印度神童再預言:今年底災難更慘烈

不曾被列在致命名單中 卻是有史以來在同一時間內殺死最多人的疾病

醫院團體績效獎金發出22億元 但醫院院內感染無法領取

澳門「賭王」何鴻燊逝世 資產最高達2.1兆元

中國山東嬰童爆新型A流疫情 旅遊警示升至二級

通姦罪失效!法務部辯:有時罰男生多過女生

48公斤「世界最胖山貓」大叔照爆紅 因心臟病死亡

目睹法庭上種種不堪 法官有感:通姦罪無助婚姻圓滿

澳門「賭王」何鴻燊逝世 享壽98歲

川普對中國祭出4大反制措施 美議員反應一次看

馬偕火警 13新生兒無恙

真正大雨還沒來! 氣象局:周四至周六全台有雨

商品推薦

贊助廣告

留言