親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

泛視神經脊髓炎一年醫藥費90萬 期待健保伸援手

2021-09-07 00:35聯合報 記者蕭羽耘/台北報導

十年未曾感冒的人,小小的腳痛竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠,曾是人人稱羨的電子廠財務長,某次外派前夕因腳痛入急診,她想解尿但解不出來,醫護為她緊急導尿,沒有想到一躺下來,下半身就完全不能動了,醫護以尖銳物測試,竟毫無知覺。經過一個多月的折騰,最後確診泛視神經脊髓炎

沈琴惠的胸椎神經遭攻擊,造成全癱,必須長期臥床,被迫離開工作職場,先生提早退休,全心全意投入照護。但泛視神經脊髓炎用藥未獲健保給付,且不屬於重大傷病,連醫療保險也不理賠,光是一年醫藥費就近九十萬,龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源,協助重塑病患的生命價值。

沈琴惠度過急性期後,病況逐漸穩定,開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療,經濟負擔更沉重,「光是打針,一年得燒新台幣四十萬元,連同其他藥費,一年治病花費超過八、九十萬。」

生物製劑一針近五萬元,一年打八針,分成四個療程,每次打兩針,每次刷卡就是十萬。沈琴惠常問醫師,「可以只打一針嗎?」因為實在快付不出來,答案當然是「不行」。龐大的經濟負擔,擔心拖垮整個家庭,她一度想放棄治療,但孩子一句「如果媽媽就這麼走了,一輩子內心難安」,讓她決定賭一把。

一度臥床三個月,身體全癱,到現在可正常行走,沈琴惠已經相當知足,感謝家人的支持。與疾病共存三年,無非希望減少經濟負擔,回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷,呼籲政府進一步評估醫療資源利用,提升弱勢病友家庭醫療環境,降低社會長期照護成本,共同幫助這群少見疾病患者。

台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇說,泛視神經脊髓炎每年約五百人需進行慢性穩定治療,需使用生物製劑者約一成。目前生物製劑仍需自費,建議政府可以專案型式,由神經免疫專家審議彈性開放健保給付,條件為使用免疫藥物半年以上,將控制病情得宜者納入,以減輕病友負擔。

泛視神經脊髓炎
自體免疫疾病

延伸閱讀

同類文章

30歲男天冷大啖火鍋 腳趾疼痛竟是痛風

腰痠背痛一定是僵直性脊椎炎嗎? 醫:有下列4種狀況的背痛者需儘早就醫

免疫疾病易共病 一旦確診侵犯肺

自體免疫疾病 就怕引起肺纖維化

與病共處的漫漫長路 自體免疫病友的真心話

搔癢影響睡眠 異位性皮膚炎也會長不高

慢性蕁麻疹多與食物無關 醫師教你避開生活4大雷區

醫病天地/腳趾疼痛 小心痛風關節炎

穿衣吃力變天先知道 1分鐘測類風濕性關節炎病況

32歲女視力衰退、飛蚊症惡化 竟與這「免疫疾病」有關

咳嗽、走路喘 自體免疫患者小心肺纖維化

愛吃炸雞、甜食、喝手搖飲 16歲高中生竟成三高及痛風候選人

脖子卡背痛別輕忽 2方法分辨僵直性脊椎炎

只要出現對稱性關節痛就是類風濕性關節炎?醫師破解迷思

不喝酒、沒吃海鮮 為何痛風還是會發作?醫揭關鍵

她考上藥師即確診類風濕性關節炎 滿身針惹父心疼

貴婦瓶蓋轉不開竟是發炎引起 就醫免受失能之苦

醫病天地/過敏性鼻炎 嚴重恐致命

打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎?

乾癬讓免疫系統崩壞 55歲男「如猴般抓癢」關節劇痛

中樞神經受攻擊 她3個月胖50公斤

新藥有效分配 首重臨床療效

泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒

小心家中這些東西激發過敏原 專家教你日常照護秘訣

居家3招控制氣喘 間歇性運動增強免疫力

眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫:留意5大症狀

紅斑性狼瘡好發年輕女性 小心這8個症狀

光毒症、全身性間殖炎?陳文茜曝遭怪病攻擊 醫師這樣說

吃飯咳到吐以為是感冒 咳月餘未癒才知寶貝是氣喘兒

屁股疼痛誤認為得痔瘡 75歲阿嬤就醫才發現肛門長皮蛇

猜你喜歡

為什麼你應該多睡覺?研究曝大腦神經退化的原因

你的走路姿勢正確嗎?醫:5招自我檢測看鞋底磨損,判斷關節是否健康

注射胰島素會上癮,導致洗腎?降血糖藥品會傷腎?醫師教您打破迷思

日常一姿勢超傷肩關節 醫:開車、拖行李箱得當心

經常肩頸痠痛、腰酸背痛?簡文仁教簡單2招助改善

寒流接力報到手腳冰冷穿再多也不暖 小心末梢血循障礙

臉歪嘴斜不一定是中風 醫詳解顏面神經麻痺症狀、治療及危險因子

吃東西嗆到應避免拍背 治療師教如何保養吞嚥所需肌力

愛喝飲料、晚睡小心釀牙周病!牙醫師:莫忽視5個危險警訊

爬樓梯一直喘不停,X光檢查無異狀 恐為秋冬好發的這個疾病!

上班常頭痛、肩頸痠痛?醫揭問題主因:容易出現在下午

孩童進補勿過頭 觀察生長曲線、骨齡是關鍵

屁股痘痘別亂擠!醫:和臉上的不一樣,6招助改善

若出現5種狀況代表血液超黏稠,再不注意恐中風!做好4件事助預防

甜食就能避免血糖過低?醫揭真相:巧克力不適合

老公總是半夜跑廁所?全台竟有450萬人為「它」所苦

從中醫五行看食物顏色養生!郭祐睿院長:吃對更有利健康

為什麼常腹瀉、拉肚子? 醫:6情況早檢查,未必是腸胃問題

腦中風復發機率高勿輕忽,做好「次級預防」遠離二次中風威脅

缺幾顆牙沒關係?缺牙和牙周病相互關係 牙醫:最怕導致這三種疾病

比心電圖更快速 醫療級App一分鐘可偵測心房顫動

5大慢性病族群過年別貪吃!營養師教你不發病飲食原則,別誤踩飲食地雷

服用保健食品能防範腦中風嗎?醫揭預防關鍵

出現小中風症狀別輕忽 醫示警:勿踩生活地雷,1周內可能引發中風!

蓋棉被、泡熱水後皮膚癢 醫:那是冬季癢

緩釋型巴金森氏病新劑型藥品 減少異動症和斷電症狀

天冷容易皮膚癢、紅腫斑塊、脫屑?當心乾癬發作

女童泌尿道感染發燒畏寒 險併發敗血性休克

袁惟仁近況呈植物人狀態 腦溢血有9徵兆應急速就醫

腹脹、腹痛...你多久沒大便? 專家認證「便祕救急法」:跟著做超順暢

醫病天地/紅繩懸吊訓練 改善肩頸痠痛

贊助廣告

留言