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偏鄉病兒 坎坷求醫…骨肉瘤新家 撐起保護傘

2020-07-05 00:22聯合報 記者羅真、修瑞瑩、林政忠/連線報導

骨肉癌關懷協會之家昨天新家開幕,讓遠道前來的病友和家人有個舒適且距離北榮很近的休...
骨肉癌關懷協會之家昨天新家開幕,讓遠道前來的病友和家人有個舒適且距離北榮很近的休憩所。記者曾原信/攝影

孩子生病了,恨不能以身相代是許多父母的心情,全台每年新增惡性骨肉瘤患者五十名,熬過手術和化療就有機會重新開啟人生。台北榮總是亞洲治療骨肉瘤重鎮,收治全台近六成患者,為了讓全台遠道求醫的小患者和爸媽有一個暫時喘息的空間,在醫師許願、社會集資下,骨肉癌關懷協會的新家昨天成立。

台北榮總 收治全台六成患者

骨肉癌關懷協會之家理事長、台北榮總骨骼肌肉腫瘤研究中心主任吳博貴指出,骨肉瘤雖然是被稱為「兒童骨癌」的惡疾,但及早治療五年存活率超過九成。位於台北榮總附近的骨肉癌關懷協會之家,和「麥當勞叔叔之家」一樣,專門提供遠道求醫的骨肉瘤病友及照顧者一個出門在外的家。

南投嬤孫一步一淚 術前才趕到

在台北榮總治療的小患者來自台灣各地,需要頻繁舟車勞頓跨縣市就醫檢查、化療、手術。吳博貴說,台北榮總曾收治一名僅十歲的小病人,他和阿嬤住在南投偏鄉,安排好了住院時間,隔天開刀,但預定住院這天,直至深夜,他都沒有出現。

隔天一大早,阿嬤和孩子趕在手術前到了,他們從南投風塵僕僕北上、大包小包行李散在身邊。吳博貴說,偏鄉孩童求醫之路困難又遙遠,骨肉癌關懷協會積極為孩子解決困境,曾在紅樹林設有一處一間房間的據點,但距離台北榮總還是太遠。

暖心房東 半價打折出租新家

骨肉癌關懷協會新家房東(中)調降房租才讓協會得以承租,北榮副院長陳威明(右)昨表...
骨肉癌關懷協會新家房東(中)調降房租才讓協會得以承租,北榮副院長陳威明(右)昨表感謝。記者曾原信/攝影

於是找尋台北榮總附近的地點,在北榮後門發現房子出租,但去電仲介詢問時,仲介卻說:「房租太貴,你們租不起。」正當大家失望時,沒想到房東周先生得知租屋用途,慷慨將兩層樓的房舍以低於半價的價格租出再打折,希望幫助骨肉瘤孩子。

台北榮總院長張德明昨天指出,病友遠道求醫不易,希望能在骨肉癌關懷協會的新家休憩再出發。骨肉癌關懷協會由台北榮總副院長陳威明一手創建,他指出,健保讓父母不用擔心孩子的醫藥費,但就醫還需要更多生活照顧,希望透過關懷之家補足。雲門舞集創辦人林懷民昨天也受邀前往,欣見孩子有一個療癒空間。

病友奔波日夜轉車 只為活下去

本身患有骨肉瘤的圖文作家「阿布」以過來人身分表示,她雖住在交通方便的高雄,但因為生病,出門變得緩慢且不便,她也曾在病房聽病友說,北上治療花了家裡大筆費用,捨不得搭高鐵,只能搭客運從白天坐到黑夜。拿著大包小包行李,不斷轉車。大家為的都是爭取到高一點活下去的機率。

兒童醫療 南北資源天差地遠

另外,衛福部統計,全台約廿二萬病童因癌症、心臟病及罕見疾病等因素,有跨縣市求就醫需求。更多中南部與台東兒科醫師為孩子請命,上周發起連署要求中央重視兒童醫療資源欠缺,已有八百多名醫師與醫事人員連署,希望總統召開兒童醫療前瞻會議,尤其南部沒有兒童醫院,期盼改善兒童醫療資源缺失和區域不平等。

骨肉瘤

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