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志工疼惜精障者辛苦 社區家園支持緩緩進步

精神障礙者的困境專題4(中央社記者梁珮綺、陳怡璇台北23日電)與一般人相比,精神障礙患者受限於疾病,情緒起伏較大、學習歷程較久,或被幻聽干擾,負責「金南家園」的社工鍾宇婷說,生活已夠辛苦,精障者還要背負更多壓力。

台北市康復之友協會去年起在金山南路附近成立「金南社區家園」,讓6名精神障礙患者當室友,學習生活自理及人際關係,鍾宇婷的工作是與6人討論理想中的社區生活為何,並給予支持。

台北市康復之友協會總幹事陳冠斌說,服務精障者的機構在台北市密集度已是全國之冠,而有些精障朋友透過部分支持與協助,能在社區過著自己想過的生活,他說,家園屬於過渡性質的服務,目的讓精障者有能力自我照顧且有良好人際關係。

社工陳韻如說,能夠住進家園的患者,都具備一定生活自理能力,比較需要情緒上的支持;鍾宇婷說,家園沒有要求患者天天居住,主要是建立規律作息,安排一些學習課程,假日時鼓勵與家人共處。

陳韻如說,社會多半不理解何謂精神疾病,精障者與家屬的關係其實是既緊密又衝突,她舉例,常會有精障者的家屬質疑患者「懶惰、抗壓性低」,卻忽略了患者是受病情影響,導致雙方關係緊繃,透過家園,有些患者與家屬間的衝突因而減少。

而住進家園的人,每週必須輪值掃地與拖地,鍾宇婷說,剛開始一定會不適應,「他們受限於疾病,學習歷程要花很大時間」,也有患者耍賴不掃地,「這時候就要想別的方式,例如一起跳舞一起打掃」,她笑說。

陳冠斌說,家園有點像是「宿舍」,讓患者平日白天上班,晚上試著與其他人共處,假日就回家陪伴家人;鍾宇婷說,很像學生時期住宿,與室友偶爾會有不愉快,但更多時候是開心。

像是某次浴室的蓮蓬頭壞掉,鍾宇婷說,當時等所有人回家後一起討論要怎麼辦,最後大家結伴到五金行買新的蓮蓬頭替換;而有時患者下班後,眉飛色舞地跟她說發生了哪些好玩的事情,則讓她覺得「很可愛」。

目前金南家園的患者有一人罹患思覺失調症,常為幻聽所苦,去年找到一份工作,做了一個月後發現沒有辦法適應,這件事對患者衝擊會很大,常陷入情緒低潮,鍾宇婷就要一直與對方溝通,提醒對方雖然這份工作結束,但接下來還有計畫。

鍾宇婷說,幻聽的言語多半是指責,工作時若有幻聽,是很難受的,「沒辦法好好工作,回來時也很疲憊」,只能給予支持與鼓勵。

她也說,吃藥會導致記憶力變差、反應變慢,導致多數精障者只能選擇勞力的工作,其實很不公平,「他們生活已經很辛苦了,背負的壓力還要更多」。

向陽精神障礙會所主任許雅婷說,許多精障者沒有危險性,反而因放棄人生而極度封閉,家屬害怕異樣眼光而拒絕社工探訪,「我們有人整整半年都只能在他們家樓下按對講機」。

若精障者願意讓社工到家聊聊,下一步便是社工陪著精障者從事簡單的休閒活動,例如去運動中心打球或是看電影等,但即便從當朋友開始,這段過程還是常會開倒車。許雅婷表示,從居家關懷訪視到讓精障者走出家門甚至到會所活動,平均要兩年半。

許雅婷說,陪伴精障者進行活動,社工有時會「拗」精障者完成比預定目標多一點的事,這得看精障者願不願意被這樣「拗」、將決定權交還到他們手上。但最重要是精障者在過程中不能有敷衍心態,若無法與服務團體建立穩定關係,就更難贏回社會的理解與尊重。

曾有精障者與許雅婷大吵,後來再道歉沒有控制好情緒,許雅婷說:「其實他不是在發那個當下的脾氣,而是他這輩子累積的所有脾氣。」許多精障者病史已久、長期不被社會接受,更凸顯精障者與服務團體穩定關係的重要,同時必須把時間線放長來面對挫折與傷痛,讓情緒各歸其位。

對於精障者而言,付出很大努力、看到些許進步後,若再度發病,所有努力將付諸流水,鍾宇婷坦言,很多患者與家屬對於發病是感到害怕的,因為常是往前走一步,就會退半步。

精神障礙 思覺失調症

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