【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】
明明父母細心照料,但一歲多的宥宥卻常全身瘀青,鄰居以為他遭受家暴,連家人帶他到住家附近的兒科診所看病時,醫師也懷疑可能是家暴個案。後來抽血檢查才發現,宥宥罹患重度血友病,家長險些蒙上不白之冤。
羅東博愛醫院血液腫瘤科主治醫師游介宇表示,血友病是一種先天缺乏凝血因子的疾病,全台約有1500名患者,其中七成為第八凝血因子出問題,特徵是血液凝固功能異常,身上經常出現不明瘀青。
宥宥在一歲前就跟其他寶寶沒兩樣,但開始學爬後,身體皮膚常一塊紫、一塊青。父母認為是寶寶學走路時意外碰撞造成,還常被長輩責怪,沒好好照顧寶貝孫子。
儘管後來家長在家中的桌椅加裝泡棉,但孩子瘀青卻越來越嚴重。當宥宥媽媽帶孩子至公園散步時,常有人竊竊私語,誤認為宥宥遭受家暴,才會體無完膚全身瘀青。
游介宇指出,中重度血友病患大多在兒童時期就會有出血症狀,膝、肘及踝等關節為最常出血的三大部位,儘管沒有碰撞,但關節、肌肉等深層組織會出現瘀青。由於同一部位關節反覆三次以上出血,容易造成關節變形、僵硬甚至導致終身殘障等不可逆的傷害,必須適時補充凝血因子才能止血,甚至可以預防出血。
今年1月的《新英格蘭醫學》期刊刊登一份報告,顯示血友病童使用第二代第八凝血因子所產生的抗體風險偏高,與新一代藥物相較,出現抗體風險高出六成。游介宇強調,一旦產生抗體,就會降低用藥安全性。第三代第八凝血因子透過基因重組技術、奈米過濾等純化,可有效降低病毒感染風險,進一步提升血友病患者的用藥安全性。
雙和醫院血液腫瘤科主治醫師蘇勇誠建議,中重度血友病患應採取預防性治療,定期施打固定劑量的凝血因子,來維持體內凝血因子濃度,降低關節或肌肉處的出血狀況,進而預防關節傷害。
※延伸閱讀》
這篇文章對你有幫助嗎?