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肌萎勇士/張恆鈞版稅助學 曾英齊捐出大體

2014-09-23 14:11聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱記者徐如宜/高雄報導】

張恆鈞(右二)將出書版稅當獎學金,頒給汪家伶(左一)。 記者徐如宜/攝影
張恆鈞(右二)將出書版稅當獎學金,頒給汪家伶(左一)。 記者徐如宜/攝影
肌萎縮勇士張恆鈞將著作版稅作為熱愛生命獎學金,頒給罹患「先天性橫膈裂孔疝氣」,心肺胃皆不全的高師大學妹汪家伶。兩人體重加起來才55.5公斤,卻努力在沉重的人生中活出光彩!

另外,27歲的裘馨型性肌肉萎縮症患者曾英齊,3月5日離開人世。他捐出大體進行病理解剖,希望讓世人了解此罕見疾病,並為其他病友探尋生路。高醫大副校長鐘育志表示,英齊的一生精彩而有意義!

張恆鈞和曾英齊都是裘馨氏肌肉萎縮症病友,也都是周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章得主。張恆鈞以優異成績畢業於高師大數學系,他與媽媽陳台秀將帶病上大學的點滴,寫成「28公斤的習題─呼吸勇士張恆鈞為生命解題」,並將義賣所得籌募熱愛生命基金,第一份熱愛生命獎學金,就頒給高師大視覺設計系的汪家伶。

汪家伶一出生,就因天生橫膈缺損、缺少賁門,造成胃部位移擠壓到胸腔,罹患先天性橫膈裂孔疝氣,開刀後仍有胃液逆流、肺功能不全引發永久性氣喘等後遺症。更因右肺取代作用,造成胸廓變形和嚴重脊椎側彎,嚴重壓迫心肺而開刀矯治,釘入18根鋼釘固定,需要長期仰賴製氧機及呼吸器控制病情。

「我只能與疾病和平共處了。」瘦得剩下27.5公斤的家伶說,雖然時常進出醫院,兩度休學,她從不曾放棄最愛的閱讀、繪畫及書法。如願考上高師大視覺設計系,沉浸在藝術領域學習繪畫及設計,覺得充實又快樂。「我希望以後能成立工作室,在身體可負擔的情形下,做自己喜歡的事!」

曾英齊曾以「我的肌萎酒」一書,分享自己的生命故事。他曾說,這杯「肌萎酒」從7歲開始釀造,爸爸曾金世、媽媽謝麗玲是最偉大的生命調酒師,讓他突破肌萎症患者的生命極限。

曾爸爸、曾媽媽曾為英齊在家裡舉辦生前告別派對,請家人朋友暢飲雞尾酒,「品嘗」他充滿酸甜苦辣的肌萎人生。希望走的時候,大家不要悲情,要開心地送他。

為英齊看診21年的鐘育志表示,英齊的善行是進行式,不是完成式,希望能多了解此病機轉,發展更好的治療方式,改善患者生活品質。

疝氣

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