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罕病法20年/台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者

2020-12-22 00:23聯合報 記者蔡怡真/台北報導

健保署長李伯璋指出,照顧所有病人謀取最大的利益,只要有任何治療需求,就不能放棄任...
健保署長李伯璋指出,照顧所有病人謀取最大的利益,只要有任何治療需求,就不能放棄任何一個病人。 圖片提供/罕病基金會

罕見疾病防治及藥物法」立法20年了!是世界第五個立法保障罕病患者醫療權利的國家,而罕病法與健保法相互連動,保障罕病患者的用藥權利,到2019年接受健保給付治療用藥的罕病人數達9,600人,適用罕病法專案進口或領取罕藥許可證藥品計有201項。

罕病法在民國89年以40多天就完成立法,創下立法院有史以來審查全新法案速度最快的一次。雖然美國是世界最早通過孤兒藥的法案,但台灣罕病法是結合疾病與藥物的雙重政策。至今已適用罕病法的藥物已有115項,可治療4245種罕見疾病,對於患者的續命非常重要。

健保署長李伯璋指出,「照顧所有病人謀取最大的利益,只要有任何治療需求,就不能放棄任何一個病人,今年7月1日我們也將藥價昂貴的SMA(脊髓性肌肉萎縮症)用藥納入健保,核定價格是史上最貴245萬800元,平均每個病人一年藥費900萬元,預計全台約40人符合用藥資格,總藥費約4億元。」

現今罕病藥物健保支出約60億上下,約佔總預算不及1%,近5年平均每年用藥成長率約11.2%,李伯璋指出,一般新藥納保時間約9.7個月,而罕病藥物的納保給付時間更短,雖然有人認為罕藥納保速度趨緩,但最大挑戰在於藥價過於昂貴,得花很長的時間與藥廠協商藥價而拉長了時間。

在法規裡,還針對罕藥的製造研發;查驗登記準則、收費標準及專案申請辦法,甚至緊急救置方案。食藥署署長吳秀梅指出,在考量藥物稀少及昂貴,為了鼓勵廠商申請藥證,會給予10年的市場保護期,以增加誘因,針對沒有藥證的罕藥,也提供法規諮詢輔導,以高苯丙胺酸血症的罕藥為例,一直是專案進口,後來順利協助2家廠商取得藥證。

食藥署的政策目標為,逐年降低專案進口的品項,增加藥品許可證品項。據統計,罕藥專案進口項數從民國100年的35項逐年下降至民國107年的21項;取得藥品許可證品項,則從39項逐年增加到89項。

藥物就是罕病救命的根,近年醫療也逐年增加,李伯璋指出,「我們也發現有些未取得罕病認定卻使用罕藥的管理機制,因此,也將清查結果回饋給國健署,藉此真正落實罕藥用在罕病身上。」

由於藥物稀少、昂費,吳秀梅指出,「2018年與衛福部長陳時中出席APEC生命科學創新論壇執行委會,當時部長就建議,罕病的藥物研發需要全世界共同合作,甚至聯合國是否該撥經費給研發藥廠以降低藥費,讓全世界患者可以獲取用藥機會。」

健保給付
罕見疾病
肌肉萎縮症

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