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23歲的許先生,自2歲確診後,就一直無法擺脫重度異位性皮膚炎的糾纏,經常半夜醒來滿床是血和皮屑,導致睡眠品質差,白天昏昏欲睡,影響專注力及工作表現;更因為皮膚的外顯症狀,常常遭受異樣眼光看待。
「異位性皮膚炎」對多數人來說不是個陌生的名詞,但常被認為僅是皮膚的小毛病,做好日常肌膚保養即可,然而中、重度的異位性皮膚炎,一發作起來,遠比想像中的更加嚴重!
台大醫院皮膚科醫師朱家瑜表示,異位性膚炎並非單純皮膚的問題,而是一種免疫系統失調的慢性疾病。患者因為絲聚蛋白(filaggrin)突變,導致角質層功能缺損、保護能力下降,使皮膚容易喪失水分,變得乾燥脆弱,導致過敏物質可以輕易的入侵,引發免疫反應,而產生搔癢感。
許多人因為底擋不住搔癢感,而反覆抓癢,甚至抓破皮,當皮膚一旦受傷,細菌或其他感染物就會趁虛而入。為了要對抗入侵物,免疫系統便會傳送更多發炎訊號至皮膚表面,造成皮膚更加泛紅與發癢,形成「越抓越癢、越癢越抓」的惡性循環。
朱家瑜說,因異位性皮膚炎是一種過敏的疾病,所以常被誤會是因為「食物過敏」或「免疫力低下」所導致,事實上,多數病友會因季節變化、壓力或是對空氣中的過敏原,如塵蹣、動物毛髮等產生過敏反應而誘發,極少數是因食物過敏引起,更不是因身體太弱、免疫力差導致。
此外,多數人認為「異位性皮膚炎長大就會好」!朱家瑜指出,約有30%病患就算是長大也好不了,或曾獲得緩解到成年時期又受到誘發而發作,甚至也有成人期才發作,很難預估哪些患者長大一定會痊癒。一般而言,若嬰幼兒時期發作的較為厲害,長大就越不容易好,病程可以長達數10年。
朱家瑜醫師表示,只要病灶超過全身皮膚面積30%以上就稱為中重度異位性皮膚炎,臨床觀察約4位成人患者中就有1位是中重度的患者。
國外研究指出,6成中重度患者一天有超過12個小時搔癢難耐,一旦皮膚因搔抓出現傷口,就可能引發細菌、病毒、黴菌等感染,導致蜂窩性組織炎,甚至敗血症等嚴重併發症。此外,8成患者會因為嚴重癢感而出現睡眠障礙;皮膚紅腫、脫屑也會影響外觀,讓患者自覺處於不健康狀態,進而迴避社交場合,導致社交孤立,引發憂鬱與焦慮的心情,甚至工作也因此受到影響,對患者的身心及生活品質都有極大的負面影響。
林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示,中重度異位性皮膚炎可以透過口服藥物、照光治療或濕敷療法等方式治療。雖然照光治療以及濕敷療法治療效果佳,但所需時間都較長,如濕敷療法是透過包裹乳液、藥物及浸濕的布料,達到修復皮膚的效果,但一次治療需要4~6小時,一般有在工作的患者幾乎難以配合,因此,僅剩口服藥物可選擇,若口服藥物無法穩定控制症狀,就可能陷入無藥可用的窘境。
朱家瑜醫師亦強調,異位性皮膚炎具有時好時壞、難以捉摸的特性,許多患者會因症狀無法穩定控制而感到灰心或放棄,用消極的心態來面對,或轉而尋求偏方或另類療法。所幸,現在有針對異位性皮膚炎研發的生物製劑,有望可以打破目前的治療僵局。
異位性皮膚炎的嚴重性長期被低估,因此,歐洲過敏與呼吸道聯盟(European Federation of Allergy and Airways, EFA)在今年9月14日成立全球第一個異位性皮膚炎日,呼籲各界正視異位性皮膚炎對患者的影響。
由於疾病特性,許多病友不一定清楚致病的機轉或是保養方法,導致錯誤保養方式使症狀加劇;加上當前社會對異位性皮膚炎不夠了解,常認為這是一種傳染病而讓患者在社交生活上處處碰壁。
目前,德國、法國、日本及韓國等國家皆設有異位性皮膚炎病友會,德國甚至成立專門學校,育有異位性皮膚炎嬰幼兒的家長在孩子確診後要先完成8堂由醫師、護理人員及營養師等專業人士教授的課程,才可申請健保給付用藥。不但能幫助患者得到正確醫療知識,學習自我照顧,也可以減省健保支出。
台灣則由朱家瑜發起籌組「異位性皮膚炎病友會」,希望可以提升病友以及大眾對異位性皮膚炎的認識,幫助病友取得正確的醫療以及照護資訊,走出現在孤立無援的困境,增加積極治療的動力。(諮詢專家/台大醫院皮膚科醫師朱家瑜、林口長庚醫院皮膚科主治醫師 黃毓惠)
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