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心頻道/漫長又真摯的告別

【聯合報╱謝向堯/林口長庚醫院癲癇科主治醫師】

這天門診結束時,我跟門診護理師嘀咕著,掛號單上某患者不知為何至今沒到?她從不缺席的。此時傳來敲門聲,一位小姐自稱是那位患者的妹妹,禮貌詢問我是否可進入診間。

她臉上帶著一抹憂愁。剛坐下便說:「我姊姊上個月過世了!」她很自責,姊姊過世前晚與她通電話時,她不覺得姊姊異常,隔天卻發現姊姊倒臥在租屋處浴室,舌頭與嘴唇咬到流血,頭部與四肢撞傷。送醫已回天乏術,醫師研判可能是洗澡時發生癲癇致死。

老父陪診 默默承受

說起這位40餘歲患者,我照顧她僅2年多。她在20多歲時就被懷疑有癲癇,症狀是反覆失神或抽搐,常常受傷,來本院前已經換了好幾家院所,仍控制不佳;離婚後在外獨居,唯一女兒歸前夫所有,自己也得了憂鬱症。目前親人只剩父親和妹妹。

我為患者做長時間腦波監測,確定她罹患癲癇症,兩側腦部都有漏電。由於較年輕時的發作型態已不可考,也不確定小時候是否有發燒或腦炎,推測屬於某種頑固型癲癇症。

後來回診,幾乎都是老父親陪患者一道來。父親是退伍軍人,個性剛烈,每次總大嗓門吆喝「要把發作情況講清楚,要配合醫師的話吃藥…」。她對於父親質疑口吻大多黯然承受,偶爾委屈反駁:「我有吃藥嘛!」看他們的互動,父親其實很關心女兒,只是比較嚴肅,但看診後父親總大動作彎腰道謝。

我告訴患者,她的癲癇不易治療,但我會盡力協助,前提是她也得信任我。此後一年多,儘管每月仍有兩三次發作,已不如初識時那般愁雲慘霧。

妹妹相伴 說真心話

某次父親因感冒而未出現,改由妹妹陪患者前來。我照例詢問病情、開藥。離去前患者欲言又止,妹妹終於忍不住開口:「醫師,平常爸爸跟來時,姊姊很多話都不敢說。」我回想她們家人互動模式,請她再度坐下。

她終於娓娓說出真心話,原來她近半年自覺變胖,而且髮量似乎變少;她擔心以後會不會愈來愈醜。這出乎我預料,自己一直認為她會為了病情進步而滿足,若非這次機緣,我永遠不會知道她的隱憂與顧慮。

她服用的三種藥物中,確實有一種可能造成上述副作用,但我也能體會她遲遲不敢向醫師反映的心情;如果在門診表達疑慮並且期待換藥,肯定被老父當場斥責。於是我說服她,還是先按醫囑服用三種藥。

回診換藥 感激一瞥

隔月回診,她的病情一如往常。我若無其事的跟家人說明,「為了期望更好的治療效果,將逐漸調整藥物」;同時轉頭叮嚀患者,請她務必配合。因為這是「醫師的判斷」而不是患者的意見,父親自然欣然接受;患者臨走時給了我感激的一瞥。

接下來半年,她按醫囑汰換掉了那種可能導致變胖與掉髮的藥,癲癇並未惡化,但臉上笑容更多了。縱然無法讓她脫離癲癇陰影,但至少可以改善情緒與生活品質吧!我是這樣期許的。

得知我將結婚時,她還不忘恭喜我。有過失婚經驗的她稱讚我很溫柔,但要對老婆更好才行。

家屬感謝 百感交集

所以我在婚後3個多月,突然聽說她已往生的噩耗,我驚訝得不知該說什麼好。妹妹哽咽說,父親處理後事不克前來,但還是交代她務必按時回診告知這個消息,以免醫師空等;並且感謝醫師兩年多來的照顧,讓他能看見女兒久違的笑顏。

我可以想像那位堅毅老父驟失愛女的悲痛,但我永遠沒機會知道那一晚到底發生什麼事,她也不會再回來了。眼見妹妹深深的鞠躬,我心裡百感交集。這是我曾遇過,最漫長也最真摯的告別。

(稿酬捐贈台灣癲癇之友協會)

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