【聯合報╱記者劉惠敏／台北報導】
衛生署首波無效醫療改革方案，將納入罕見疾病及癌症？罕病團體昨天跳腳，衛生署澄清，絕不會限縮罕病給付，強調一切以倫理及社會責任為出發點。
衛生署長邱文達昨天強調，照顧罕病患者，一向是衛生署的方向，事實上，衛生署上月才公告新增一項罕見疾病「牟比士症候群」，它是一種遺傳性神經失調疾病，患者無法控制眼球移動。
邱文達昨也透過國民健康局長邱淑媞向罕病基金會轉達，無效醫療改革方案不會針對罕病，因罕病及癌症等支出，醫療意義大，不能以成本考量。
罕見疾病基金會副董事長曾敏傑表示，歷經十二年爭取，罕病患者需求才逐漸被重視，在健保四千多億元預算中，罕病費用為十五億元，皆經過專家討論和審核，才通過給付，患者用藥後，也換得更好的生活品質，怎可認為罕病為無效醫療，或醫療花費浮濫。
在二代健保增修條文中，健保局提出改善方案，抑制不當耗用醫療資源。健保局局長戴桂英表示，改善無效醫療，須兼顧科學和社會倫理，才能討論資源配置優先順序。
長庚醫院癌症中心主任、癌症希望協會理事長王正旭說，末期癌患雖無更好方法延長生命，但維持癌末生活品質，還是有醫療上的意義。
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