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只敢半夜開計程車 乾癬運將的痛不為人知

2019-10-20 09:49聯合報 記者簡浩正/台北即時報導

皮膚滿是紅腫、指甲脫落、一塊一塊脫皮未癒的傷口,看起來如苔蘚般,又癢又痛卻更像會傳染般。這是乾癬患者的日常、也是心中最痛!其實乾癬非傳染性疾病,但卻因外顯且治療麻煩,而讓患者羞於見人、沒有自信外,多的更是憾事發生。

家住新北市50歲的王姓患者原是名科技廠員工,但因乾癬布滿手部、胸口而飽受同儕眼光,只好離職改為開夜間計程車。「這樣夜晚視線不好,就不會被乘客發現了。」只是夜間開車作息差加上白天才睡,如此惡性循環下,平時所用的類固醇無法發揮功效,他的乾癬再度誘發。

而像他這樣的例子屢見不鮮。本身也是乾癬患者的台灣乾癬協會秘書長王雅馨表示,協會幾乎每天都會接到患者來電訴苦,無論是藥物療效差、生物製劑被停、甚至憂鬱、人際關係不良等,他們都會協助患者先安定心情,再協助後續治療申請。

只是,並非所有患者諮詢後都能想通。王雅馨說,協會兩年前曾接獲一名台中30多歲的乾癬男患者諮詢,因症狀為重度而暫停工作,在等待健保生物製劑治療的過程中,與妻子感情不睦談離婚,在痛癢、情緒不穩等交迫下輕生,讓她與理事長覺得非常遺憾。

台灣乾癬協會理事長柯怡謀表示,乾癬是一種自體免疫疾病,在台灣,乾癬患者約有20萬人,每年以新增3000人的速度往上增加,由於首次發作的時間多半在青、壯年時,所以對於家庭、工作的影響非常大。

柯怡謀說,目前乾癬治療依輕重程度,分為口服或外用類固醇、光照治療等,但擦藥面積大、而光照治療則每周需至醫院三趟,都相當麻煩外,更可能因控制不良而有關節炎、視力下降等併發症。

而治療方式的生物製劑所費不貲,若自費則每個月治療費用約5萬元。柯怡謀說,政府雖在2006年起通過健保給付,但標準限制多多,如得符合病灶持續六個月以上、PASI指數大於十,並接受如照光、口服藥等兩種治療無效後,透過醫師評估後申請、一次最長僅兩年,若PASI小於十就得斷藥。只是部分患者停藥後半年內即復發,但重申請等待期長,如此這般下,患者乾癬只能不斷復發,上述狀況不斷發生。

本月底就是世界乾癬日,柯怡謀以台灣乾癬協會立場,呼籲政府能把給付生物製劑、PASI評估指數等條件放寬,讓中重度有需求患者都能治療;同時政府宣傳力道應加強、推動皮膚科與風濕免疫科等整合門診等,造福全台20多萬乾癬患者。

自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )

皮膚紅腫、指甲脫落等,都是乾癬患者好發的症狀。記者簡浩正/攝影
皮膚紅腫、指甲脫落等,都是乾癬患者好發的症狀。記者簡浩正/攝影
台灣乾癬協會理事長柯怡謀表示,乾癬目前最好的治療方式為使用生物製劑,政府雖在20...
台灣乾癬協會理事長柯怡謀表示,乾癬目前最好的治療方式為使用生物製劑,政府雖在2006年起通過健保給付,但標準限制多多,呼籲政府將給付、PASI評估指數等條件放寬,讓中重度有需求患者都能治療。圖/柯怡謀提供
一塊一塊脫皮未癒的傷口,看起來如苔蘚般又癢又痛,這是乾癬患者的日常,但其實並不會...
一塊一塊脫皮未癒的傷口,看起來如苔蘚般又癢又痛,這是乾癬患者的日常,但其實並不會傳染。記者簡浩正/攝影

乾癬
生物製劑
健保

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