「曾有一名皮肌炎患者,沒有規律回診,直到喘得很明顯才回診,情況已經很差,幾乎要做腎臟移植的程度,其實原本是可以避免的。」高雄長庚風濕免疫科主任許鐘元說,自體免疫疾病患者併發肺纖維化風險高,硬皮病高達七至八成,皮肌炎及多發性肌炎也有近五成可能合併間質性肺病,但多數患者對肺纖維化症狀沒有自覺,忽略及時就診及定期檢查的重要性。
許鐘元說,從未做過肺功能檢查的自體免疫疾病患者,不管有無症狀,都應主動與醫師討論安排進行第一次的肺功能檢查,高雄長庚醫院也會特別提醒病友每半年進行一次檢查,包括聽診後背下肺葉、肺部X光檢查與肺功能檢查,發現有異狀,可及早轉介至胸腔科,在病情惡化前掌握治療時機。彭小姐就是最佳案例。
「每次咳嗽都咳很久,咳到滿臉通紅、喘不過氣,就像快暈倒一樣。」彭小姐罹患多發性肌炎20餘年,長期服用類固醇控制病情,剛開始出現症狀時,以為是自體免疫疾病惡化,所幸回診風濕免疫科檢查時,醫師發現肺部的白點,立刻轉至胸腔內科做詳細檢查,確定是自體免疫疾病併發肺纖維化(PPF),長期治療後明顯好轉,受訪時談話輕鬆、應對自如,定期回診追蹤至今,狀況良好。
「喘、咳、累」難界定 判斷2撇步:乾咳、跟自己比
多數病友常因為喘、咳、累難以界定嚴重性,所以錯失及早開始治療的時機。許鐘元提供兩個簡單的方法讓患者可以更明確的判斷。
一是若咳嗽以「乾咳」為主,超過兩周就要留意,二是喘和累,因每個人感受不同,但可以「自己跟自己比」來做為一個判斷的方式,如果兩個月前一口氣爬樓梯到三樓都沒症狀,這個月突然走一兩層樓就使不上力,到診所找不出原因,就應該要立即回診風濕免疫科或到胸腔內科就診檢查。
肺纖維化雖不可逆 配合用藥可好好控制 恢復正常生活
彭小姐的主治醫師高雄長庚胸腔內科副主任黃國棟進一步說明,當病患由風濕免疫科轉介到胸腔科,會再做肺功能檢查以及高解析電腦斷層等檢查,評估病情嚴重程度,再安排適合的治療。目前所有的肺纖維化病患都會經過多專科會議討論,包括胸腔科、風溼免疫科以及放射科等合作診治。
「肺纖維化不會痊癒,但提早治療可以防止惡化。」黃國棟強調,一旦肺纖維化急性惡化,三個月內的死亡率為五成,不可輕忽。彭小姐也鼓勵與她一樣的自體免疫疾病病友,定期回診檢查,若有症狀趕快就醫,拖延對病況沒有幫助,患者聽到不會痊癒也不用太過鬱悶,好好跟醫生配合用藥治療,放鬆心情面對,病情一定能控制下來並好轉。
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