親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

醫病平台/看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長

2020-03-02 15:24醫病平台 楊玉欣(病人自主研究中心執行長)

【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。

以安寧緩和醫療為核心的病人自主權利法,將以病患意願為優先。 圖╱123RF
以安寧緩和醫療為核心的病人自主權利法,將以病患意願為優先。 圖╱123RF

在我十九歲時,因為一次跌倒無法起身,發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數,而我最深的盼望,就是在有限的時間裡,幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫,掙扎著想要往前走的人。

我參與罕見疾病基金會的籌備,開始探訪病友,了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是,幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺,在求生不得、求死不能的情況下,許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨,而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活,長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說,心理上也承受極大壓力,許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責,怎麼辦?在漫長的疾病進程裡,要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡?要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中,找到最理想的解套方法?我發現,最終極的是,所有受苦的病人和家屬都想問:「善終,是可能的嗎?」

二十多年來,台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念,期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會,有尊嚴地走完最後一哩路,是所有病人的心願,也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後,病人的善終之路仍有許多障礙需要突破,雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件,讓末期病人在臨終時進行急救後,依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施,可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除,但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外,實務上儘管病人簽立意願書,危急時刻家人仍要求急救,造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期,也導致許多病人直到死亡前,都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願,並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。

一開始,法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事,更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則?自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點?社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考?面對這些議題爭論,加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛,在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍,秉持初衷迎向每天的挑戰,我也深知要完成立法,不能只靠我一個人的力量。很幸運地,有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法,而醫療領域專家更陸續大力發聲,包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心,這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革,目的無他,只盼醫療不只是醫治生理,更能幫助病人、家屬達致生死兩相安,陪伴他們以最美的姿態說再見。

除了醫療界賢達們的參與,法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導,最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後,針對台灣本土文化特色起草整部法律,再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議,最終修訂出現行法律版本,並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持,以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持,才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程,我心中滿是感動與感謝,守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步,我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人,那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後,我仍持續不輟地參與相關推動工作,期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長,引領台灣成為亞洲社會的典範。

《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒時,與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商(ACP),討論自己的醫療照護意願,並簽署預立醫療決定(AD),預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給心愛的家人。因此,它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。

施行《病人自主權利法》一年以來,計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程,深度學習本法的理念和實務,與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看,都證明我們需要更多的努力,一方面讓更多民眾認識本法的內涵,並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商,確保大眾充分的「知」,其作出的決定才有意義。此外,如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施,也都是接來下需要非常努力的目標。

從十九歲發病以來,感謝上天讓我經歷每一天,讓我有力量為病人做更多的事,更感謝在推動《病人自主權利法》的路上,有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥!衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動,共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵,讓「生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢,此刻更需要我們每一個人的關注與行動!

善終
安寧緩和醫療
罕見疾病
醫病平台

醫病平台

由老、中、青醫師及非醫界朋友發起的「醫病平台」,期待藉此促進醫病相互理解,降低醫病認知差距,減少誤解及糾紛,找回醫病之間尊重與信任的美好。期改善醫師診療行為、民眾就醫態度,進而帶動改善醫療政策、環境及品質。 歡迎各界踴躍投稿、討論齊進步。 如蒙賜稿,請寄:DrPtPlatform@gmail.com
文章字數1500-2000,因篇幅有限,本報保留刪節權,一經採用,刊出後奉上薄酬。 來稿請附真實姓名(如欲以筆名發表,煩請註明筆名與真實姓名)、簡單的自我介紹、身分證字號、通訊及完整戶籍地址(包括里或村、鄰)、聯絡電話和電子信箱,以及銀行(註明分行)或郵局帳號,也可直接贈與「醫病平台」。

延伸閱讀

同類文章

醫病平台/器官捐贈是一份愛的禮物! 爸爸雖然生命結束,卻用另一種方法延續在這個世界

醫病平台/捐肝給父親在肚上留下十公分傷疤,會後悔嗎?「不會!」這條線緊繫了與家人的關係

醫病平台/肝苦人生與肝苦醫生

醫病平台/牽手半世紀! 同時病痛的考驗使他們領悟夫妻之間互相照護支持更是幸福的泉源

名醫與疾病的對話/胃腸科名醫忙到5天沒排便 宿便太多腸阻塞

醫病平台/ 人生下來都是殘缺的一半,直到找到另一半才算完整!

醫病平台/結婚68周年的91歲幸福夫妻 先生唸婚前寫給太太的信給她聽,把承諾用一生時間去實現

讓醫療與教育平等!陳宥達,展臂接住遲緩兒

醫病平台/台灣的健保需要您我共同守護

醫病平台/醫師對病人如何用愛心說誠實話

醫病平台/醫師眼中台灣病人求醫的心理

醫病平台/緩和療護也協助喪親家人走出哀傷

救了許多原不存在的孩子,白色巨塔鬥爭卻讓他重拾畫筆…婦產科權威陳持平,被醫務耽誤的藝術家

醫病平台/轉身之前,告別之後! 隨著年歲的增長,關係的練習開始從「生離」轉向了「死別」

醫病平台/走出喪親之痛的三大步驟:關懷至親、建立興趣、參與社群

醫病平台/「病人的需求究竟為何?」 請病人固定的回診,才能時刻看到病人的需求

名醫與疾病的對話/骨科名醫健檢才知有糖尿病 輕忽小傷口致動刀住院

外科醫師怎會變成樹木醫師?肝硬化讓他從頂峰人生慢下腳步

醫病平台/「你的情況很不樂觀,請做好心理準備」該如實把病情告知病患,還是只告知家屬?

醫病平台/協助病人面對病情、接受治療

醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?

在醫學界專研幹細胞,在文壇書寫台灣原住民故事!《傀儡花》斜槓暢銷作家陳耀昌,本業是血腫科醫師

醫病平台/守護「看、聽、動、食、樂、智」六大內在能力,預約健康的老年生活

醫病平台/「老衰死」老人醫學該上的課

醫病平台/當個「老而快樂」的智慧老人! 盡管時光不停地流逝,心中定會留下許多美好回憶

遵從父命棄文從醫,卻始終無法壓抑對文學的迷戀!陳克華,擺盪在文學及醫學之間

醫病平台/感恩夫妻白頭偕老 陳榮基的莫非定律:太太永遠是對的!

醫病平台/新冠餘生,賺回此生!

醫病平台/臺灣百年前疫情的「懷思憑弔」 疫情烽火下的我見我思

名醫與疾病的對話/膝蓋2度受傷 骨科醫師自療

猜你喜歡

服降血壓藥不能吃香蕉、釋迦、金針菇、菠菜? 藥師說分明

洪建德:不能吃米食是大錯特錯!一個快樂健康的糖尿病人要先「回歸正常人的三餐飲食型態」

曾與李敖搭檔參選正副總統 馮滬祥癌逝享壽73歲

台灣知名武俠導演張鵬翼胃癌病逝 享壽80歲

好市多綠蘆筍鎘超標 1920公斤遭退運、銷毀

住院看護111年可望納健保給付 健保會23日討論

重症肌無力藥誤裝安眠藥外盒 食藥署回收40萬顆美定隆

左腦萎縮罕病纏身 詹雅雯認當媽30年「什麼都值得」

寵物知識+/貓狗失蹤了怎麼辦?日專家:切勿大聲呼喊其名

流感疫苗10/1起分兩階段開打 和新冠記得間隔7天

潘懷宗罹癌化學去勢治療 涉詐333萬「能站起來」就到庭

服血壓藥不能吃柚子 這些飲品也不能混某種藥吃

衛部研討住院看護明年納健保 家總:盼減輕民眾負擔

明年總額協商上看8180億 首度討論住院看護納醫院總額

無聲殺手「胰臟癌」! 因症狀不明確患者發現都很後期,五年存活率不到5%

吃藥配柚子「超毒」! 除了葡萄柚跟柚子,這些食品都不能跟藥一起吃

亞洲換肝之父陳肇隆微傳記今發表 影響力足以「定潮」

寵物知識+/養貓日常很花錢嗎?竟還有2項意料之外的開銷

寵物知識+/當在貓咪身旁坐下 幾個動作顯示你該識趣離開

龍劭華糖尿病纏12年曾暴瘦8公斤 醫研判4情況釀死因

打疫苗頭暈癱軟是暈針還是休克?醫曝5項辨別指標

替四叉貓驗抗體恐挨罰 禾馨診所:為什麼一般人不能知道自己抗體?

私密處是女人第二張臉 國內首間婦科美學診所開幕

龍劭華驚爆猝逝 曾暴瘦8公斤、糖尿病纏身12年

68歲龍劭華糖尿病纏身12年,在沙發上猝逝 ! 網不捨《含笑食堂》3實力演員「都已成天使」

陸禁我蓮霧釋迦 食藥署:不會報復提高抽驗率

健保財務吃緊傳明年恐再調高費率 陳時中:無調漲準備

羅一鈞也愛用 疫情記者會幕後的字幕功臣是他們

有越複雜的器官會有更多基因?植物基因數量往往是動物的2倍

男童飯後狂嘔吐 醫照X光傻眼:吞15顆巴克球

天涼好個秋/爬山享受森林浴 登高望遠好愜意

贊助廣告

留言