親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

原本每月藥費逾百萬… 罕病非典尿毒 終有健保給付

2019-06-17 00:09聯合報 記者李樹人/台北報導

非典型溶血性尿毒症候群已通過健保給付。圖/聯合報系資料照片
非典型溶血性尿毒症候群已通過健保給付。圖/聯合報系資料照片

全球盛行率百萬分之三的「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」,罹患率極低,但一發病不是奪命就是須終身洗腎。臨床上雖出現能救命的末端補體抑制劑,但一年藥費近兩千萬元,常人根本無力負擔,所幸醫藥界及非營利組織大力奔走,今年六月已通過健保給付,可謂救命的德政。

aHUS是罕見遺傳疾病,病人體內補體系統缺乏調控因子,遇到細菌、壓力或懷孕等外在因素即異常活化,身體長期處於發炎狀況,造成小血管破壞,形成血栓,無法正常供氧,當發生在腦部就成為腦中風,發生在腎臟則導致腎功能衰竭或有致死風險。衛福部統計,台灣僅20餘人確診、3人死亡,因病例稀少一直被忽視。

高雄長庚醫院副院長、腎臟科教授李建德指出,從醫後遇過兩例aHUS患者,印象極深的是一位懷孕20幾周的孕婦,病程發展快速血小板低下,醫療團隊懷疑可能是aHUS,但早年沒有良好藥物可控制,只能插管透析、置換血漿,但在加護病房搶救3、4天仍宣告不治。

李建德說,典型溶血性尿毒症候群和細菌感染有關,非典型尿毒症甚至可能找不到原因,也可能輕微感冒就誘發免疫或補體系統過度失衡,對抗自體血管系統及腎臟。

「無論典型或非典型尿毒症,即時對症下藥,腎功能還是有機會恢復」,早年沒有抑制補體系統活化的藥物可用,只能用控制性療法,如洗腎或免疫抑制劑等,但成效不彰,而新的末端補體抑制劑,則如標靶治療般,精準鎖定出狀況的補體系統,對症下藥。

不過治療aHUS的末端補體抑制劑,每月藥費逾百萬,所幸今年六月起,凡是病況符合條件之患者,健保便給付。李建德認為,對aHUS病患確實是救命福音。

罕見疾病
洗腎
尿毒症

延伸閱讀

同類文章

同一個結婚蛋糕吃了49年 金婚夫妻:從來沒拉肚子

姐姐10天前在高雄確診 台南30歲男性也染登革熱

84歲奶奶去幼稚園接小孩 女兒淚:我30年前就畢業了

醫檢所違規到府抽血、賣健檢餐 罰12萬元、停業3個月

求助無門!在日本腦血管瘤破裂 夫妻積欠千萬費用回不來

他與朋友比腕力 「啪嗒」一聲手臂當場斷2截

明年健保總額上看7500億 破產在即恐漲健保費

員工健保瘋漲 拖累薪資調升…醫療反惡化 生活變更糟

73歲男子吞魚骨肚痛 醫發現刺穿小腸須切除

長照照顧者調查 親人最常吵架是這原因

男子天天喝珍奶腹痛嘔吐 送醫腸道夾出黑礦石

北原山貓主唱中風 生活無法自理暴瘦10公斤

得知孩子胎死腹中 美女醫強作鎮定安慰流產病人

以為只是感冒 女染敗血症手腳臉發黑、截肢保命

艾薇兒頻傳「本尊已死」被怪病纏身、台灣也有人中鏢

具惠善控老公嫌乳頭不夠性感 整型醫:愛自己更重要

女以為便秘腹痛 手術後竟取出1898顆膽結石

英食品世界第一!全球研究調查各國食品健康度

男星天天泡PUB追老婆 追到病發腳痛到無法著地

媽媽上網求助沖繩哪買腸病毒藥 網友罵:危害整班機

黃靖倫耳進沙暫失聰 醫:耳進沙子時應該這麼做

西醫輔助手 順勢療法來台掀討論

一杯芒果汁差點要了愛女的命 60分鐘和死神拔河驚險歷程

高雄登革熱、屈公病境外移入數 創歷年新高

台大醫護發起快閃!穿白袍跨海挺香港醫護同袍

醫院麻疹群聚擴大 又見超級傳播者

自以為閱讀障礙40年 台劇女星健檢查出是別的原因

女一年沒剪腳指甲 長出4公分超厚「小腳趾帽」

男星驚傳拍戲受傷 右耳失聰流「岩漿」

氣溫超過37度電扇降溫不健康?只適用這一種環境

商品推薦

贊助廣告

留言