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HIV感染者3困境 老後無家可歸

關愛之家籌設全台第一家愛滋感染者專屬安養機構,希望失能、失智感染者容身之處,得以安老。記者侯永全/攝影
關愛之家籌設全台第一家愛滋感染者專屬安養機構,希望失能、失智感染者容身之處,得以安老。記者侯永全/攝影

聽健康

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愛滋防治達標3個90% 3.5萬名感染者卻面臨老後求助無門

台灣即將邁入超高齡時代,如何健康、幸福老去,成為人生必修學分,對於HIV感染者來說,這更是困難的課題,確診後即喪失購買保單權力,一旦失能,缺乏生活自足能力時,恐面臨照服員拒絕提供服務、且找不到願意收置的安養機構等困境。愛滋相關團體呼籲,政府應重視此議題,提早因應,別讓老邁感染者陷入悽慘惡夢。

疾管署今年11月統計,全台現有3萬5508名HIV感染者,50歲以上中高齡者超過3,000人,而年逾65歲銀髮感染者則有511人。台灣愛滋病學會理事長、台大醫院雲林分院副院長洪健清預估,到了2036年,50歲以上感染者超過2萬7000多人,在面對老後準備時,恐四處碰壁,不知該何去何從。

台灣愛滋防治表現優異,名列全球前段班,早在2020年就達成「愛滋防治90-93-95」目標,也就是90%感染者知道自己感染、93%已知感染者接受服藥治療、95%服藥的感染者測不到體內病毒量,為亞洲第一個超越聯合國愛滋病規畫署(UNAIDS)設定「90-90-90」目標的國家。

近年來,聯合國提出第四個90,那就是90%病毒獲得抑制的感染者是可擁有良好的健康相關生活品質,且延長生命,這也凸顯出HIV感染者老後安養的急迫性。

洪健清強調,隨著醫藥進步,只要規律用藥,死亡風險大幅下降,絕大部分感染者都可以做到U=U(測不到病毒等於不會傳染)。此外,國外大規模研究顯示,只要早期診斷、病情控制良好,HIV感染者平均餘命僅與一般民眾相差5歲。

「隨著年齡老去,感染者也面臨慢性病照護、長照、機構安養等需求。」洪健清表示,感染者身體處於長期發炎狀態,因此,更容易罹患高血壓、高血脂、高血糖等慢性疾病,骨鬆、心肌梗塞等風險也較高。研究發現,感染者罹患心血管疾病的平均年齡,較一般民眾提早10至15年,而50歲愛滋患者身體素質,約等同於65歲正常人。

大部分HIV感染者與家人關係不好,獨居比率遠高於其他人,家庭及社會支持系統普遍較差,一旦失能臥床,對於長照服務、機構安養等需求,明顯高於一般民眾。記者侯永全/攝影
大部分HIV感染者與家人關係不好,獨居比率遠高於其他人,家庭及社會支持系統普遍較差,一旦失能臥床,對於長照服務、機構安養等需求,明顯高於一般民眾。記者侯永全/攝影

再過10年,台灣約有一半感染者為50歲以上的中老年族群,人數眾多,背後所潛藏的社會議題不容小覷,財團法人台灣關愛基金會(關愛之家)主任陳佳備表示,大部分感染者與家人關係不好,獨居比率遠高於其他人,家庭及社會支持系統普遍較差,一旦失能臥床,對於長照服務、機構安養等需求,明顯高於一般民眾,屆時眾多感染者勢必面臨求助無門的困境。

事實上,不用10年後,愈來愈多感染者現已成為安養機構的拒絕往來戶,陳佳備指出,只要告知感染者身分,幾乎都被機構婉轉地拒絕,理由不外乎是「滿床」、「等候入住的人眾多」。

洪健清點出問題癥結,長照機構中的照服人員擔心自身被感染,而拒絕照顧。機構負責人則擔心感染者入住後,現有住民決定搬離,占床率變低,收入大受影響。

台灣9成5服藥感染者達到U=U,但調查發現,近4成5國人沒聽過U=U,連以感染者為主的社群調查中,不到6成真正了解U=U。因不瞭解,而有所誤解,當HIV感染者需長照服務時,相關人員仍對HIV存有迷思,導致感染者求助無門。

對此,衛福部長照司副司長吳希文表示,依「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」,感染者就醫、安養及居住等權益,均受到保障,因此,長照機構不得拒絕收置感染者,而個案在入住之前,也不必主動告知病情。

醫事人員拒照護 宣導提升疾病認知

由於近年愛滋病藥物效果良好,若穩定服藥,可達到U=U(測不到病毒等於不會傳染)理想目標,盡管如此,仍有一定比率的醫事人員不願照護HIV感染者,護理人員愛滋病防治基金會於2019年調查1100位醫護人員照護感染者的意願,結果發現,僅約4成護理師、藥師樂於照顧愛滋患者,而這些醫事人員大都服務於愛滋指定醫院。2021年基金會再次調查,對象則鎖定長照機構工作人員,結果顯示,45.7%受訪者不願照顧愛滋個案。

台大醫院個管師、台灣愛加一協會理事長施鐘卿表示,長照專業人員之所以不願照顧愛滋病患,關鍵在於對於疾病認知不足。事實上,另一項醫療人員愛滋認知調查發現,只有2成受訪者聽過U=U,以致擔心照護HIV感染者時被傳染。

台中榮總愛滋病個管師謝佳吟表示,愛滋病患至牙醫、耳鼻喉科等需器械治療的科別,容易遭受拒絕,理由為病毒量高,希望等患者病毒量下降、免疫力提升,再回來就診。安養機構應該也是如此建議,感染者規律用藥,達到U=U,入住之前,出示健保快易通,秀出病毒量數字,讓服務團隊安心。

照護愛滋個案意願調查 製表/李樹人
照護愛滋個案意願調查 製表/李樹人

愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧表示,照服員受訓、教育訓練時,都上過性平課程,瞭解愛滋病友的醫療權益。此外,熟知感染途徑,只要不執行侵入性醫療行為,就不會擔心被感染。盡管如此,權益促進會仍常接到感染者的抱怨電話,指稱原本預約照服員有關擦澡、洗頭等服務,但對方得知感染者身分,就拒絕前來住處。

新北市私立衡安護理之家主任陳吟倩坦承,一般安養機構是不收置HIV感染者,她之前服務的機構則較例外,7年前即有中風、偏癱的感染者入住,集中在一個房間,床頭不會特別註記病名,只要做好在職訓練,做好管控,照服員戴上手套,仍可協助患者洗澡、餵食。

「台灣過去近四十年來,並未發生因照護愛滋感染者,而遭傳染的事件。」疾管署副署長曾淑慧強調,感染者與一般長照住民一樣,長照機構無須特別擬定另一套感染管制措施,如無親密行為,是不會傳染給同住者,就算共用衛浴、共食,也相當安全。

「愛滋病去汙名化相當重要,且長照機構應保護感染者隱私。」國內愛滋治療權威、台大雲林分院副院長洪健清表示,愛滋病與B肝病毒一樣,屬於慢性病毒性感染,只要規律服藥,測不到病毒量,就不會傳給旁人。政府應該更積極宣導及衛教,提高民眾對於愛滋的正確認知。

長照機構不肯收 關愛之家推共生宅

因中風、肢體偏癱,五十多歲的陳先生(化名)需長期臥床,盡管社工多方接洽,打了數十通電話,仍找不到願意收置的安養機構,只能由八十多歲、行動不便的老母親照顧其生活起居,狀況令人不捨 ,而他之所以屢吃閉門羹的原因為HIV感染者身份。

與愛滋指定治療醫院簽約的安養機構家數達二三十家,但記者實際致電幾家機構,過程相似,一開始院方熱情地介紹機構環境及特色,但一聽到「愛滋」二字,態度冷淡許多,頓時宛如機械音,最後答案均為「現已滿床」、「請等候通知」。

類似遭遇個案愈來愈多,關愛之家預計明年成立全國第一家專門收置感染者的養護機構,以解決感染者安養困境,主任陳佳備表示,該愛滋長照機構將以「共生宅」為概念,保存現有中途功能,另設二十幾床安養床位。

陳佳備表示,對於愛滋感染者來說,老後失能失智,如需機構安養,將面臨極大的挑戰,絕大部分安養機構一聽到「愛滋」兩字,幾乎用盡理由婉拒,不願收置。

以陳先生為例,因偏癱而臥床,只能由80多歲母親照顧,其胞妹擔心母親倒下,希望盡快找到安養機構。社會局志工提供兩三張A4紙張,上面印有數十家號稱友善的安養機構,但打了一輪,均遭拒絕,最後由關愛之家提供床位,迄今安置四五年。

據推估,全國近千名愛滋個案有長照需求,而目前與醫院簽訂合約,願收置愛滋個案的長照機構共二、三十家,但2021年一整年真正入住的個案數卻只有50人。

財團法人台灣關愛基金會(關愛之家)主任陳佳備表示,絕大部分安養機構一聽到「愛滋」兩字,幾乎用盡理由婉拒,不願收置。記者侯永全/攝影
財團法人台灣關愛基金會(關愛之家)主任陳佳備表示,絕大部分安養機構一聽到「愛滋」兩字,幾乎用盡理由婉拒,不願收置。記者侯永全/攝影

陳佳備表示,長照據點可分為ABC等三種等級,但不管是那種類型,都會讓感染者吃閉門羹。為此,不少感染者於入住前隱瞞感染身分,就有照服員意外發現個案服用抗病毒藥丸,進一步查證藥物適應症為愛滋病毒,竟拒絕提供照護。

衛福部長照司副司長吳希文表示,感染者在入住機構前,無須主動告知病情,但大部分人都會主動告知自身慢性病史,但大環境對於HIV認知不足,以致感染者擔心被機構婉拒,而隱瞞罹病。

南部地區一家安養機構對外聲稱願意收置「特殊個案」,但每月收費四萬起跳,另一家大型醫院附設護理之家收費更高,每月費用近六萬元,絕大部分感染者無法負擔昂貴費用。

陳佳備指出,為了籌備安養機構,最近安排自家工作人員至某受訓單位接受照服員訓練課程,不料,具有專業醫療背景的主講者在聽到「關愛之家」四字,直覺前來受訓的人可能也是感染者,頓時面有難色。

「如果幸運住進機構,也可能悲慘收場。」陳佳備指出,就有感染者在腦中風後,身體偏癱,無法生活自理,好不容易找到安養機構,入住後身體退化速度極快,狀況愈來愈差,家屬認為,原因在於照服員面對感染者時,心生畏懼,難以提供相同品質的照護。

確診HIV後買不到醫療保險 誰來幫一把

依照現行保險制度,只要被確診感染HIV,即被商業保險拒之門外,愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧為數萬感染者請命,保險公司早已為慢性疾病患者設計「弱體保單」,希望比照辦理,也能為感染者設計出專屬保單。不過,保險業者表示,可能性極低。

林宜慧指出,U=U已成國際共識,只要HIV感染者規律用藥,測不到病毒量,就不會傳染給其他人,如同一般慢性疾病一樣。國內愛滋感染者仍以年輕族群為主,一旦確診,就無法購買醫療險,不得帶病投保。希望衛福部提供健保大數據,讓保險業者精算後設計專屬保單。

對於感染者安老議題,保險金融業者表示,目前可透過安養信託等工具,協助安排退休生活,但購買商保,有一定難度,可行性不高,且一般長照險的給付在認定上嚴格,不見得可以幫得上忙。

HIV感染者成保險絕緣體 盼健保大數據幫忙

美國一家人壽公司於2015年推出專屬愛滋感染者的十年、十五年定期壽險,但台灣壽險商品部門主管指出,歐美HIV感染者人數眾多,台灣相較較少,且受限於民情,感染者不見得願意出面投保,光是交付個人的隱私病歷,就得突破很大的心理障礙。

該壽險主管指出,台灣感染者人數不多,從保險業者來看,並無商業規模,即使真的開發出專屬保單,「光是母體就不夠大」,無法透過最起碼的規模經濟支撐一張保單的運作。

此外,感染者人數有限,缺乏足夠的樣本資料,包括,存活時間、治療費用、死亡率等,以精算出適合的費率;即使推出這類保單,因人數過少,保費勢必昂貴,不見得買得起。

另一家壽險公司理賠部門主管表示,近年來推出不少專屬疾病的保單,但除了癌症之外,其他保單買氣薄弱,以糖尿病專屬保單為例,盡管全台糖友多達250萬人,但推出後買氣不如預期,未來即使真有愛滋病專屬保單,其市場性更不用說,恐乏人問津。

愛滋病 HIV 長照 醫療保險

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