【聯合報╱謝向堯／林口長庚醫院癲癇科主治醫師】
這天門診結束時，我跟門診護理師嘀咕著，掛號單上某患者不知為何至今沒到？她從不缺席的。此時傳來敲門聲，一位小姐自稱是那位患者的妹妹，禮貌詢問我是否可進入診間。
她臉上帶著一抹憂愁。剛坐下便說：「我姊姊上個月過世了！」她很自責，姊姊過世前晚與她通電話時，她不覺得姊姊異常，隔天卻發現姊姊倒臥在租屋處浴室，舌頭與嘴唇咬到流血，頭部與四肢撞傷。送醫已回天乏術，醫師研判可能是洗澡時發生癲癇致死。
老父陪診 默默承受
說起這位40餘歲患者，我照顧她僅2年多。她在20多歲時就被懷疑有癲癇，症狀是反覆失神或抽搐，常常受傷，來本院前已經換了好幾家院所，仍控制不佳；離婚後在外獨居，唯一女兒歸前夫所有，自己也得了憂鬱症。目前親人只剩父親和妹妹。
我為患者做長時間腦波監測，確定她罹患癲癇症，兩側腦部都有漏電。由於較年輕時的發作型態已不可考，也不確定小時候是否有發燒或腦炎，推測屬於某種頑固型癲癇症。
後來回診，幾乎都是老父親陪患者一道來。父親是退伍軍人，個性剛烈，每次總大嗓門吆喝「要把發作情況講清楚，要配合醫師的話吃藥…」。她對於父親質疑口吻大多黯然承受，偶爾委屈反駁：「我有吃藥嘛！」看他們的互動，父親其實很關心女兒，只是比較嚴肅，但看診後父親總大動作彎腰道謝。
我告訴患者，她的癲癇不易治療，但我會盡力協助，前提是她也得信任我。此後一年多，儘管每月仍有兩三次發作，已不如初識時那般愁雲慘霧。
妹妹相伴 說真心話
某次父親因感冒而未出現，改由妹妹陪患者前來。我照例詢問病情、開藥。離去前患者欲言又止，妹妹終於忍不住開口：「醫師，平常爸爸跟來時，姊姊很多話都不敢說。」我回想她們家人互動模式，請她再度坐下。
她終於娓娓說出真心話，原來她近半年自覺變胖，而且髮量似乎變少；她擔心以後會不會愈來愈醜。這出乎我預料，自己一直認為她會為了病情進步而滿足，若非這次機緣，我永遠不會知道她的隱憂與顧慮。
她服用的三種藥物中，確實有一種可能造成上述副作用，但我也能體會她遲遲不敢向醫師反映的心情；如果在門診表達疑慮並且期待換藥，肯定被老父當場斥責。於是我說服她，還是先按醫囑服用三種藥。
回診換藥 感激一瞥
隔月回診，她的病情一如往常。我若無其事的跟家人說明，「為了期望更好的治療效果，將逐漸調整藥物」；同時轉頭叮嚀患者，請她務必配合。因為這是「醫師的判斷」而不是患者的意見，父親自然欣然接受；患者臨走時給了我感激的一瞥。
接下來半年，她按醫囑汰換掉了那種可能導致變胖與掉髮的藥，癲癇並未惡化，但臉上笑容更多了。縱然無法讓她脫離癲癇陰影，但至少可以改善情緒與生活品質吧！我是這樣期許的。
得知我將結婚時，她還不忘恭喜我。有過失婚經驗的她稱讚我很溫柔，但要對老婆更好才行。
家屬感謝 百感交集
所以我在婚後3個多月，突然聽說她已往生的噩耗，我驚訝得不知該說什麼好。妹妹哽咽說，父親處理後事不克前來，但還是交代她務必按時回診告知這個消息，以免醫師空等；並且感謝醫師兩年多來的照顧，讓他能看見女兒久違的笑顏。
我可以想像那位堅毅老父驟失愛女的悲痛，但我永遠沒機會知道那一晚到底發生什麼事，她也不會再回來了。眼見妹妹深深的鞠躬，我心裡百感交集。這是我曾遇過，最漫長也最真摯的告別。
（稿酬捐贈台灣癲癇之友協會）
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