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洋娃娃戴電子耳 擺脫無聲宿命

2014-09-23 12:47聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱記者張嘉芳/台北報導】

爸爸(右)與紋馨(中)罹罕病,兩人皆有藍眼睛及先天聽力受損,但一家人感情緊密。 ...
爸爸(右)與紋馨(中)罹罕病,兩人皆有藍眼睛及先天聽力受損,但一家人感情緊密。 圖/張紋馨家屬提供
「聽到孩子喊我一聲媽,真的好高興,心情不只像中樂透,簡直是贏得全世界。」家中有聽損兒的李世雅說,孩子簡單一個字,她卻感動到熱淚盈眶。因罕見疾病「瓦登伯格氏症」導致聽損的張紋馨,當她發出「阿嬤」聲音,阿嬤喜極而泣。

三歲的張紋馨,媽媽有先天重度聽損,爸爸罹患瓦登伯格氏症,因為遺傳,紋馨一出生就有藍眼睛,還有嚴重聽損,照顧她的阿嬤無奈表示,當初知道外孫女罹病,整個人嚇傻了。

「連賭的機會都沒了。」阿嬤說,醫師說,十對聽障夫妻中,下一代正常比率可達八成,沒想到外孫女出生後,竟同樣藍眼睛,且幾乎聽不見聲音,她傷心不已,每天以淚洗面,「又遇到了,女兒走過的路,現在又要再走一次。」

不像一般小孩活蹦亂跳,紋馨因聽不見聲音,表情呆滯,反應遲鈍,臉上經常浮現茫然神情。為了不讓外孫女跟媽媽走同樣人生道路,紋馨在四個月大時,曾使用助聽器,但效果並不好。

後來家人花費八十三萬元(其中政府補助廿萬),讓紋馨裝置人工電子耳,當周遭環境突然變得吵雜,紋馨嚇得嚎啕大哭,她哭得越大聲,阿嬤反而越高興,外孫女的世界終於不再寂靜,不必擔心未來在學習與工作出現不平等待遇。

「我以為完蛋了,這輩子再也聽不見孩子喊我一聲媽。」家中同樣有聽損兒的李世雅,回想兒子三歲時,因不明原因突發性聽損,不斷哭鬧、發脾氣,到處搞破壞、摔東西,叫他也不回應,曾故意把蓬萊米、白米、糯米混在一起,家人以為兒子中邪,求神問卜,情況卻越來越糟。

就醫檢查發現,兒子嚴重聽損,因聽不清楚,學習情況很不好,例如「去找爸爸下樓吃飯」,孩子竟逕自到餐桌前坐下,她一度以為孩子「智障」。

後來親友籌錢讓兒子裝電子耳,術後第一次開口叫她「媽媽」時,李世雅臉上滿是喜悅淚水,她希望以自己經驗,鼓勵聽障兒及家屬不要放棄,「給媽媽信心,也給孩子一個機會。」

聽損
聽障

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