近來南韓MERS疫情頻傳,國人人心惶惶,若有計畫至南韓旅遊,建議勤洗手,戴上口罩,做好防護措施。不過,目前市面上的口罩都是耳掛式,對於因罹患小耳症、外耳有缺陷的人而言,無從防護。
十六歲的文小弟左耳捲曲近似球狀,外觀看不見耳洞,使聽力受損。文媽媽楊慧如表示,因為兒子的耳朵,日常生活有不少困擾,如無法戴眼鏡及口罩;也因耳朵捲曲、耳洞過小,使得爬山、搭飛機時,因內外耳壓力無法平衡而導致疼痛。
因為這種種不便,文小弟預計今年七月接受外耳重建手術。長庚醫院耳鼻喉科主治醫師詹凱傑表示,小耳症是先天性疾病,因耳部發育異常,使耳朵較小、外觀變形,甚至可能影響聽力及語言發展。
小耳症發生率約二千五百分之一,每萬人中約四至五名患者,因產前檢查時不易診斷,父母大多在孩子出生後,才得知孩子罹患小耳症。小耳症患者常有聽力問題,單側小耳症患者,只要不影響語言發展及溝通,多數僅需做好聽力保健,無須配戴助聽器;雙側小耳症患者,需配戴助聽器。
小耳症患者耳朵常變形,因個人需求可選擇外耳重建。長庚醫院顱顏中心主任陳潤茺醫師說明,外耳重建分為自體肋骨移植及人工材質,若選擇自體肋骨移植,須待患者10歲以上,肋骨長到足,才能取用;若使用人工材質,大約可在五歲、上小學以前重建,病童可免於同儕異樣眼光。
羅慧夫顱顏基金會資源開發組暨社工組主任陳依伶提醒,不論是術前聽力保健、患者自我接納、術後保養或聽力重建等,都是小耳症患者的課題,家屬可與基金會、醫療團隊保持聯繫,獲取最新的醫療新訊,也能與其他小耳症患者、家長交流術後經驗、親職教養原則及互相支持。
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