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醫病平台/小心尋求生死平衡點

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2019-08-30 09:15醫病平台 胡涵婷(在美行醫的血液腫瘤科醫師)
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編者按:生死抉擇是病人、家屬、醫師都會面臨到的困難決定,而現代科技的發達雖然締造不少起死回生、令人讚嘆的奇蹟,但也讓我們看到一些用意良好但悔不當初的遺憾。這三篇文章由不同的角度寫出他們的看法,也期待讀者在這園地繼續這方面的討論。

當面對無法治癒的癌症時,每一個病人的狀況都是很特殊的,沒有一體適用(one si...
當面對無法治癒的癌症時,每一個病人的狀況都是很特殊的,沒有一體適用(one size fits all)的解答,而是必需小心尋求(生死)平衡點(walking a fine line)。 示意圖╱123RF

「嗶!嗶!嗶!嗶!嗶!」

睡意正酣的我,潛意識裡決定這個警聲是來自床的另一頭我先生的呼叫器,不想醒來的我,剎時忘了這是我值班的一整週。

「嗶!嗶!嗶!嗶!嗶!」

不對啊,這個噪音太近了。是喔,我是值班中,是我的呼叫器發出的警聲。努力睜開眼睛先瞄了床旁桌的電子鬧鐘,「1:45」!兩個小時前,我才上床睡覺,難怪覺得好難醒來。值班時半夜被呼叫,幾乎一定是來自急診室,但是多數只是通知性質的呼叫,告知我哪個病人評估後決定需要住院,或是可以出院。這個呼叫卻是不太尋常的。我同事四十九歲的卵巢癌末期病人,因為腸阻塞,在過去的幾個月反覆住院許多次。前一天傍晚,她腹部的一個小腸瘻管引流不順,反而是從引流管周圍不停地冒出惡臭的糞水。她被送到急診室,血壓低、心跳快,發燒、意識不輕,懷疑有腹膜炎及敗血症。急診室住院醫師告知我因為病況危險,病人即將要送到加護病房,但是他請求我進醫院去看這位病人;最主要的是要我去跟她的三十一歲的兒子談有關氣管插管及心臟按摩的問題,因為在急診室醫師解釋了母親危險的病況之後,兒子堅持取消她病歷裡記載的不插管、不做心臟按摩的聲明。

這的確是很棘手的狀況。此時,我已經睡意全消,起身漱洗,一個小時後來到醫院急診室。警衛看了我的證件後,領我穿過如迷宮般龐大的急診部,來到這位病人的病房。黛斯(病人的名字)雖是意識不完全清楚,仍是可以回答簡單的問題。我過去曾經看過黛斯幾次,卻是第一次跟她的兒子荷西見面。荷西是黛斯的醫療決定代理人,有法律上的權力在病人無決定能力的狀況下,替病人做醫療選擇。荷西已經忙了一整夜,緊張、憂心取代他肢體的疲倦。荷西用他已經快要沒電的手機打電話給他在佛羅里達州的弟弟,讓我給他們全家人解釋黛斯的病情。原來,荷西取消不插管、不做心臟按摩的決定是唯恐弟弟來不及趕來波士頓見媽媽最後一面,而非拒絕接受黛斯危險的病況。問明了這些緣由之後,我也認同荷西的立場。隔天,親友陸陸續續匯集到黛斯的病房,荷西的弟弟也在傍晚抵達。黛斯事實上在點滴液及抗生素治療下,一天天地好轉,一週後平安出院接受居家安寧照護

今天的癌症治療九成以上是在門診執行的。醫生、護士、醫療助理、甚至行政人員漸漸熟悉病人,不只是病情,也了解病人的喜怒哀樂、未解的心結、家庭的狀況、種族文化背景等等。當病人因為癌症惡化或因為治療的副作用而住院時,在台灣或是美國的教學醫院儘管是充滿了聰明、有才幹的醫療團隊,病人最細膩、敏感的心思卻絕不是初見面的急診室醫師或輪流值班的病房醫師能立刻探觸、了解的。這是為什麼在討論臨終照顧(end of life care)時,醫病雙方好像很難有交集。在黛斯出院前,因為她的兩個兒子不滿個案管理師(case manager)在黛斯面前提到安寧照顧(他們深信黛斯無法承受這個名詞),我又跟他們幾度長談,才總算達成他們心安滿意的決定。

幾天前,我的一個六十四歲因為胃癌轉移到腹腔,造成腸阻塞的病人住院了。傑斐是一個滿有傲骨的黑人警察,一年多前他剛剛診斷癌症時,去了Dana Farber Cancer Institute看了有名的胃癌腫瘤醫師;但是他不滿意那位醫師的態度,決定讓我治療。傑斐的病情自從今年四月急轉直下,三個月來,絕大多數時間不是在醫院裡就是在復健醫院療養。原本做為維繫營養的灌食用胃管,因為小腸阻塞,改做引流管;連小腸改道手術也是途勞無功。傑斐的腸胃道完全喪失功能,只能依賴全靜脈營養劑(total parenteral nutrition, TPN)。

傑斐的母親患有帕金森氏症,前一年在療養院過世。傑斐和他的家人不滿療養院「忽略」母親的需求,對於在療養機構臨終的可能性是無法接受的。傑斐的心願是回家長照。醫院裡的緩和醫療團隊討論臨終照顧時,談到居家安寧照護不可能提供TPN,也不一定會提供靜脈止痛藥;緩和科醫師建議傑斐到復健醫院長照,才能繼續TPN及使用靜脈止痛藥。這時候,體力虛弱的傑斐突然對著這位緩和科醫師瞪大眼睛,很憤怒地吼著:「What for?」意思是「我為什麼要到復健醫院等死」!

我跟傑斐和他的太太以及他們的大兒子解釋,安寧照護的宗旨是專注於緩解身體的不適,而非延長餘命。在不尋常的狀況下,如果化學治療或放療能減輕癌症症狀,安寧照護也可能同意給付治療的費用。傑斐的狀況如果沒有TPN會急速惡化,不僅他受苦,他的家人也不能眼睜睜地看他脫水或「餓」死。基於我對傑斐及他家人的了解,我知道解決這個難題的唯一途徑,是說服安寧公司站在人道立場,提供TPN及靜脈止痛藥。

畢竟,人間到處有溫情。隔天,我在電話裡向一個素未謀面的安寧照護公司秘書詳細說明傑斐的病情、家庭背景、他的願望等等。這位很有同理心的聯絡人完全同意我的建議,他向公司醫師陳情後,也得到許可提供傑斐居家安寧,包括TPN及靜脈止痛藥。

當面對無法治癒的癌症時,每一個病人的狀況都是很特殊的,沒有一體適用(one size fits all)的解答,而是必需小心尋求(生死)平衡點(walking a fine line)。

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安寧照護
腸阻塞
帕金森氏症
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