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醫病平台/抗血癌經驗談美國醫療現況

2020-01-10 00:58醫病平台 台灣蕃薯皮(病人的先生)

【編者按】這一星期收集的三篇文章都是針對在國外的醫療經驗。一位年輕醫師從西非布吉納法索的台灣醫療團回到馬偕醫院,三年來在台灣急診處看到各種各類的病人所呈現的對待醫療人員的態度,發出令人擔心的感想:「國內怎麼會變成這樣緊張的醫病關係?」另外兩篇是在美國的觀察,一篇是醫師在其工作中對制度與團隊合作的甘苦談,而另一篇是在美國家屬照顧病人所引起的各種省思。希望這三篇文章帶給國人更深入的思考,我們不只要能關心我們的病人,但也要合理的對待我們的醫療團隊以及珍惜我們的健保制度。

五年多來,見證在美國沒有保險,千萬不能生病,否則會破產。 圖/ingimage
五年多來,見證在美國沒有保險,千萬不能生病,否則會破產。 圖/ingimage

筆者在美國照顧患血癌的太太超過五年,前兩年因幹細胞移植成功,狀況比較少,第三年因血癌復發,狀況比較多。面對兩個醫生團隊,血癌醫生負責實施化療、控制血癌達成緩解 (remission),幹細胞醫生負責幹細胞移植及移植後恢復的追蹤,醫生團隊的一言一行對病人和其家屬動見觀瞻,尤其是癌症等重病病人。

血癌醫生的團隊,醫生是系主任,非常忙,門診他一定會到,面對病人常是給病人感覺他有信心對付癌症。但他的高級護理師是病人主要聯絡對象,病人有狀況,第一個連絡的是高級護理師,他常常很慢才回電話或電郵,讓病人多受等待的折磨。診所裡的護士對病人也沒那麼親切,和我們碰到的幹細胞移植醫生的團隊差很多。我們不知道是否是醫生的要求的不夠還是其他原因。

幹細胞移植醫生的團隊,醫生也是系主任,也非常忙,門診他也一定會到,他的高級護理師對病人的問題或請求,回應多非常迅速,不會讓病人面對未知,一顆心吊在半空中,診所的護士態度也很親切。有時候,醫生也會親自打電話給病人,告訴病人最新的檢驗報告,當然這通常是不好的結果,醫生非常慎重親自告知病人,不假他人,病人雖知情況不好,但至少是面對醫生,可以直接詢問病情,減少一層焦慮。我們對這團隊非常感謝。

第一次移植成功後,沒有GVHD「移植物宿主排斥疾病 」(graft-versus-host

disease),很順利。但兩年後,不幸血癌復發,兩個團隊合作,使用一個副作用且劑量都很低的新藥,加上注射原幹細胞捐贈者再度捐贈的淋巴球 (Lymphocyte infusion,mini-stem-cell-transplant)一同對付癌細胞,取得很好的成效,有效地壓制癌細胞的成長,太太的生活品質也很好,我們慶幸醫生團隊找到一個低劑量低副作用的新藥,即使終生需如此,就當成是慢性病,長期注射藥即可,我們的生活沒有受到太大的影響。可惜好景不常,她盲腸炎發作,因在化療中,所以不能開刀,還好現在盲腸炎可以用抗生素治療,醫生成功的控制了盲腸炎,不用開刀,我們鬆了一口氣。不過過了七、八個月,盲腸炎再度發作,醫生判斷必須動刀,所以化療必須停止三個月,三個月後,盲腸開刀摘除後再繼續化療。這時第一次發生GVHD,是攻擊皮膚,她的全身皮膚到處脫皮,不過醫生成功治療。原來輕度的化療可以抑制GVHD,當化療被停止,GVHD乘勢而發。當皮膚性的GVHD被成功的控制,我們深感慶幸,因為控制後的皮膚脫色,只是美觀的問題,不是我們須煩惱的事。

她的化療繼續,一切似乎順利,哪知肺部的GVHD悄悄在進行中,這種GVHD很難提前早期診斷出。她有一兩次在洗完溫水澡後,碰到冷空氣後,上氣不接下氣,呼吸困難,不知是何原因,我們察覺事情不妙,趕快去就診,被轉診到肺專門部醫生,終於診斷出是肺部的GVHD。她的肺部細胞只剩下正常時的40%左右,幸好醫生用藥成功控制,沒有讓肺部GVHD繼續惡化,保持住那僅存的40%肺活量,他的日常生活除了上二樓走樓梯時稍微會喘,並沒有受到太大的影響,我們甚至在化療的空檔做了一次回台之旅,距上次回台已五年了。

這位肺部專科醫生 (pulmonary specialist) 是我們在這醫院碰到最好的一位醫師,每次都很詳細的解釋病情病因,非常有耐心,不厭其煩地畫肺部構造以 解釋肺部細胞功能,讓病人能夠了解來龍去脈。

後來再兩年多的化療,最終仍無法控制來勢洶洶的血癌復發,雖再以高劑量化療成功暫時控制血癌,讓第二次幹細胞移植得以順利進行。移植後的九十天,一切似乎正常,我們想又幸運會成功, 但血液檢查結果似乎透露不祥的預兆。在接下來的骨髓檢驗結果出來後,確定血癌細胞已經充滿骨髓,而且情況比以前嚴重,接下來的重劑量化療已無法控制。由於免疫力幾乎已全喪失,此時併發的黴菌性肺炎無法僅靠藥物治癒,病情不樂觀。

此時兩個在外地大學就學的女兒正好春假回來看望媽媽 ,醫生首次對我們夫妻宣布他已無能為力,要我們趁女兒在時,考慮回家裡做安寧治療。但求生意志強的太太,決定繼續和病魔奮鬥,我必須做決定把女兒留下或叫他們回校園,我只好告訴他們回校園但要有心理準備,隨時得回來。五年多來,我首次心裡覺得太太命在旦夕,她又不願認輸,要堅強戰勝血癌。不過她變得比以前沉默寡言,不願交代身後事,我又得面對這將到來無法避免的問題,我告訴她,我會遵守她的心願為她治療到最後。但我可能必須在她無法做決定時,為她做最後的決定。在她走前十三天,她的遺囑才在兩位朋友見證下簽名完成。那時她的情況已是每天有幾小時的清醒時光,那天朋友來時她非常清醒,還跟我們很愉快地聊天,朋友看不出她可能即將走的病況。隔天醫生來巡房時,她的呼吸已困難,再度問她是否還要繼續治療,她的語氣非常堅定,決定繼續奮戰,醫生宣布她必須進入加護病房插管,靠呼吸輔助器維生。最後幾天,醫生認為他們已無法治癒她的肺炎,要求我們出院轉到別的重症醫院維生,我稍微上網看了一下他們院方提供的醫療單位,決定不讓她受轉院的折磨,和加護病房的主治醫師討論,要求他讓我太太留在醫院,他也同意。在召回兩個女兒見太太最後一面後,她終於在最後一戰後,我為決定停止所有治療,停掉呼吸輔助器,在這期間曾面對親人的反對,讓她多受兩小時的痛苦。終於我說服親人,讓她安詳離我們而去。

在她與血癌奮鬥的五年多,我是她的全職看護。無論住普通病房 (總住院天數超過九個月)、 急診病房或加護病房,我幾乎每天24小時陪她,但不必做任何護理工作,一位醫院皆由護士完成照顧病人。出院在家,我才是她的護士,出院前接受訓練,在家為她換紗布,為她清洗管路,幫她注射藥物。她狀況好的時候,調整我該做的護理工作時間,我則正常去公司上班,女兒偶而幫我代班,我們配合得很好。能夠在兼顧工作的情況下,全職照顧我太太,要感謝我有個好老闆,容許我長期不在辦公室,當然我在之前已取得他的信任,不用擔心我的工作沒法完成。現在的科技也容許我可以在病房內及任何地方將工作做好。

五年多來,見證在美國沒有保險,千萬不能生病,否則會破產。健康保險絕對要保,不能僥倖。買保險就是希望永遠不需要用到保險,但當發生急難時,保險的給付可以避免財務上的危機。總計五年多來,接到的醫療和藥物費用超過四百萬美元(折合超過新台幣一億兩千萬)。幸好購買的保險給付大部分的費用。否則以一個靠薪水維生的家庭,怎麼可能負擔得起這麼昂貴的醫療費。保險公司因為有打折,實際付的差不多六到七成。如果病人和家屬在面對重症時還須為醫藥費煩惱,壓力之大很難想像。在醫院裡,醫生決定的醫療措施及用什麼藥,護士進進出出,注射藥物,提供口服藥,病人或照顧病人的家屬實在無法詳細記下到底接受哪些醫療服務,醫療費用清單都是一兩個月後才接到,怎麼可能記得那些醫療服務。每一項醫療項目又得保險公司同意,不然可能會發生保險公司不給付的情況,還好這些細節都不必病人煩惱。美國的醫療費用實在高得嚇人,需要改革,但如何改革還是爭論不休。台灣的健保便宜又好用,實在值得國人珍惜,好好經營以保永續經營,造福全民。醫生和病人也要為對方設想,保持良好的溝通,保持良好的醫病關係也維護醫療品質。

(本文轉載自民報醫病平台2017/8/18)

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