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孩子就醫臉上得「蒙層紗」 顱顏兒媽曝:憂外界眼光

新生兒出生時,爸媽及阿公、阿嬤總變「曬嬰魔人」,時常分享嬰兒照片,但在顱顏家庭中,孩子出現唇顎裂,受限外界眼光壓力下,難以自在地公開孩子臉龐。羅慧夫顱顏基金會秉持「每個顱顏兒的微笑都值得被看見」的精神,常態性舉辦「微笑天使」選拔,今年也邀請藝人簡嫚書擔任公益大使,在兒童節前夕給顱顏兒最溫暖的支持。

住在台東、今年4歲的柏伸排行家中老三,是單側唇顎裂患者。柏伸媽媽表示,懷孕31周時經過產檢,才知孩子有唇顎裂,便在出生後第3天,北上到林口長庚求診。原以為只有唇裂,出生後經仔細影像檢查,近一步檢查發現,左側完全唇顎裂,甚至裂到懸雍垂,範圍很大,因此在出生第3個月時接受第1次唇修補手術。

柏伸4年來歷經4次手術,包括唇裂修補、2次裝中耳通氣管及顎修補,目前術後恢復良好,未來9歲時若換牙不順,屆時需再接受齒槽骨手術。柏伸媽媽回憶,小兒到6個月大時,可能有中耳積水的狀況,柏伸當時因體質較虛弱,時常感冒下也出現中耳積水,因而手術。

柏伸媽媽透露,柏伸出生時,剛好3歲姊姊腎臟生病,嚴重水腫,一天胖了3公斤。當時必須家庭分工,爸爸照顧姊姊,媽媽照顧柏伸,家中有2個孩子生病,蠟燭兩頭燒。顱顏家長需花更多時間照料唇顎寶寶,但台東資訊少,連餵奶資訊都是請教臉書社團及群組家長。

「有家長怕人看孩子,就醫時會用紗布蓋孩子的臉。」柏伸媽媽說,台東民風保守純樸,對於唇顎裂認知缺乏,醫療資源也相對不便,顱顏家庭就醫、或面對旁人詢問時,都會很迷惘,甚至過去也聽過閒語「上輩子做缺德事」、「動剪刀剪到胎神」等,但那都是不科學的想法。帶柏伸就醫時,媽媽都以正面態度、大方不遮掩,「了解之後就不會害怕」。

受到羅慧夫顱顏基金會協助,柏伸媽媽成為第一位及唯一一位基金會在台東的喘息照護員,協助其他顱顏家庭照顧孩子,克服顱顏家庭新手父母遇到的困境。柏伸媽媽對每個新手顱顏家庭說:「自己不尷尬,尷尬的就是別人。」希望每個顱顏孩子和父母能活出自信,展露出最美的微笑。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,2017年開始每年基金會舉辦「微笑天使」選拔,今年活動中,原以為家庭會送件孩子術後照,沒想到有許多家庭是上傳孩子術前照參賽。她期望基金會不只提供醫療補助,修補外觀,透過全人服務,全面照顧先天顱顏缺陷患者。

羅慧夫顱顏基金會舉辦2022微笑天使「把微笑袋著走」親子走秀暨募款記者會,公益大使簡嫚書現身位顱顏兒發聲,邀請社會大眾捐款880元,即可獲得簡嫚書親自設計的手提兩用袋與明信片,也能選擇轉贈顱顏兒。募款網址: https://neti.cc/Xjqjzp5 。亦可透過momo購物網響應百元捐,不限捐款金額,即可抽限量20名簡嫚書設計的手提兩用袋。

顱顏兒柏伸與媽媽開心合影。記者許政榆/攝影
顱顏兒柏伸與媽媽開心合影。記者許政榆/攝影
公益大使簡嫚書(後排左二)現身位顱顏兒發聲。記者許政榆/攝影
公益大使簡嫚書(後排左二)現身位顱顏兒發聲。記者許政榆/攝影
藝人簡嫚書(後排左二)擔任羅慧夫顱顏基金會公益大使。記者許政榆/攝影
藝人簡嫚書(後排左二)擔任羅慧夫顱顏基金會公益大使。記者許政榆/攝影
羅慧夫顱顏基金會今舉辦「把微笑袋著走」親子走秀暨募款記者會。記者許政榆/攝影
羅慧夫顱顏基金會今舉辦「把微笑袋著走」親子走秀暨募款記者會。記者許政榆/攝影
羅慧夫顱顏基金會今舉辦「把微笑袋著走」親子走秀暨募款記者會。記者許政榆/攝影
羅慧夫顱顏基金會今舉辦「把微笑袋著走」親子走秀暨募款記者會。記者許政榆/攝影

唇顎裂 顱顏家庭

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