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紅斑性狼瘡 逾5成病友…不敢說

【聯合報╱記者鄭涵文/台北報導】

思樂醫之友協會針對紅斑性狼瘡病友進行調查發現,40歲以下的年輕病患中,因疾病常被誤解,逾5成不敢讓別人發現自己罹病。另外,有3成受訪者認為罹病後最大的影響是無法工作,且經濟壓力龐大。

33歲的李小姐是紅斑性狼瘡病友,從小被欺負,長大求職也處處碰壁。剛出社會時,原本已決定錄取她的雇主,聽到她生病立刻改口表示另行通知,之後無消無息。後來,另一位雇主也因無法諒解她一個月需請一、兩天假看病而逼她離職。

幾次教訓後,李小姐再也不敢讓任何人知道她的身體狀況,別人問她皮膚上的斑塊,她總以轉移話題而閃避回答。她擔心,一旦病情被旁人知道,恐會把生病和無工作能力畫上等號,進而失去工作。

尤其是許多民眾會看到病友皮膚上的斑塊,往往誤以為它會傳染,或病人無法生育,讓病患承受龐大壓力。

台大醫院免疫風濕科醫師謝松洲解釋,紅斑性狼瘡是一種慢性的自體免疫疾病,由於免疫系統攻擊自身細胞和組織,導致發炎、組織損害甚至侵害器官。但這種疾病既不會傳染,患者也能生育,社會應多些關懷與包容。

台灣目前約有兩萬八千名紅斑性狼瘡患者,台中榮總免疫風濕科主治醫師陳得源表示,此疾好發於20到40歲的年輕女性,一旦發病會讓患者飽受關節炎、腎功能受損、皮膚出紅斑之苦,因此早期發現並積極控制非常重要。

近幾年雖有治療紅斑性狼瘡的新藥,但健保尚未給付。思樂醫之友協會理事長龔麗娟表示,希望健保能體察病患的痛苦,提早讓新藥納入給付,以照顧病情較難控制的病友。

【2014/10/22 聯合報】

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