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醫病平台/盼回熟悉的他

2019-12-04 15:18醫病平台 郭文好(病人家屬)

【編者按】這一星期我們將以三篇動人的文章介紹「非醫護專業人員照顧病人」的主題,一位失智症病人的先生如何努力幫忙她心愛的老伴「退化得慢一點」,一位由師生戀而結為夫妻的太太分享她如何全程照顧重病纏身的先生住院將近一年而後康復,以及一位參加「社區醫學訓練」的年輕醫師報導他所看到的居家照護員如何幫忙家屬照顧病人的記實。

有人說夫妻關係可分三重:搭伙過日子,滿足生理及安全的需求;相互作伴,添增了滿足社...
有人說夫妻關係可分三重:搭伙過日子,滿足生理及安全的需求;相互作伴,添增了滿足社交的需求;相互成就,滿足尊嚴及實現理想的需求。 圖/ingimage

自從在醫病平台發表了文章(醫病配合之我思)之後,陸續接獲因閱讀該文而得到啟示及鼓勵的回應。當初將我與先生住院一年的經歷公諸於世,不是要討讚,也不是要得到同情,只是想給個借鏡,或許能提供大家參考。我熟悉的還是屬於我歷經的一切,以下所談或許只是個案,但仍希望能有助於人。

外子一生從事森林生態的研究,跑遍全省各地,除了沒下海外,台灣全走過,五岳三尖、中央山脈、大小山丘,他不僅用雙腿走過、用雙手採集過,還用鏡頭留下珍貴的見證。最可貴的是,他曾一張張親筆繪下地圖供後人方便依循;由於工夫下得深,早練就一看山形就知是那座山了,能直呼其名,識山如辨人。

如此生活讓他身體鍛鍊得比常人強,平日鮮少生病,所以這次生病是敗在抽煙,他的煙齡長達三十年。

2001年11月26日因口腔癌手術。2013年分別在11、12月做了心導管裝支架及切除右肺上葉肺腺癌的手術。2014年因後續化療不適,引發敗血性休克險些喪命,四進四出加護病房,住院三百五十五天才脫離困境。集眾人的努力及他本人鋼鐵般的意志,讓他存活了下來。2015年2月5日出院,再幾天將滿三年。三年來,我曾作文多篇分享友人,報告近況兼傳經驗心得。但重點都放在身體的復原進展,不敢涉及心智層面。

醫師及我們共同的努力下,經一年的休養,陸續脫離輪椅、拔除氣切管、走出戶外、與常人一樣進食。體力的恢復雖慢,但一直是向上的趨勢。我非常小心,訪客的約束、外出時條件的要求(氣候、空污、地點選擇)、他身心的現況等,都要注意。每次有異於常態的生活後,隔天會特別觀察他的精神狀態及體力,如是否啫睡等,可供自己參考。

果然保守的休養,讓他逐漸提高生活品質,也沒出大意外、沒生小病。較費心的是心智問題。常人看不出異狀,但共同生活超過四十年的我知道,我等著他回來。

他是很標準的學者,平日就寡言,躺床一年,從幾乎什麼都失去到慢慢有體力。光學起床坐床沿就用了一週的時間,第一次站立只維持六秒,用兩個月的時間學會用助行器走路。他的努力,看了心疼又動容!而我能做的就是忠心的陪伴與鼓舞!

專心在養生鍛鍊,他更寡言。家中只有我倆,我盡可能與他對話,日常生活的報告、看經的心得、都是我的話題,他只有聽,很少回應。如果問他,他的回答大多是:「不記得,不知道。」可想像他的沮喪之深。

原本叱剎風雲的人物,現在連今夕何夕都想不起來,更別談早上吃過什麼、剛剛電視的劇情內容等;他真的活在當下、只知當下而已。生病前常看的電影台、連續劇成為拒絕往來戶,因為記憶有限,看到後面早已忘了前面的劇情。

沒辦法讓他自行服藥,他記不清藥名,無法辨識配對藥與藥名。我很擔心他是否就此失智,又怕我的不安會影響他。只能力求自然、平常心、樂觀,要求自己:做,就對了!

他在生病前曾做過很多休閒的簡報檔。大多是報導台灣的美,兼或介紹植物及其生態。我用這些當媒介,希望能喚回他的記憶,沒想到他全然忘記。連這些他花心血從拍照、收集資料、編輯、寫作為文,還從網路找尋適當的音樂加以配製、使整個檔案顯得圖文樂都俱備的精心之作,他看了問我是誰做的、背景是那裡?

當我據實以告時,他哭了,被過去的自己所感動,說:「我真的這麼厲害過嗎?」每個檔案都有故事,八九成都是我們攜手同行的。我一一的回憶陳述。

這種檔案約有四十多個,他一有空就回顧,幾乎都是邊看邊掉淚。忘了就問,我從不覺得煩,能多詳細就多詳細的解說。到他身體可以承擔時,我開車讓他舊地重遊。沿途他睜大眼,問我:「這是那裡,我好像來過,可是想不起來。」我邊開車邊解說,他似懂非懂。

重建他的記憶,同一地點至少要去過三、四次,而且時間不可相距太久。美好的回憶果真有很大的療癒作用。回到過去,建立了他邁向未來的勇氣。一年後,記憶增進了,他可以自己服藥,我只做提醒及驗證的事。初期難免因誤記與我爭辯,還好我都有一套可以說服他的證詞說明,他也能接受。

拜智慧手機之賜,增加了互動的機會。我自己在2016年底才有機會有了智慧手機,半年後,兩人換了相同的手機,我積極學習操作,並與幾位學生建立群組,我摸熟再教他,讓生活更多元、社交也多元。漸漸地也幫他建立專屬於他的通訊。

有了生活樂趣,增加了自信,我看到他的昔日影像漸漸鮮明。

2017夏,帶他外宿旅遊,我倆都增添了信心,他進步更快。幽默感回來了,也開始寫信。我閱之淚下。文中看到他恢復的記憶、結構性的組織、分析的能力,及他的感情陳述。他不再呆滯,不再怯懦。多令人震奮!

出院三年來,我們相處分了幾個階段:

1.剛出院,他體力極差,只有在飲食時才坐,平時都是躺。我每天睡在他床邊的地板上。要每兩小時為他換尿套及便袋。

2.兩個月後,增加他的復健體能訓練及簡單的記憶訓練。不再陪睡,我僅在半夜起身為他護理。

3.半年多後,他能自己起床夜尿,我終於有比較優質的睡眠。

4.一年後,他在家中可完全不用拐杖,也可去餐廳自己端盤取食,享用自助餐的樂趣。我出外購物不再提心罣礙他獨自在家,因為他會接電話、打電話了。

5.一年半後,只要天氣好,我們又復出江湖。雖然地點受到限制,但能接觸自然,是最能讓他享受生趣的,身心的進步極為明顯。只是我又要開車,又要提外出的必備物,又擔心偶發狀況,是有壓力的。

6.第三年,我們作了很多嘗試:搭公車與捷運到俱樂部休閒、到俱樂部住宿、搭高鐵到台中重遊惠蓀林場。

等,耐心的等,有信心的陪伴,不被負面情緒打敗,共同努力互相扶持,用愛及被愛的心慢中穩健的走。原來很多東西都是可逆的。給身心一些時間,他們有療癒的本能。療癒期間,無謂的負面情緒與處理可能都只是傷害及延後復健的時機。走過似艱困似平常的三年,發現原來人生就是一連串的學習。什麼都有可能,遇到了盡力就是。

有人說夫妻關係可分三重:搭伙過日子,滿足生理及安全的需求;相互作伴,添增了滿足社交的需求;相互成就,滿足尊嚴及實現理想的需求。選擇他,就是抱著成就他的理想。他真的做到了,他很多已經當了教授的學生告訴我,老師是泰斗,他的成就,我們好幾個人加起來都自嘆弗如。如果他榮退後,什麼也沒發生。或許我反而會為自己一生的成就就只是當人的墊腳石而有些惋惜。沒想到他大病一場,我也得以成就自己的修行。現在因禍得福,他受了苦,我得了道。我用四十年致力於家計,讓他無後顧之憂,助他成就。他用這四年的受苦,助我見道,讓我體悟道的內涵。得以盼回熟悉的他,是多麼不容易啊!要感恩的太多太多了。只希望仍在途中奮鬥的朋友,能有我們的幸運與堅持,希望我們的見證及經歷能有助於他。共同努力吧!

(本文轉載自民報醫病平台2018/3/23)

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