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選擇腹膜透析自由度高,省時、不綁住家人,腎友趴趴走還能奉獻族人

高雄長庚醫院腎臟科主任與身穿上排灣族傳統服飾的腹膜透析腎友洪小姐(圖中)及家屬(圖左),每月一次定期回診醫病關係非常好。攝影記者/劉學聖
高雄長庚醫院腎臟科主任與身穿上排灣族傳統服飾的腹膜透析腎友洪小姐(圖中)及家屬(圖左),每月一次定期回診醫病關係非常好。攝影記者/劉學聖

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居住在偏遠的屏東縣來義鄉,不管去哪都依賴姐姐接送的洪小姐,是13年的資深腎友,血液透析8年期間,每週三次的洗腎通勤,不僅消耗自己的時間,也直接綁住了姊姊的生活。面臨二度洗腎人生的她,希望可以為自己和家人多想一點,尋找最適合自己與家人生活的治療方式。「若在家用腹膜透析洗腎,不僅省下通勤時間,還能減少姐姐負擔,自己的時間更多,還能到果園幫忙姊姊工作,如果真的需要再次洗腎,我想嘗試腹膜透析。」

洪小姐的主治醫師、高雄長庚醫院腎臟科主任李文欽表示,像洪小姐這樣主動思考評估自己生活,提出需求的患者不多,原因是大眾對洗腎常存在害怕或誤解,一聽到洗腎,不免先抗拒、徬徨了起來。但其實,洗腎只是生活中「多一件事」,而不是生活中「只有洗腎這一件事」。

健保署末期腎臟病前期(Pre-ESRD)之病人照護與衛教計畫中,在針對處在慢性腎臟病5不同期別的腎友進行各項照護衛教。李文欽分享,在末期腎衰竭患者腎臟替代療法的選擇議題,其實沒有限定在何時啟動討論,但一般約在慢性腎臟病第五期的時候開始。李文欽說,或許這些治療模式的介紹可以藉由多元的衛教方式,讓腎友更早就開始了解。因為在沒有急迫壓力下進行衛教,除了降低緊急時刻腎友和家屬六神無主的情況,也可以讓雙方在醫病共享決策(SDM)時的知識更對等。

他也建議腎友或家屬,可以從腎友本人的角度出發,針對不同生活面向多思考,如現行生活改變(食衣住行)、維持工作、未來疾病治療認識、自身原有疾病現況等,多方考量後可以做出對腎友最適合的選擇。

李文欽說,洪小姐主動表明想採取腹膜透析,但多年前曾因剖腹產擔心腹膜沾黏,被當時的醫師拒絕過,面臨二度洗腎,她從居住環境、交通等因素思考,更不想增加家人負擔,再次跟醫師表達,希望使用腹膜透析。後來在長庚腹膜透析團隊的協助下,已順利腹膜透析2年多了。在專業護理師的指導下,不僅在家自行換液順暢,透析效果穩定,每月回診一次,比起過去每週三次到醫院洗血液透析,開始腹膜透析後除了省下往返時間外,每月只需回診一次,相較過去血液透析每月至少需到透析診所12次,還能享受自在的家庭生活,生活品質大幅提升。

熱情的洪小姐還主動跟李文欽說到,她的家鄉還有村民需要幫助,要不要到她家走走,也因此,高雄長庚腎臟科今年在院方的支持下展開公益計畫,走進偏鄉部落照顧民眾。洪小姐受邀上台分享自身經驗,還擔任族人的翻譯人員,協助醫療人員衛教宣導。她開心地說「我那一村的老人家生病,都是我在開導的啦!洗腎哪有這麼可怕,我還會去小琉球喝喜酒,搭飛機去澎湖玩呢」。

高雄長庚腎臟科公益計畫明年還持續努力,走進偏鄉、照顧民眾。圖片來源/高雄長庚醫院腎臟科提供
高雄長庚腎臟科公益計畫明年還持續努力,走進偏鄉、照顧民眾。圖片來源/高雄長庚醫院腎臟科提供

現在的她,不只是部落的超級翻譯機,協助族人與醫療團隊溝通,還過著不只是洗腎的生活。李文欽笑著說:「洪小姐才是促成這個計畫的女主角。」不僅如此,在實際走訪山區之後,李文欽也呼籲像腹膜透析這樣的居家醫療,確實能夠讓偏鄉腎友不再因天災路斷,颱風暴雨而中斷治療。這個計畫明年還會繼續努力,為偏鄉的民眾和腎病患者帶來更多人生的可能性。

高雄長庚腎臟科主任李文欽帶領團隊,深入屏東縣來義鄉文樂部落進行腎臟衛教。圖片來源/高雄長庚醫院腎臟科提供
高雄長庚腎臟科主任李文欽帶領團隊,深入屏東縣來義鄉文樂部落進行腎臟衛教。圖片來源/高雄長庚醫院腎臟科提供

什麼是腹膜透析(PD)?

腹膜透析是在腹部放入一條細細的導管,將透析液經由導管注入腹部,利用血液和透析液濃度差的原理,藉由腹腔微血管進行交換。最後再將「髒的透析液」引流出肚子,換上新一袋透析液至腹腔,循環以清除體內的毒素和水分。

腹膜透析分成兩種,一是連續可移動腹膜透析(CAPD),另一種是全自動腹膜透析(APD),兩者都可以由腎友或家屬自行操作,也由於腹膜透析可自行操作,地點彈性,患者也不用一直跑醫院,生活、上班、出遊較不受影響。偏鄉腎友也不至於因一時天災暴雨受困而中斷治療。

全自動腹膜透析(APD):

由機器進行自動換液,利用晚上睡覺時間洗腎,白天可照常工作、生活、外出,不受影響。

連續可移動腹膜透析(CAPD):

每日手動換液三至四次,讓藥水在體內停留四到六小時後,再引流出來。

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