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醫病平台/醫病同擔的醫療決定

2019-03-01 15:09元氣網 胡涵婷(在美行醫的血液腫瘤科醫師)

手術示意圖。圖片來源/ingimage
手術示意圖。圖片來源/ingimage
幾個星期前拜讀 Chua 先生在醫病平台專欄發表的文章——「先生緣」是病人對醫師的信任,心裡有許多感觸。病人積極為自己的癌症尋求各種可能的選項,是必然的。但是因為隔行如隔山,在他們探索對自己最有利治療方案的同時,更需要專業的指導,甚至幫忙做決定。

我在關島的第一個癌症病人,在過去的一年半,就是遭遇了沒有人協助他做選擇的命運,導致病入膏肓,可能是回天乏術的窘境。

到底醫生和病人該如何分攤還是同擔治療決定的責任?誠如Chua先生所言,是「先生緣」,更是「病人對醫師的信任」,引導了病人的選擇,甚至命運。

Andrew小我半歲,過去一個月因為反覆嚴重的直腸出血,在急診室輸血數次。最近的一次是大約十天前。他的家庭醫師找了我這個新來乍到關島的腫瘤科醫師來照會,因為Andrew去年的三月就已經確診直腸癌。從醫院的功能有欠理想的電腦系統看不出到底 Andrew 這一年多來做了什麼樣的治療,但是電腦斷層影像顯示他的病很嚴重;除了因為直腸的腫瘤造成腸子局部阻塞外,腸系膜及後腹腔有許多腫大的淋巴結,肝臟裡也有好幾顆腫瘤,最大的約十公分,肺的下葉也有幾個小腫瘤。

走入Andrew的病房,立刻被他的書卷味氣質吸引,這在關島不太常見。他梳理整齊的頭髮,像我的一樣,salt and pepper(鹽與胡椒般),黑白相間,宣告了我們的年紀。他的臉龐削瘦,黑框眼鏡後面是一雙關島本地人特徵的溫柔善良大眼睛。他是一個老師,但是因為癌症在去年提前退休。Andrew的太太Elizabeth是菲律賓人,也是謙和有禮。他們有四個孩子。因為晚成家,他們的孩子從十一歲到二十歲不等。好一個美滿幸福的家庭!卻飽受癌症緩緩的折磨與摧殘。

Andrew去年初常常便秘,心想他五十六歲了,還從來沒做過大腸鏡篩檢;於是向他的家庭醫師請求一個大腸鏡檢查。Andrew的家族裡並沒有任何大腸直腸癌史,母親有關島並不少見的子宮頸癌,但是活到八十多歲。不幸的是大腸鏡檢查發現直腸及乙狀結腸各有一顆腫瘤,並且切片檢查也確認是大腸直腸癌。後續的電腦斷層掃描發現肝臟有一顆一公分大的腫瘤。Andrew的家庭醫師及操作大腸鏡的外科醫師告訴他,治療的過程會包括大腸造口手術,化學治療及放射線治療。如同多數的關島癌症病人,他的醫療保險可以支付他離島接受任何癌症相關的檢查與治療。Andrew 去了關島病人常去的菲律賓馬尼拉St Luke醫院,做了正子照影,證實癌症的範圍包括直腸、鄰近的乙狀結腸、一些淋巴結,以及肝臟裡單顆約一公分大的轉移病灶。St Luke醫院的腫瘤內科醫師建議合併化學治療及放射線治療,並且將來也需要做手術。剛好大腸直腸外科醫師出國了,Andrew沒有機會看到外科醫師,但是帶著滿腹的疑問與不安回到關島。

很不湊巧的是,Andrew家庭醫師的兩位開業夥伴醫師,在那段時間相繼因大腸癌及肺癌過世。Andrew心想連有豐富醫療知識的醫師在做了化學治療之後仍然宣告不治,讓他對主流的癌症醫療充滿懷疑,也更強化他對治療副作用的負面印象。Andrew和Elizabeth,兩位受過高等教育卻沒有太多癌症治療知識的夫婦,很自然地求助於書籍及網站資訊。他們找到一本有關食療治癌的書,覺得與書裡的建議甚有共鳴;於是開始網購書本指定的食物補充品,並且很持之以恆地執行書本的建議。當我問Andrew這些郵購的補充品有哪些東西?另外,他的腸功能有否改善?Andrew說不出詳情,只記得有亞蔴仁籽(flaxseed),而且他的便祕的確有些改善(註1)。

就這樣,Andrew對自己的決定很有信心,但是也意識到他需要醫師的協助,追蹤他病情的進展。兩三個月之後,透過家庭醫師的轉診,Andrew去到關島一位腫瘤內科醫師的診所。Andrew告訴這位醫生,他的癌症診斷過程以及他不想接受主流醫學治療的決定。出乎Andrew意料之外的,甚至欣慰的是,這位華裔的關島醫師告訴Andrew,他的診所從來不勸不想做化療的病人接受化學治療。醫師給Andrew做了腫瘤標記 CEA,指數是6,不高,醫病雙方都相當滿意(註2)。Andrew陸續看了這位腫瘤科醫師幾次,似乎一切平安,他也就繼續他的食療策略。Andrew在今年初開始留意到大便顏色從深黑變成暗紅。CEA這時候上升到96;腫瘤科醫師轉變口吻建議他做化療及標靶藥治療,但是Andrew還是無法接受這樣的建議。他的體重漸漸地減輕,在半年之內至少掉了二十公斤。五月開始,他開始需要經常性的輸血。六月中,他和家人去了菲律賓拜訪親人。臨行,他的家庭醫師給他四袋(相當於台灣八個單位的血)紅血球輸血,說是在旅行前把他的「油箱」填滿一點(tank you up)。在菲律賓期間,Andrew又有幾天的大量直腸出血。他心想醫生給他太多血;因為身體裡面有過多的血,才會造成嚴重直腸出血。所幸,出血的狀況自動地緩解,他也平安地回到關島。

七月至八月間,Andrew又因為斷斷續續地直腸出血,被他的家庭醫師送到急診室輸血,而Andrew總是充滿憂慮,因為他感覺輸血過多是造成他反覆出血的原因之一。這個時候,他的家庭醫師電話照會腫瘤科醫師所得到的答覆是,化學治療對直腸出血無效,應該找外科醫師把直腸切掉;而且這位腫瘤科醫師也沒有興趣來醫院探視Andrew。外科醫師安排了電腦斷層掃描,發現Andrew的病情已經太嚴重,不值得冒險做手術。Andrew的家庭醫師在手足無措之下,想說讓我這個new kid on the block(新來的)幫忙出主意。

真的,我屏著呼吸,忍著眼淚聽完Andrew的故事,感覺悲傷像關島四面的海水不停地湧來。

我的腫瘤科同行可能會下一個結論,說是Andrew的主觀太強,是他自己做了錯誤的決定,只好自食惡果。但是如果你有機會見到Andrew和他溫柔的太太,你會同意我,Andrew和Elizabeth是謙和有禮、敍事清晰,有好的邏輯思辨能力的讀書人。他們做了不好的決定,因為沒有人耐心地為他們釋疑,告訴他們如今的化療,因為藥物的效果提高,輔助治療的改善,多數病人沒有太多的副作用,放射線治療也是如此。有些原本需要腸造口的病人,如果化療與放療有好的成效,可以保留住肛門的功能,免去造口的不便。就算是需要一個造口,命可以保住,生活上小小的不便,也是值得的。至於單一的肝臟轉移,手術切除也有很好的存活成績。

當病人說他不願意接受一個可能治癒他的癌症的治療方案時,醫師回答說不勉強,支持他的決定;合理嗎?合情嗎?

多數時候,醫生的醫囑是不太給病人有議價空間的。就像輸血的問題,Andrew的醫生在Andrew血色素還有11的情況下安排輸血,因為要tank him up,所以過幾天後如果再度出血,有充足的「存款」可以支付。Andrew雖然有疑慮、蠻不樂意,還是乖乖地接受輸血。但是,遇到重大如癌症治療的決定,居然Andrew 可以完全自己做主張?

雖然今天的醫界在試圖改變過去父權式的醫病關係,強調一個shared decision making——病人和醫生同擔,分攤醫療決定的責任。在這過程中,也許「先生緣」有某些程度的影響力,但是醫生的專業指導,耐心地解疑解惑,是讓病人對醫師建立信任唯一途徑,從而能做成好的、同擔責任的醫療決定。

Andrew和Elizabeth在我詳細解說之後的隔天就裝了人工血管,接受了第一次化療。但願Andrew的故事能讓我們再次反省與思考醫病關係的議題。

註1:亞蔴仁籽(flax seed)有豐富的omega-3 fatty acid及antioxident;公認有預防心血管疾病的價值。它對便秘也有一些療效。Andrew最初腸道功能的改善可能是flax seed的整腸效果,但不見得是直腸腫瘤的縮小。

註2:腫瘤標記(tumor marker)的高低不一定能充分反應癌症的嚴重程度。CEA 6(正常值大約是< 3-5)並不代表Andrew的病不嚴重。

(本文轉載自民報醫病平台)

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