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帶小腦萎縮症妻南北遊 夜夜抱她上廁所

【聯合報╱記者趙容萱/台中報導】

張先生照顧罹患小腦萎縮症的妻子近〺年,常帶著妻子看風景圓夢,因妻子擔心外籍看護變小三,他辭退外傭,獨力照顧,每晚至少起床三次,抱妻子上廁所,夫妻情深有如電影「帶一片風景走」,讓親友很感動。

由藝人澎恰恰執導、黃品源與侯怡君主演的電影「帶一片風景走」,改編自真人真事「百萬步的愛」,描述黃智勇在妻子罹患小腦萎縮症多年後,不離不棄,實踐年輕時的承諾,推著輪椅,陪妻子環島。

張先生說,電影「帶一片風景走」可以說是小腦萎縮症家庭的縮影,他和妻子都愛旅遊,妻子發病後,他為了讓妻子重拾笑顏,探聽私房景點,只要妻子身體許可,開車載妻子南北遊覽。妻子出遊時特別開心,總是穿得美美的,即使無法站立,仍倚樹微笑,重溫年輕美好時光。

遺傳性小腦萎縮症有五成的遺傳機率,卻又無藥可醫治,很不幸的,張先生二個兒子都罹病,但尚未發病。他擔心孩子無法承受,長子反而安慰他「也許明天醒來,新藥就發明了,病都治好了」。

他慶幸大媳婦婚前得知兒子病況,仍願意廝守終身;二兒子婚事有波折,還好後來找到真愛,也已結婚生子。

張先生說,媳婦懷孕產檢,頭胎篩檢出基因異常,忍痛流產,想到此事,心裡就一陣刺痛,常自問「難道這就是小腦萎縮症家族,終結遺傳魔咒的宿命嗎?」

台灣孕育出最多試管嬰兒的婦產科醫師李茂盛表示,近幾年台灣生殖技術成熟,有較人道的做法,可透過父母基因檢測與生殖技術,避免遺傳給下一代,已有小腦萎縮症家族成員向他求診,考慮做試管嬰兒。

小腦萎縮症 遺傳

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