親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

原本每月藥費逾百萬… 罕病非典尿毒 終有健保給付

2019-06-17 00:09聯合報 記者李樹人/台北報導

非典型溶血性尿毒症候群已通過健保給付。圖/聯合報系資料照片
非典型溶血性尿毒症候群已通過健保給付。圖/聯合報系資料照片

全球盛行率百萬分之三的「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」,罹患率極低,但一發病不是奪命就是須終身洗腎。臨床上雖出現能救命的末端補體抑制劑,但一年藥費近兩千萬元,常人根本無力負擔,所幸醫藥界及非營利組織大力奔走,今年六月已通過健保給付,可謂救命的德政。

aHUS是罕見遺傳疾病,病人體內補體系統缺乏調控因子,遇到細菌、壓力或懷孕等外在因素即異常活化,身體長期處於發炎狀況,造成小血管破壞,形成血栓,無法正常供氧,當發生在腦部就成為腦中風,發生在腎臟則導致腎功能衰竭或有致死風險。衛福部統計,台灣僅20餘人確診、3人死亡,因病例稀少一直被忽視。

高雄長庚醫院副院長、腎臟科教授李建德指出,從醫後遇過兩例aHUS患者,印象極深的是一位懷孕20幾周的孕婦,病程發展快速血小板低下,醫療團隊懷疑可能是aHUS,但早年沒有良好藥物可控制,只能插管透析、置換血漿,但在加護病房搶救3、4天仍宣告不治。

李建德說,典型溶血性尿毒症候群和細菌感染有關,非典型尿毒症甚至可能找不到原因,也可能輕微感冒就誘發免疫或補體系統過度失衡,對抗自體血管系統及腎臟。

「無論典型或非典型尿毒症,即時對症下藥,腎功能還是有機會恢復」,早年沒有抑制補體系統活化的藥物可用,只能用控制性療法,如洗腎或免疫抑制劑等,但成效不彰,而新的末端補體抑制劑,則如標靶治療般,精準鎖定出狀況的補體系統,對症下藥。

不過治療aHUS的末端補體抑制劑,每月藥費逾百萬,所幸今年六月起,凡是病況符合條件之患者,健保便給付。李建德認為,對aHUS病患確實是救命福音。

罕見疾病
洗腎
尿毒症

延伸閱讀

同類文章

快評/武漢肺炎疫情持續爆發 台灣應迅速提高防疫等級

中國武漢肺炎疫情 我1名確診54名隔離檢驗

繼武漢後 湖北黃岡、鄂州也跟進封城抗疫

武漢肺炎防疫備戰!我中央疫情指揮中心升至第二級

華為雅加達辦公室 一員工疑感染武漢肺炎送醫

春節嚴防流感肆虐!台中累計重症14人其中1死

武漢肺炎擴散 英機構估武漢一地感染達4000

網傳某醫院收治武漢肺炎 刑事局:假訊息偵辦中

老人病毒性肺炎易誤診 新工具一小時內可揪17種病毒

武漢「封城」通告僅8小時可撤 有人5分鐘拎行李衝車站

武漢肺炎蔓延/前線醫生:大爆發期將至 一直延續到「五一」

不能排除沒發燒者已進社區 醫籲注意三大感染途徑

首例台商機上全程不敢如廁 醫:同機者可放心

武漢女發燒卻吃藥強行出境 抵法po文自豪「勝利會師」

武漢肺炎病毒來勢洶洶 當年抗SARS醫護回憶讓人落淚

「這次我怕了」陸抗煞專家:武漢肺炎疫情SARS十倍起跳

武漢肺炎延燒能否去中國? 疾管署24個關鍵提問解惑

誤會蝙蝠?陸學者最新研究:武漢肺炎病毒來源可能是蛇

惡劣!武漢女子吃退燒藥混過檢測飛法國 已聯繫到本人

武漢封城專家予以肯定 籲揭露更多疾病資訊

墨西哥出現首宗疑似武漢肺炎病例 患者為57歲亞裔男子

武漢肺炎疫情蔓延 歐洲機場加強管制措施

澳門確診第二例武漢肺炎 六旬武漢遊客昨入境

北大專家穿防護衣、N95依然染病 判斷是結膜感染

陸媒報導抗肺炎治療法 感染科醫師:證據不足

武漢肺炎這樣來的? 最新研究:蝙蝠傳給蛇、蛇再傳人

武漢封城2000台商滯留 交通部:武漢航班全停

女台商返台被罵翻 當年抗SARS醫師:擊垮大家的是人性

防口罩之亂…疾管署陸續釋出千萬片 超商買得到

醫院防疫戒備 林口長庚急診陪病限2人

猜你喜歡

整理包/武漢肺炎台灣也現首例確診!疫情、預防方法一次看

台灣淪陷!疾管署:國內出現首例武漢肺炎確診病例

「這次我怕了」陸抗煞專家:武漢肺炎疫情SARS十倍起跳

新竹馬偕貼公告 急診出現武漢肺炎觀察個案

新竹馬偕有武漢肺炎疑似病例? 疾管署:醫院已撤公告

武漢肺炎病毒來源確認:武漢市場非法銷售野生動物

女台商返台被罵翻 當年抗SARS醫師:擊垮大家的是人性

不用搶N95口罩!武漢肺炎疫情燒 自保這兩招最重要

為何許多駕駛都只開單側車窗?車窗怎麼開有學問

一個口罩戴好幾天 急診女醫師戳中台灣人常犯6錯誤

武漢台商發燒9天返台就醫被罵翻 中央指揮中心這樣說

武漢肺炎源頭恐是這一味!海鮮是無辜的

繼武漢後 湖北黃岡、鄂州也跟進封城抗疫

武漢封城2000台商滯留 交通部:武漢航班全停

惡劣!武漢女子吃退燒藥混過檢測飛法國 已聯繫到本人

大陸冠狀病毒肺炎證實會人傳人 15名醫護人員已被感染

武漢肺炎肆虐 3分鐘了解疫情及預防措施

武漢「封城」通告僅8小時可撤 有人5分鐘拎行李衝車站

「其實我也很怕」武漢肺炎前線醫爆哭 一線男星幫打氣

武漢肺炎擴散 蔡英文宣布暫停兩岸武漢旅遊團往來

讓人聞之色變! 你一定要知道的2019新型冠狀病毒Q&A

大爆發 美國今年流感季迄今4800死 增65%

小禎過年前住院開刀 醫師直呼:晚一天就完蛋了!

還有10團武漢團要來台玩 林佳龍:協調取消

為什麼武漢肺炎要趕快打流感疫苗?心臟內科名醫這樣說

新病毒傳染途徑成謎 一張表看武漢肺炎與SARS比較

武漢肺炎蔓延/前線醫生:大爆發期將至 一直延續到「五一」

我國首例武漢肺炎個案狀況穩定 一名接觸者現咳嗽症狀

英科學家估計 武漢肺炎感染人數恐多達1700人

台灣開始搶購口罩? 藥師:別傻了!擔心反而免疫力下降

自律神經可以被鍛鍊?!醫科教授教你「走路333」增強抵抗力

商品推薦

贊助廣告

留言