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小腦症病友 醫師:不要放棄

2014-09-23 13:26聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱記者王昭月/高雄報導】

「醫學日新月異,小腦萎縮症說不定什麼時候就能破解。」高雄長庚醫院神經內科主任劉嘉為鼓勵小腦萎縮症病友,不要輕言放棄。

劉嘉為說,小腦萎縮症一半源自遺傳,父母一方帶原,子女罹患的機會約占一半,台灣的茄苳及苗栗後龍,都出現過小腦症家族。另一半屬散發型,致病原因不明,無明顯的家族史。

「小腦萎縮症協會剛創設時,有病友不想讓下一代繼續發病,決定捐腦,盼找出基因破解之道。」劉嘉為說,可惜當時醫院沒有「腦庫」設備,但醫學日新月異,新藥什麼時候出來不知道。

小腦萎縮症協會社工劉宣汶指出,全台病友預估至少二千例,但他們選擇隱藏。病友一旦選擇封閉,反而會退化得很快。

她說,高雄有對老夫妻,妻子發病已廿幾年。老先生怕妻子跌倒,從住家門口到室內各角落,只要妻子行經的動線都加設扶手,每天更安排復健,與居家服務人員交替陪伴,妻子至今被照顧得很好。

小腦萎縮症
內科
復健
遺傳

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