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異位性皮膚炎如慢性病 加入病友團體治療長路不孤單

2021-09-26 13:17聯合報 記者蔡怡真‧施靜茹/報導

異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏(右)照顧患病的兒子30多年,過程血淚斑斑。...
異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏(右)照顧患病的兒子30多年,過程血淚斑斑。圖╱丁淑敏提供
皮膚癢及脫屑是異位性皮膚炎的重要症狀,有患者因為全身脫屑被稱為「麵包人」,求學、就業路上特別辛苦。臺灣皮膚科醫學會理事長、同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜指出,異位性皮膚炎並不是一般的皮膚病,嚴重時它是一個可以拿慢性處方箋的法定的慢性病,需要長期治療追蹤。

從兩歲到二十幾歲,學會和疾病和平相處。

很少人會把異位性皮膚炎當成慢性病,但實際上,它就跟高血壓、糖尿病一樣是慢性病,朱家瑜指出,「很多患者看完病半年後就消失,之後出現時就說藥物沒效,這是多數患者沒有認清疾病的本身,我自己的女兒二歲時就有異位性皮膚炎,至今20歲了,雖然不會痊癒,但她控制得很好。」

一個好好壞壞的疾病更需要長期追蹤,朱家瑜舉自己的小孩為例,女兒多數時間都是輕症的狀況,但在面臨壓力時,例如考試、熬夜時就會發作,發作時就是擦類固醇藥膏,好了改非類固醇藥膏及乳液保養就行。

求學到求職,照顧兒子三十多年,走了不少冤枉路。

異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏也有同樣的血淚史,她照顧患病的兒子30多年了。早在兒子10個月大下巴就開始出現濕疹,且隨著兒子長大,症狀並沒有改善,手肘和膝蓋常抓得流血。

求學階段更是辛苦,曾因抓得皮膚脫屑,被同學戲稱是「麵粉人」。丁淑敏打掃兒子房間,每天幾乎都可以掃出一湯匙的皮屑,連眼睛都過敏,「可說體無完膚!」

由於照顧兒子資訊不足,丁淑敏讓兒子走了不少冤枉路;現今則靠生物製劑讓兒子可以一覺好眠。看著異位性皮膚炎患者的困境,皮膚上的疤痕像是抹不掉的印記,求職、求學都不順遂。

因此,在「異位性皮膚炎病友協會」成立後,她幫忙經營官網及臉書社團,就是希望讓病友充實衛教資訊,另一方面也能分享彼此的酸甜苦辣,讓病友覺得並不孤單。

成立病友協會,分享經驗與治療新知。

社團裡也常有專業醫師分享正確治療及保養的觀念。朱家瑜認為,患者也必需認清異位性皮膚炎就是一個不會痊癒但可以控制得很好的慢性病,有患者吃了20年的口服免疫抑制劑,也因有長期治療,抽血追蹤藥物可能產生的副作用,讓疾病控制得宜。

而從2018年生物製劑上市後,在病情的控制上已經比以往更好,2019年底健保也有條件給付,不過,申請條件嚴格,朱家瑜說,自己的病人中約有300、400名的中重度患者,大約有2成的患者可申請健保,但通過給付的機率只剩一半。

這幾年異位性皮膚炎治療大步向前,較精準的治療方式讓醫師手上的治病工具愈來愈多,包括在年底前還會有口服小分子藥物上市。朱家瑜說,很多新藥都在研發中,未來5年內新藥會很多,治療效果也會跟著提高。

環境影響加劇

異位性皮膚炎 已成文明病

臺灣皮膚科醫學會理事長朱家瑜提醒,異位性皮膚炎患者需長期追蹤。圖╱朱家瑜提供
臺灣皮膚科醫學會理事長朱家瑜提醒,異位性皮膚炎患者需長期追蹤。圖╱朱家瑜提供
異位性皮膚炎一直被認為與遺傳基因有重要關連,朱家瑜指出,遺傳基因只是其中一個因素,環境因素恐怕才是現今這個疾病成為文明病的重要關鍵。

以台灣為例,30年前盛行率約4%、20年前增加到8%、10年前已到10%,這短短的30年隨著工業化、都市化讓異位性皮膚炎的發生率是倍增。朱家瑜說,曾有學者調查香港人移民澳洲的數據,第一代阿公罹患率異性性皮膚炎約1%,第二代兒女8%,到了第三代孫子輩已經達到和澳洲白人一樣的18%-20%了。

世界衛生組織的調查也是如此,非洲盛行率不到1%,但愈都市化的地方則病人愈多,為何如此呢?一般認為因為都市化後環境中的過敏物質愈來愈多,當它們跑到皮膚上時就容易發作,而壓力倍增產生的情緒變化,也會讓病情惡化,這些隱形原因都讓病人有增無減。

至於遺傳基因扮演的角色,朱家瑜解釋,父母若都有異位性皮膚炎,兄弟姐妹約有三成機會,同卵雙胞胎有八成的機會,在基因不強大時,若治療保養得宜,你可能一直都是輕症;但若基因強大加上後天保養失調,那就有可能成為中重度患者。因此,認清疾病,好好治療保養,降低後天因素,就能讓發病機率大幅下降。

異位性皮膚炎病友協會

「異位性皮膚炎病友協會」是非營利社會團體。希望提升病友、家屬及大眾對異位性皮膚炎的認識,期望透過病友協會力量提供正確醫療及就醫資訊,讓病友走出孤立無援的困境,增加積極治療的動力。  

異位性皮膚炎

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