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泡泡龍症讓她「體無完膚」 最怕穿白色衣服沾血

18歲的小慧(左)是一名泡泡龍症的患者,從小飽受皮開肉綻的痛苦,但她並沒有被病魔打敗,找尋人生的興趣,未來希望能進入藥廠研發幫助人們的藥品。記者陳雨鑫/攝影
18歲的小慧(左)是一名泡泡龍症的患者,從小飽受皮開肉綻的痛苦,但她並沒有被病魔打敗,找尋人生的興趣,未來希望能進入藥廠研發幫助人們的藥品。記者陳雨鑫/攝影

今年剛滿18歲的小慧患有俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水泡症,從小就得與同學之間保持安全距離,深怕一不小心就會皮開肉綻。雖然泡泡龍症讓她生活不便,樂觀的她仍朝夢想前進,今年考上醫藥化學系,盼未來能進入藥廠,造福更多患者。

成大醫院皮膚科主治醫師許釗凱說,泡泡龍症屬於罕見疾病,發生率在萬分之一以下,全球發生率皆差不多;台灣目前約有200到300名的泡泡龍症患者,泡泡龍症依照水皰生長的位置,分為輕、中、重症。

台灣屬於嚴重泡泡龍症的患者約有50多名,水皰除了在皮膚表面,連器官內都是水皰,猶如嚴重燒燙傷患者;嚴重型的泡泡龍患者,有8成於20歲以後,皮膚因反覆受傷加上本身基因的問題,會出現皮膚癌變。

許釗凱說,泡泡龍症的患者,每天至少要花4個小時清理傷口,每個月使用的敷料費動輒上萬元,患者也容易貧血、營養不良,生活得處處小心,非常辛苦。

從小被診斷為泡泡龍症的小慧說,皮膚照顧很麻煩,她的雙手肘是最容易破皮的部位。她平常最怕穿白色的衣服,一不注意,袖子可能都會沾滿血漬,不曉得她情況的人,還以為她出了什麼意外,每天洗完澡之後得花至少1小時換藥。

小慧說,高中時期,課業壓力大,皮膚狀況也相對多,即使沒有碰撞,皮膚也會不自覺出現一片傷口,照護時間比平常更多出好幾倍,也影響到作息。

許釗凱說,早期台灣的醫師對於泡泡龍症的認知不高,患者常被誤診為燒燙傷或是皮膚過敏,從發病到確診,聽過最久的案例,大約8年才被確診,期間飽受皮膚疾病的煎熬。去年國際上在治療泡泡龍症有一大進步,可透過次世代基因定序的方式,確認泡泡龍症以及嚴重程度。

有感於泡泡龍症的患者需長年與紗布為伍,國際扶輪社專案贊助罕病基金會110萬,希望能幫助更多的泡泡龍症患者,在敷料、營養品上的補貼。罕病基金會也表示,未來也會運用該筆費用,製作泡泡龍症患者的醫療照顧手冊,協助家屬照顧。

泡泡龍 水皰

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