【聯合報╱記者鄭語謙／台北報導】
「政府都說孩子是傳家寶，難道罕病兒就不是嗎？」黃小妹妹的媽媽昨天泣訴，患罕見疾病的女兒需要呼吸器才能活下去，健保局卻以未經過「插管」治療，不予補助，家屬每月要自行負擔兩萬七千元呼吸器與居家護理訪視的費用，生活面臨困境。
依照健保局「居家照護呼吸器給付」補助計畫，每月可申請兩萬七千元補助，讓病患租用呼吸器以及申請居家照顧護理師生，但限制患者須先經插管治療廿一天以上，或是接受「負壓呼吸輔助器」（俗稱鐵肺）後才能通過補助。
今年才剛滿兩歲的黃小妹妹，臉上戴著呼吸器，她五個月大時因患粒腺體疾病的罕病造成肌肉萎縮，無法自己呼吸，經醫生診斷必需使用呼吸器才能維生。但黃媽媽不願女兒承受插管治療的後遺症，三次向健保局提出申請都未通過，原本在家帶小孩的她，只好與丈夫一起工作，堅持自費租用呼吸器讓黃小妹妹舒服的活下去。
同樣有罕病兒的周淑青說，女兒四歲時因肺炎併發肌肉萎縮，當時醫生告知必須插管才能維生，「用比你手上這支筆還粗的管子深入喉嚨裡，拔管後，還要忍受喉嚨潰爛、胃出血，說不出聲音的痛苦長達兩周。」但很無奈地是，「很幸運，因為有插管過，現在才能得到補助」。
今年四十八歲患小兒麻痺的劉宏彬，十七年前曾自費十三萬購買呼吸器，年久失修後，如今要再購買，呼吸器已漲到廿萬，育有兩名子女的他無法負擔。為了能得到補助，他每周三次，到榮總進行負壓治療，長達五個月的往返才通過健保給付。
殘障聯盟秘書長王幼玲說，健保局根本是以「疾病別」來區分「居家照護呼吸給付」的補助，有的罕見疾病通過呼吸器的幫助就能改善病情，不一定要做插管甚至是在頸部氣管處開洞的氣切手術。立委黃淑英痛批「這是健保局逼迫病患割喉」。
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