全台灣有將近十多萬的乾癬病友。就在大家期待過年團聚的氛圍下,許多乾癬病患卻因外顯的皮膚病灶,引來親朋好友好奇的眼光、過度關心,對過年有說不出來的『苦』與『壓力』。
乾癬是一種皮膚慢性發炎以及自體免疫失衡的疾病,不會傳染,患者在頭皮、臉、軀體及四肢很容易長出隆起的紅斑及銀白色的皮屑,也因著外顯的外觀,使患者需常常承受外界異樣的眼光與旁人難以理解的極大心理壓力。
台灣乾癬協會理事長柯怡謀指出,協會近期所做的『過年時使乾癬病友尷尬的事線上調查』,高達將近7成的病友曾經在農曆新年時有過尷尬的情況,常見的情況如脫屑發紅的外顯皮膚引來久而未見親朋好友好奇的眼光、親友過度的關心及給予建議、走春拜訪親友家屑屑掉滿地、新年想換個新髮型想到上理髮院就心驚驚等等‧‧‧‧‧。
柯怡謀進一步指出,由於乾癬皮膚發紅及脫屑的外觀,常常會引來外界好奇不理解的眼光,同時也容易被誤解為傳染病,此外,許多病患會遇到熱血關心的親友好意提供偏方,此舉會使病友因過度的關心而感到困擾。上理髮院對乾癬病友來說也很掙扎,因病灶可能會在頭皮發生,若理髮院的從業人員對乾癬認知不足時,常常會被誤認為傳染病,造成雙方關係的緊張及病友心理的挫折感。
中重度乾癬病友小真(化名),因病灶皆在臉、手、腿部等外顯部位,每逢過年與親友聚餐前,準備工作要花費很多時間,才能使自己比較有自信融入春節時的社交活動;如臉部乾癬使用遮瑕膏將發紅脫屑的部位細心的塗勻遮蓋起來,讓自己看起來比較”正常”一點之外,還有手部及腿部等部位也用保鮮膜包裹起來,避免用餐時,屑屑掉滿餐桌及座位上。這些辛苦付出的目的,也只是想要讓自己有一個不尷尬的春節社交。
柯怡謀表示,希望大眾對乾癬有正確的認知之外,也能給乾癬病友愛的鼓勵,使病友在辛苦的生病過程中,有支持及溫暖的力量,同時也呼籲病友,若不知如何對親友開口介紹乾癬時,可利用協會製作的歌曲「愛如陽光」(可上youtube搜尋),使大眾更了解乾癬及病友的處境,一起建立對乾癬病友更友善的社會環境。
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