硬皮症患者面無表情 想笑卻笑不出來

自體免疫疾病是國內十大重大傷病第3名，包含類風濕性關節炎、乾燥症、硬皮症、皮肌炎、紅斑性狼瘡等，全台病人超過12萬名。

類風濕性關節炎病人的關節會變形，甚至可能失能；硬皮症病人皮膚會變硬、面無表情；乾燥症病人容易眼乾口乾；皮肌炎病人肌肉會發炎、無力；紅斑性狼瘡病人關節會疼痛、皮膚出現斑疹。不過，這些病人都存在著一種「共病」風險，就是肺纖維化。

硬皮症：開口說話，臉皮像拉橡皮筋，檢查發現肺功能只剩70%。

「別人是飯後一根菸，我是飯後一根牙籤。」罹患硬皮症超過十年，幽默風趣的林炳煌，面無表情地分享飯後雜談。他說每次吃完三餐，總得用牙籤清理卡在牙齒與臉皮之間的菜渣，這樣的不方便，變得不愛外食與朋友聚餐。

由於皮膚僵硬，使得臉部面無表情，肌肉硬的像鐵鎚。林炳煌說，「有時即使想笑也笑不出來。」步入中年之後，五官逐漸產生變化，嘴巴變小、鼻子越來越尖，嘴唇變薄，每每想用手接東西時，因為手掌伸不直、無法施力，都得併用雙手。

隨著天氣變冷，皮膚乾燥僵硬，「每次說話，臉的皮膚就像在拉橡皮筋」，變得愈來愈不愛說話。

今年63歲的林炳煌，十多年前因全身莫名水腫，四處求醫。曾誤以為癌症，做遍了全身檢查卻沒有獲得任何結果。直到最後一項免疫系統檢查結果出爐，確診罹患硬皮症。

當下，又聽到另一項噩耗。因免疫系統的失控開始攻擊自身的內臟器官，肺部首當其衝，造成肺纖維化，當時肺功能僅剩下70%，走路容易喘也容易疲累，一累說話就會沒聲音，伴隨著乾咳。

林炳煌說，現階段就專心治療硬皮症，規律用藥，連帶也能控制肺纖維化，配合定期的肺功能檢測追蹤，避免病情惡化。

人生曾經一度黑白，失去工作、房子與車子的林炳煌，罹病後依然樂觀。為了找出自我的人生狀態開始學習看相、卜卦命理。他說，自己這樣走了一遭後認清現實，想要助人，透過替人免費看面相、卜卦引導他人人生方向，偶爾上課教人命理，積極面對生活。

紅斑性狼瘡：18歲摘除脾臟、23歲確診。不間斷服藥，病情穩定控制。

今年55歲的李湘君是兩名孩子的媽，也是紅斑性狼瘡病友。18歲那年，下肢突然出現莫名的瘀青，以為是不小心撞傷，隔沒多久瘀青又再出現，卻不會痛。

直到有一天，因齲齒至牙醫診所治療，異常的出血雖讓她感到不對勁，卻也不以為意。後來，因頭皮冒出血絲就診，血液檢查發現，血小板數值異常低下。

李湘君說，「當時醫師建議摘除脾臟，年紀小的我不懂事，也不覺得有什麼不一樣，但問題根本沒有解決。」

原以為沒了脾臟，血小板就會恢復正常，未料好景不常。23歲那年，因連續兩周的低燒不退再度就醫，確診罹患紅斑性狼瘡，開始使用類固醇治療。

回想治療初期，李湘君說，「一天要吃六顆藥，感覺每天都在吃毒藥」，曾經非常灰心。藥物副作用的影響，開始出現後遺症，不僅體態變形、臉部發圓，更引發水牛肩、月亮臉，也容易感到疲憊，由於不能曬太陽，無法經常外出。

所幸後來結婚，身邊有了丈夫的陪伴與支持，兩人有了新的期待，希望能擁有小孩，迎接新生命。為了控制病情準備受孕，李湘君積極接受治療，一有新藥物就去嘗試，配合醫囑不間斷用藥，穩定控制。經過兩年後，終於在28歲懷孕生下寶寶。

李湘君說，先前透過定期追蹤已發現疾病侵犯腎臟，目前十分擔心肺部健康，為了避免肺纖維化，已定期做肺功能檢查。

目前病情穩定控制，李湘君分享秘訣正是定時定量吃藥。由於身邊不少病友會自行減少藥量或停藥，提醒病友們「千萬不要自己當醫師，以免病情急速惡化。」

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