一歲十個月的強強（化名）因腦部出血不斷出血，腦壓升高，醫師必須暫時移除他的頭蓋骨，才能讓腦壓降下來。強強是第十三凝血因子缺乏血友病患者，疾病罕見但無法納入法定罕見疾病，雖有救命藥，但須專案申請藥物輸台，跑行政流程就要二周，且藥物昂貴無健保給付。
強強是台北榮總血友病中心收治的棘手個案，北榮兒童醫學部血液腫瘤科主治醫師洪君儀表示，為了維持生命，除了移除頭蓋骨降腦壓，同時輸進冷凍血漿沉澱品，但效果不佳。北榮血友病中心主任徐會棋表示，已為強強向衛福部申請罕病專案，希望儘快通過審核，爭取足夠藥物和健保給付。
強強的媽媽表示，她不知道強強的未來如何，但希望專案順利通過，讓強強成為第一例堅強活下來的第十三凝血因子缺乏孩子。
強強過年時腦部嚴重自發性出血，送進北榮急診。醫師為了確診強強狀況，專程從國外購買檢驗試劑，確認為第十三凝血因子缺乏，罹患機率為五百萬分之一。
洪君儀表示，十三因子血漿濃縮製劑是強強唯一救命關鍵，但必須由國外進口，日前透過食藥署緊急藥品申請專案，由國外藥廠捐助十二支，但已用罄。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，血友病未納入罕病法，血友病協會已全力協助，她也建議家長尋求台灣弱勢病患權益促進會協助。
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