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FAP罕病新藥 病友盼健保給付

家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)是染色體顯性遺傳疾病,好發於五十歲以上,若無適當控制,可能退化至需仰賴他人打理生活起居。目前FAP已有新藥可治療,有機會中止疾病帶來的命運,但藥費昂貴,病友盼新藥能納入健保給付,讓病友有勇氣面對疾病。

FAP患者以男性居多,發病後惡化速度快,可能在四到五年內會退化至手腳無力、坐輪椅、無法自行吃飯等,生活需仰賴他人,由於中壯年時期正是家庭重要經濟支柱,若倒下,恐讓整個家庭陷入困境。衛福部國健署統計,去年十二月有二○九名通報案例,半年內有十三名病友過世。

罕病基金會執行長陳冠如表示,近年已有FAP新藥上市,有兩種獲食藥署許可,多位病友參與臨床試驗,發現藥物可延緩惡化,但費用昂貴,以五十公斤成人計算,一年需花費七、八百萬元,希望爭取健保給付,在納入給付前,盼國健署依「罕見疾病防治及藥物法」給予補助。

健保署長李伯璋表示,FAP新藥昂貴,要讓專家有共識,「對我來講也是一大挑戰,但會盡力」。目前推行使用者部分負擔,若順利可減少不必要的醫療行為。國健署指出,病友可請主治醫師提出申請,經由審議會審議後,若通過可按照額度給予補助。

延緩惡化 家族性澱粉樣多發性神經病變 遺傳疾病

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