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泛視神經脊髓炎一年醫藥費90萬 期待健保伸援手

2021-09-07 00:35聯合報 記者蕭羽耘/台北報導

十年未曾感冒的人,小小的腳痛竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠,曾是人人稱羨的電子廠財務長,某次外派前夕因腳痛入急診,她想解尿但解不出來,醫護為她緊急導尿,沒有想到一躺下來,下半身就完全不能動了,醫護以尖銳物測試,竟毫無知覺。經過一個多月的折騰,最後確診泛視神經脊髓炎

沈琴惠的胸椎神經遭攻擊,造成全癱,必須長期臥床,被迫離開工作職場,先生提早退休,全心全意投入照護。但泛視神經脊髓炎用藥未獲健保給付,且不屬於重大傷病,連醫療保險也不理賠,光是一年醫藥費就近九十萬,龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源,協助重塑病患的生命價值。

沈琴惠度過急性期後,病況逐漸穩定,開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療,經濟負擔更沉重,「光是打針,一年得燒新台幣四十萬元,連同其他藥費,一年治病花費超過八、九十萬。」

生物製劑一針近五萬元,一年打八針,分成四個療程,每次打兩針,每次刷卡就是十萬。沈琴惠常問醫師,「可以只打一針嗎?」因為實在快付不出來,答案當然是「不行」。龐大的經濟負擔,擔心拖垮整個家庭,她一度想放棄治療,但孩子一句「如果媽媽就這麼走了,一輩子內心難安」,讓她決定賭一把。

一度臥床三個月,身體全癱,到現在可正常行走,沈琴惠已經相當知足,感謝家人的支持。與疾病共存三年,無非希望減少經濟負擔,回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷,呼籲政府進一步評估醫療資源利用,提升弱勢病友家庭醫療環境,降低社會長期照護成本,共同幫助這群少見疾病患者。

台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇說,泛視神經脊髓炎每年約五百人需進行慢性穩定治療,需使用生物製劑者約一成。目前生物製劑仍需自費,建議政府可以專案型式,由神經免疫專家審議彈性開放健保給付,條件為使用免疫藥物半年以上,將控制病情得宜者納入,以減輕病友負擔。

泛視神經脊髓炎
自體免疫疾病

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