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癌童對生命永不放棄 家屬疾呼健保應給付治療新藥

10歲金有安(右三)6年前出現癲癇症狀,確診罹患腦瘤合併癲癇,近日病情惡化,醫師研判約僅剩下1個月生命。記者沈能元/攝影
10歲金有安(右三)6年前出現癲癇症狀,確診罹患腦瘤合併癲癇,近日病情惡化,醫師研判約僅剩下1個月生命。記者沈能元/攝影

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周大觀文教基金會今舉辦「抗癌圓夢獎助學金」頒獎,與會病童家屬疾呼,衛福部應重視引進癌童治療新藥及健保給付新藥。「如果大家願意多付一點點,或許可以達到這個目的,健保是大家互相分擔風險及關懷的機制。」參與頒獎的衛福部長薛瑞元說,健保給付罕病藥物或其他新藥引進問題,衛福部正嘗試解決,希望大家把這訊息帶給社會,形成社會共識,讓健保來幫助弱勢孩童。

周大觀文教基金會自1997至2022年共義助2億6千多萬元,力挺1萬3368名罹癌學生戰勝死神,今年有301名抗癌鬥士獲頒助學金。周大觀文教基金會創辦人周進華說,基金會將永遠陪伴癌症病童,不讓病童孤獨的面對癌症。

10歲金有安6年前出現癲癇症狀,確診罹患腦瘤合併癲癇,近日病情惡化,醫師研判約僅剩下1個月生命,回顧有安治療期間,原先採用中醫治療,但療效不佳,有安媽媽經牧師介紹到美國使用大麻二酚(俗稱大麻油)治療,但藥費每天需1萬元,而不得不賣房治病。

有安媽媽說,約兩年前回到台灣進行腦瘤手術,但因癲癇及手術造成腦部受創,雖然,術後有安的左側身體失去知覺,以及左手、左腳不能動,左邊臉部無法控制,經5個月復健後,現在僅剩左手還是不太能用。

但沒想到,隨著病情逐漸惡化,近日醫師研判有安約僅剩下1個月生命,有安媽媽說,目前德國藥廠研發腦質瘤標靶新藥,衛福部應盡速讓患者使用,而食藥署已於昨日核准新藥來台搶救有安。

另一名5歲癌童潘盈希,去年因常常打翻飯菜、走路不穩,並出現癲癇、痙攣症狀,確診罹患第四期蔓延型內因性橋腦神經膠細胞瘤(俗稱腦癌),且腫瘤長在腦幹已與正常細胞混合,無法手術,有如「不能拆解的定時炸彈」,目前治療歷30次化療,而台北榮總義助以重粒子治療,但效果不佳,目前就是以電療、口服及標靶藥物等方式控制病情,但醫師也宣告盈希的生命大約僅剩1年。

盈希爸爸說,身為罹癌病童的家屬,無法看著孩子長大,這是一件很遺憾的事情,而疾病不能逆轉、治療,更是最令人失望的地方,孩子是弱勢中的弱勢,期盼衛福部應有擔當加速利用恩慈療法方式引進新藥,另一方面,希望政府應提供相關藥物經費,減輕家屬負擔。

薛瑞元說,非常高興聽到抗癌小鬥士家長的心聲,其中牽涉到罕病用藥制度及健保負擔等問題,這些困難及問題,衛福部都需處理。至於大麻二酚藥物則牽涉到管制藥品問題,衛福部會著手收集資料,分擔及支持家長獨立奮鬥的情形,也請家長多提供相關資料,以評估藥物有效性,讓家長有支持下去的力量。

薛瑞元指出,目前健保對弱勢族群仍不太夠,需要各界支持,希望大家把這訊息帶給社會,因有一群人真的有這樣需求,需要特別的方法及預算來處理,希望形成社會共識,讓健保來幫助弱勢。

聯合報基金會營運長邱文通說,各位生命小鬥士真的是辛苦了,讓他十分敬佩及感動,往後會著力更多,給予病童及家長更多的發聲管道。

周大觀文教基金會今舉辦「抗癌圓夢獎助學金」頒獎,與會病童家屬疾呼,衛福部應重視引進癌童治療新藥及健保給付新藥。記者沈能元/攝影
周大觀文教基金會今舉辦「抗癌圓夢獎助學金」頒獎,與會病童家屬疾呼,衛福部應重視引進癌童治療新藥及健保給付新藥。記者沈能元/攝影

健保給付 重粒子治療 罹癌 癌症

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