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小腦萎縮病友 非洲鼓撼動人生

2014-09-23 14:11聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱記者劉惠敏/台北報導】

小腦萎縮症病友林雅娟(右)帶著親手製作的抱枕北上,將它送給協會理事長黃玉春(左)...
小腦萎縮症病友林雅娟(右)帶著親手製作的抱枕北上,將它送給協會理事長黃玉春(左)。 記者徐世經/攝影
小腦萎縮症病友會昨天舉辦十周年感恩茶會,來自各地超過50位病友歡喜為協會慶生,互勉絕不放棄,即使行動搖擺不便,也要當快樂的企鵝家族。

由於神經能力退化,走路搖擺,小腦萎縮症病友們自稱為企鵝家族。「咚」!」鼓聲響起,昨天病友與家屬組成非洲鼓樂團,為慶生拉開序幕。雖然病友們必須由志工攙扶上下台,且可能因複視或平衡力不佳,影響擊拍能力,但鼓聲的力道及節奏,仍撼動台下所有來賓。

32歲的林雅娟曾是兒科白衣天使,家族三代40多人罹患小腦萎縮症。國三時,她即透過基因檢驗得知可能罹病。林雅娟說,當時有種「等死的感覺」,但10年前真正發病時,卻能平靜面對。

小腦萎縮症病友協會昨天舉行十周年感恩茶會,病友與家屬組成的非洲鼓樂團表演為活動揭...
小腦萎縮症病友協會昨天舉行十周年感恩茶會,病友與家屬組成的非洲鼓樂團表演為活動揭開序幕。 記者徐世經/攝影
「我…很知足」。發音稍嫌困難的林雅娟,一字字說出心情。她說,要說對未來不擔心是騙人的,「但擔心太多又是多餘的」。超喜歡製作手工藝品的她,5年前開始翻書自學,顫抖的手串起一顆顆漂亮珠飾,儘管要花費一般人6、7倍的時間,她也甘之如飴。

最近一周以來,她天天窩在沙發上,一針一線鉤出色彩豐富的企鵝抱枕給協會當生日禮物。她的作品用色明亮,她說因為生活就是要光彩,希望透過自己的手,製作更多作品義賣,支援病友協會持續學術研究、人性化安養中心等服務。

「困難,困在家裡就很難。」發病13年的吳秋香行動並不容易,仍堅持從宜蘭坐復康巴士來台北,車程4小時,她昨天親手把繡好的梅花漢宮畫送給協會,也鼓勵病友走出家門,看看世界。

小腦萎縮病友會從當初30多人,如今增加為520名,仍在尋找各角落的病友,並幫助因疾病受苦的家庭。創會會長朱穗萍的母親及六個弟妹相繼罹病,深知病友及家族面對「腦醒肢殘」的無能為力,當初組織協會,最大目標就是讓「生命傳承不再是悲劇的延伸」。她希望企鵝家族「絕不放棄」,期許未來能找到治療疾病的方法,達到解散病友協會的終極目標。

小腦萎縮症
複視

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