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不定時炸彈「泛視神經脊髓炎」 失能風險伴終身

2022-05-24 13:27聯合新聞網 記者李樹人/台北報導

越過人生頓號 活出精彩泛視神經脊髓炎沙龍座談會,邀請神經內科醫師張國軒、病友小浮...
越過人生頓號 活出精彩泛視神經脊髓炎沙龍座談會,邀請神經內科醫師張國軒、病友小浮誇、癌友謝采倪、網紅律師娘、咖啡糖賢齡等人一同為病友發聲。 攝影/邱議弘

【記者李樹人/台北報導】視力受損、肢體癱瘓,每次復發,就再度重創神經組織,讓「泛視神經脊髓炎」患者面臨失明、失能及死亡的陰影中。台灣神經免疫疾病協會日前舉辦病友座談會,邀請神經內科醫師張國軒、病友小浮誇、癌友謝采倪、網紅律師娘大家齊聚一堂,分享交流抗病經驗。

林口長庚神經內科教授級主治醫師張國軒表示,「泛視神經脊髓炎」是一種中樞神經系統的自體免疫疾病,因自體免疫機制失調,導致自體免疫抗體反過來攻擊體內的中樞神經細胞,一旦反覆發作,將重創視神經、脊髓及大腦等,嚴重恐致失明、癱瘓,失去生活自理能力。

「泛視神經脊髓炎」早期病友常被誤診為「多發性硬化症」,因為臨床表徵相似,但致病機轉不同,治療方法也有所差異。前者容易反覆發作,症狀嚴重,且更容易留下永久殘疾。

健保大數據顯示,全國約有500多名「泛視神經脊髓炎」病友,症狀表現多元,主要症狀為視力變差、腸胃問題、肌肉痠痛,不少病人先後看過眼科、腸胃科、復健科,找不出病因,才被轉至神經內科,以致無法早期發現、早期治療。

臨床顯示,「泛視神經脊髓炎」好發於30至40歲的女性,張國軒指出,這個年齡層女性肩負工作及家庭重擔,可能擔任公司主管,又為人母,一旦發病、確診,將造成衝擊,身心承受重大壓力。

病友小浮誇分享自身經歷,她表示,自己從來沒聽過這種疾病,但醫師告知罹病時,無法接受這個事實,由於反覆發作,讓家人相當擔心,但也由於他們支持,她才能逐步與疾病和平共處,但治療費用昂貴,希望健保能夠盡快給付專用生物製劑

張國軒指出,在急性發作時,需要使用大量類固醇抑制發炎反應,但常有心跳快、血壓高等副作用,還可能誘發癲癇;此外,為了預防復發,必須依賴生物製劑來抑制免疫系統、減輕發炎。

「生物製劑可說是免疫疾病的標靶藥物。」張國軒說,「泛視神經脊髓炎」於2021年列入罕見疾病,病友可申請重大傷病,但生物製劑價格昂貴,如能納入健保,就可減輕病友經濟壓力。

「泛視神經脊髓炎」患者需長期接受藥物治療,才能有效預防急性發作避免癱瘓。新型專用生物製劑效果顯著,經臨床實驗及上市後追蹤證實,有效減少七到九成的復發風險,不少病患施打後,已有五年未再復發。

新型專用生物製劑適用於反覆發作的病友,但該藥物價格昂貴,目前仍需自費,絕非一般家庭所能負擔。病友期待健保能夠先給付病情嚴重患者,作為後線治療,提高生活品質,重返職場。

健保署長李伯璋:期盼健保財務健全 降低病人沉重負擔

對此,健保署長李伯璋表示,讓每個病友都能順利用藥,盡可能提供最好的醫療,這是健保最高原則,但健保資源有限,實在很難讓每個病友都滿意,但他一定盡可能地改善藥物支付規定,減輕病患負擔。

李伯璋說,之前共擬會議曾討論過此案,但「泛視神經脊髓炎」患者人數較少,而生物製劑藥費昂貴,專家委員並未同意納入健保給付。「健保財務狀況不佳,錢就這麼多」,結果如此,令人感到抱歉。

李伯璋強調,期待健保部分負擔順利上路,健保財務改善,讓急需新藥的罕見疾病患者如泛視神經脊髓炎能使用最有效的藥物,並提供給付,降低病人經濟負擔。

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