小腦症病友 醫師：不要放棄

【聯合報╱記者王昭月／高雄報導】

「醫學日新月異，小腦萎縮症說不定什麼時候就能破解。」高雄長庚醫院神經內科主任劉嘉為鼓勵小腦萎縮症病友，不要輕言放棄。

劉嘉為說，小腦萎縮症一半源自遺傳，父母一方帶原，子女罹患的機會約占一半，台灣的茄苳及苗栗後龍，都出現過小腦症家族。另一半屬散發型，致病原因不明，無明顯的家族史。

「小腦萎縮症協會剛創設時，有病友不想讓下一代繼續發病，決定捐腦，盼找出基因破解之道。」劉嘉為說，可惜當時醫院沒有「腦庫」設備，但醫學日新月異，新藥什麼時候出來不知道。

小腦萎縮症協會社工劉宣汶指出，全台病友預估至少二千例，但他們選擇隱藏。病友一旦選擇封閉，反而會退化得很快。

她說，高雄有對老夫妻，妻子發病已廿幾年。老先生怕妻子跌倒，從住家門口到室內各角落，只要妻子行經的動線都加設扶手，每天更安排復健，與居家服務人員交替陪伴，妻子至今被照顧得很好。

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