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硬皮症患者面無表情 想笑卻笑不出來

2020-12-06 11:48聯合報 記者黃安琪/報導

自體免疫疾病是國內十大重大傷病第3名,包含類風濕性關節炎、乾燥症、硬皮症、皮肌炎、紅斑性狼瘡等,全台病人超過12萬名。>>延伸閱讀/認識失控的肺纖維化

類風濕性關節炎病人的關節會變形,甚至可能失能;硬皮症病人皮膚會變硬、面無表情;乾燥症病人容易眼乾口乾;皮肌炎病人肌肉會發炎、無力;紅斑性狼瘡病人關節會疼痛、皮膚出現斑疹。不過,這些病人都存在著一種「共病」風險,就是肺纖維化。

硬皮症:開口說話,臉皮像拉橡皮筋,檢查發現肺功能只剩70%。

病友林炳煌 記者許正宏/攝影
病友林炳煌 記者許正宏/攝影
「別人是飯後一根菸,我是飯後一根牙籤。」罹患硬皮症超過十年,幽默風趣的林炳煌,面無表情地分享飯後雜談。他說每次吃完三餐,總得用牙籤清理卡在牙齒與臉皮之間的菜渣,這樣的不方便,變得不愛外食與朋友聚餐。

由於皮膚僵硬,使得臉部面無表情,肌肉硬的像鐵鎚。林炳煌說,「有時即使想笑也笑不出來。」步入中年之後,五官逐漸產生變化,嘴巴變小、鼻子越來越尖,嘴唇變薄,每每想用手接東西時,因為手掌伸不直、無法施力,都得併用雙手。

隨著天氣變冷,皮膚乾燥僵硬,「每次說話,臉的皮膚就像在拉橡皮筋」,變得愈來愈不愛說話。

今年63歲的林炳煌,十多年前因全身莫名水腫,四處求醫。曾誤以為癌症,做遍了全身檢查卻沒有獲得任何結果。直到最後一項免疫系統檢查結果出爐,確診罹患硬皮症。

當下,又聽到另一項噩耗。因免疫系統的失控開始攻擊自身的內臟器官,肺部首當其衝,造成肺纖維化,當時肺功能僅剩下70%,走路容易喘也容易疲累,一累說話就會沒聲音,伴隨著乾咳。

林炳煌說,現階段就專心治療硬皮症,規律用藥,連帶也能控制肺纖維化,配合定期的肺功能檢測追蹤,避免病情惡化。

人生曾經一度黑白,失去工作、房子與車子的林炳煌,罹病後依然樂觀。為了找出自我的人生狀態開始學習看相、卜卦命理。他說,自己這樣走了一遭後認清現實,想要助人,透過替人免費看面相、卜卦引導他人人生方向,偶爾上課教人命理,積極面對生活。

紅斑性狼瘡:18歲摘除脾臟、23歲確診。不間斷服藥,病情穩定控制。

病友李湘君 記者許正宏/攝影
病友李湘君 記者許正宏/攝影
今年55歲的李湘君是兩名孩子的媽,也是紅斑性狼瘡病友。18歲那年,下肢突然出現莫名的瘀青,以為是不小心撞傷,隔沒多久瘀青又再出現,卻不會痛。

直到有一天,因齲齒至牙醫診所治療,異常的出血雖讓她感到不對勁,卻也不以為意。後來,因頭皮冒出血絲就診,血液檢查發現,血小板數值異常低下。

李湘君說,「當時醫師建議摘除脾臟,年紀小的我不懂事,也不覺得有什麼不一樣,但問題根本沒有解決。」

原以為沒了脾臟,血小板就會恢復正常,未料好景不常。23歲那年,因連續兩周的低燒不退再度就醫,確診罹患紅斑性狼瘡,開始使用類固醇治療。

回想治療初期,李湘君說,「一天要吃六顆藥,感覺每天都在吃毒藥」,曾經非常灰心。藥物副作用的影響,開始出現後遺症,不僅體態變形、臉部發圓,更引發水牛肩、月亮臉,也容易感到疲憊,由於不能曬太陽,無法經常外出。

所幸後來結婚,身邊有了丈夫的陪伴與支持,兩人有了新的期待,希望能擁有小孩,迎接新生命。為了控制病情準備受孕,李湘君積極接受治療,一有新藥物就去嘗試,配合醫囑不間斷用藥,穩定控制。經過兩年後,終於在28歲懷孕生下寶寶。

李湘君說,先前透過定期追蹤已發現疾病侵犯腎臟,目前十分擔心肺部健康,為了避免肺纖維化,已定期做肺功能檢查。

目前病情穩定控制,李湘君分享秘訣正是定時定量吃藥。由於身邊不少病友會自行減少藥量或停藥,提醒病友們「千萬不要自己當醫師,以免病情急速惡化。」

5大自體免疫疾病 圖/123RF 製表/元氣周報
5大自體免疫疾病 圖/123RF 製表/元氣周報

紅斑性狼瘡
硬皮症
自體免疫疾病
肺纖維化

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