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醫病平台/醫病之間——從家屬、工作者到病人

2019-03-06 15:27元氣網 劉惠敏(病人、文字工作者)

住院示意圖。圖/聯合報系資料照片
住院示意圖。圖/聯合報系資料照片
事隔二十多年,我再度住進醫院的癌症病房。只是上一次,是陪媽媽住院的病人家屬,這一次,是我自己。多年前我只是個高中生,是醫療照護、甚至是生命哲思的門外漢,如今,在多年的思考、學習及醫藥記者相關工作,病床上的日子,現在、還有未來治療之路,似更多定見與自覺,但即便醫療飛快進步,醫病之間永遠有學不完的功課。

當年母親生病,就算是當老師的爸爸,也不知道該如何問醫師。住院期間,在癌症病房與病友、家屬們聊天,發現大人們也跟我這個知識貧乏的高中生一樣,常常聽不懂醫師講什麼,或他們還能問什麼。醫師總是見首不見尾,癌症病人似乎總得經歷慌張、更不安的過程。

多年之後,陪伴老爸生病到過世,教育與工作經驗讓我較有信心地與醫護溝通,因理解疾病、身體的不確定性,較能明白醫師說明,並轉譯讓其他親人放心。尤其父親臨終之前,在醫院的每日一變,更讓我也體會到,大部分病人家屬都非醫療專業,他們對病情解釋及治療或照護建議等說明的理解,會有很大的差異,醫療團隊中若有社工或專責的護理師協助轉譯、再說明,定能讓病人及家屬更安心。

我非常喜歡醫藥記者的工作,轉譯醫藥、健康議題之間,不僅是助人也助己,滿足我旺盛的好奇心。也因為得當一般讀者的橋樑,採訪無數的專家、醫師,大部分受訪者的表達、溝通能力都不錯,甚至為了說明基本問題,記者有時需要基礎問題的解答、或是「笨問題」,受訪者多半有耐心回答。這也顯示,醫療團隊如果能有更多時間,醫病之間能有更適切的溝通、有更好的互動,病人和家屬就能更放心。

自己成為了病人,又有更深刻的體悟。

去年底,自覺體力變差、注意力不集中,直到寫字、說話遲鈍,剛好一直忙著採訪、主持、演講,每結束一個以前覺得不困難的工作,就虛脫得想回家睡覺。分別諮詢精神科醫師、正統與非正統心理諮商,懷疑是憂鬱症,但在排定影像檢查前的一晚,被朋友送急診,因為他們都覺得我已經言詞倒置、體弱不振又持續兩三天頭痛。

幸好朋友直接送我到醫學中心的急診,當晚就發現腦部腫瘤,隔天住院開始接受多項檢查,確診是肺腺癌轉移腦部。腦內已有明顯的七顆腫瘤,超過五公分的肺部腫瘤並沒有影響我的呼吸,也未見多數肺癌病人出現的喘不過氣、肺積水或咳嗽,但一步步地侵襲、奪去我最在意的溝通及思考能力,即便我能理解所有醫師、好友的話及留言,但居然逐漸失去「輸出」能力,寫字、打字及說話都慢半拍,醫師推論最大的腦瘤在「語言區」,腫瘤已經造成腦內全水腫,穿刺檢查那天,還一夜昏迷、囈語、亂說話,讓醫護團隊及親友都擔心不已。

從發病的急性期,到腦水腫逐漸緩解才三天,我居然恢復原有的清醒,也恢復了溝通能力,連主治醫師似乎都有些驚訝。我才發現,雖然有身邊親友幫我發言,但我自己已能完整表達細節症狀,並吸收醫師、親友的各方資訊,與神經外科、腫瘤科、放射科主治醫師問答、溝通。上帝保守我的症狀緩解是關鍵,讓我最後可以採用醫病多方皆較滿意的治療步驟:至少我可以先不進行風險不小的腦部緊急手術,而是以標靶藥物、放射治療控制腫瘤。

度過了關卡,還有長期的抗戰,更深覺醫病合作、互動的重要性,其實每個病人都是獨立個體,不僅是疾病、身心狀態,理解及溝通方式也各有差異。

從家屬到工作者、病人,這多年來,幸運地多遇到有耐心及愛心的醫護工作者,然而從中也不免比較溝通、互動的能耐,從診斷通知、醫療方案的說明、治療過程中病人遇到所有種種困難等,其實都需要因人因病制宜。最近聽到一個病友的故事,她認為醫師沒有告訴她化療這麼痛苦,轉述醫師說藥會有腐蝕性、刺激性,「居然還開藥給她」,因此不再信任醫師也就放棄治療。然而,其實化療的副作用及承受程度因人而異,需要醫病雙方努力,藥物刺激性應該是說明的誤會,例如有些藥物如抗生素,一定是膠囊劑型,必須配合服用才不會傷害食道。

醫病之間的資訊落差,不僅是醫學照護知識的差異,還有語言、文化以及「同理」的落差。醫療照護資訊,對非醫療專業者是不同的語言,身體之奧祕,也非醫療專業者可窺其全貌。尤其病人一多,醫師看診或巡房的時間壓縮,醫病溝通往往是單向的,常見不少病人描述他們是因為反覆思考醫囑,才開始感覺到緊張、恐慌。

這一次大病,即便身邊有不少朋友、親人協助,但因為症狀、疾病發展變化,加上不同科別醫師提供的資訊,例如檢查進度、各科醫師的不同專業,深刻感受理解的差異,更能體會為什麼醫護人員已經那麼努力,但對很多病友來說仍是不解與恐慌。也許我們更需要虛心,醫療飛快進步,醫病之間還有很多永遠學不完的功課,我們可以找到更多轉譯、說明、安慰的方法,讓醫病關係更和諧、進步,讓治療更有效益。

(本文轉載自民報醫病平台)

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