【聯合報╱記者張明慧/西屯報導】
「只要定期注射藥物,我們也可以活得很好!」一群血友病患者昨天現身說法,32歲盧書楷熬過碰觸就會大流血的日子,現在是交通大學博士班學生;在美攻讀生物資訊博士的胡忠銘活得比以往更好,小學同學都稱讚:「你更健康了!」
台中榮總醫院昨天成立「罕見疾病暨血友病中心」,以往從掛號、領藥到注射,常要熬4到7小時,現在快則半小時,慢則70分鐘,患者與家屬更便利,家屬形容:「就醫已經從地獄升到天堂!」
血友病中心主任王建得說,血友病多數是家族遺傳,但約有30%是基因突變;患者多在剛出生時因吸引器或夾子夾出,造成顱內大出血時被發現,但也有到8個月大寶寶學爬行時碰撞流血不止,檢查出有血友病的基因。
長得斯文帥氣的盧書楷就是8個月大時,被媽媽揹巾勒住手腳異常出血,帶到醫院檢查才知罹患血友病,「那時對這種病不了解,真的很害怕唯一的兒子養不大!」媽媽盧李寶蓮說。
盧家開西服店,「拚命做也來不及他的花費!」爸爸負責賺錢供他醫療,媽媽則帶他看病,書楷原本功課中等,後來發憤圖強,不但活得更健康,還考上交通大學電子物理博士,未來想做「科技新貴」。
31歲的胡忠銘也是小時跌倒咬破嘴,血流不止,從此「離不開醫院」,當司機的爸爸咬牙苦撐,供他打一劑要6000元增強凝血功能針劑,好在胡忠銘也很爭氣,自己努力向上,台中一中、台大畢業,還考取公費留學,在紐約大學攻讀生物資訊。
加入中華國血友病協會擔任理事長,胡忠銘打算為更多病友服務,他說:「其實只要配合醫療,血友病患者也能過正常生活!」
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