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骨肉癌協會之家不只是居所 爸媽下廚給孩子家裡的味道

2020-07-04 23:05聯合報 記者羅真/台北即時報導

罹患癌症,往往需要頻繁就醫接受治療,全民健保雖提供基本的醫療給付,但對經濟困難、住家偏遠的患者而言,就醫的交通住宿、生活照顧等均是沉重負擔。中華民國骨肉癌關懷協會參考麥當勞叔叔之家的經驗,在收治全台六成骨肉瘤患者的台北榮總旁成立關懷之家,讓病童與家人北上求醫更便利且更安心。

台北榮總副院長陳威明成立中華民國骨肉癌關懷協會的初衷,就是有感於患有骨骼肌肉腫瘤的病人需長期照顧與復健,除醫療照護,在身、心、靈也需要關懷,因此希望透過團體的力量及資源整合,以協助病人與家屬度過難關。

中華民國骨肉癌關懷協會現任理事長、台北榮總骨骼肌肉腫瘤研究中心主任吳博貴說,骨肉瘤孩子要住院接受化療,需要等到前個病人出院。他們接到醫院電話通知時,往往幾天後就要辦理入院,經常使居住較遠的家庭措手不及。

不只如此,病友術後兩年內每三個月要進行一次大檢查,術後二到五年每六個月要進行一次大檢查,術後五年每十二個月要進行一次大檢查。所謂大檢查就是多項檢查,病人可能需要到院六、七次才得以完成。對部分病家而言,每一次北上求醫都是負擔。

吳博貴說,病童北上求醫有時需要找住宿之處,且出門在外經常只能勉強吃外食,病童的爸爸媽媽每到中午或傍晚就會消失一段時間,查房看不到他們時,那就是他們去了石牌夜市買午餐或晚餐。「有沒有可能成立像麥當勞叔叔之家那樣的據點,方便病童與家人可以提早一兩天到台北等候?」

基於這樣的關懷,中華民國骨肉癌關懷協會在社會善心人士捐助下落成關懷之家,成為病童北上求醫的另個家。其中空間設計溫馨,有大書櫃與大客廳可讓病童放鬆或遊戲,且有廚房讓照顧者親手煮食。昨天剛開幕,今天就有兩名家長約好赴市場買菜到這裡,一同為孩子準備營養的食物。

吳博貴說,台北榮總為便利病家,還優化了檢查檢驗的流程。過去一次大檢查需要病人多次到院,如今醫療團隊將之縮短至兩天左右完成,且醫師如認為檢查報告無異狀,也會透過通訊軟體通知病人沒問題、下次再來。

中華民國骨肉癌關懷協會新家開幕。圖/台北榮總提供
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骨肉瘤

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