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台灣血友病患者 近半未就醫

【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】

「媳婦種不好,害我金孫得病!」宛如本土連續劇情節,在得知孫子罹患血友病後,陳家婆婆就要求兒子離婚,以免陳家無後。健保署統計,國內約1100名患者領有血友病重大傷病卡,卻有近500人未就醫,主因之一為擔心家醜外揚。

儘管台灣第一個血友病治療中心已成立30年,但許多人對於血友病患仍存有歧見,台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示,血友病為母系遺傳性疾病,部分夫妻因此離異,讓人遺憾。

台大醫院血友病中心今天慶祝30周年,血友病友合唱團唱出優美歌聲,更有多名小學病童表演滑板,動作靈活,以實際行動告訴外界,只要預防性治療,血友病患與一般人沒兩樣。

台大榮譽教授沈銘鏡指出,血友病是一種先天性的凝血因子缺乏,以致容易出血的遺傳疾病!台灣約有1100多名病患,以重度患者居多。如未妥善治療,關節肌肉病變,恐不良於行。

健保署於1995年將血友病列為全民健康保險重大傷病,大幅減輕醫療負擔,提升醫療照護品質。今年7月1日起,健保署擴大重度血友病預防性治療範圍,重度成人患者也納入健保給付。

王建得指出,重度幼兒血友病患如未接受治療,一旦出血,關節軟骨就容易病變變形,因此,健保署早已提供預防性投藥治療。本月起重度成人患者也可接受預防性投藥治療,有助於提升病人生活品質。

王建得表示,血友病患幾乎都是男性,患者母親帶有致病基因,女兒不會發病,但可能將疾病傳給下一代。不少公婆為此要求兒子離婚,事實上,透過產前篩檢,就能避免產下血友病童。

【2014/07/14 聯合晚報】

血友病 健保 重大傷病

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